医生日记
2009年09月号
医学进展
现代观点
医学里程碑

难以忘怀的时刻

最无奈的时刻

一天,我出专家门诊,一位16岁的男孩独自走了进来,神情忧郁地讲述了他的病史:眼病已六年,视力下降,时常有关节痛和口腔溃疡,当地医院诊断为葡萄膜炎,经激素和对症治疗后病情好转,但近期眼病频繁发作,故来北京就诊,经我院眼科检查后转到风湿免疫科。通过病史和查体,我初步判断是与风湿病相关的眼病,白塞氏病的可能性大。为确定下一步治疗和用药,建议他做几项必要的化验,我把开好的化验单交到他手里。

男孩盯着化验单看了很长时间后问道:化验需要多少钱?坦白地讲,我只知道大概数目,并不知道具体费用。男孩依然盯着化验单,既不说话,也不离开。我问他:是只身来京的吗?他说:和爷爷一起来的。我问:爷爷在哪?他说:在诊室外面。我说:让爷爷进来。他说:不用了。我又问:父母在哪?男孩便不说话了。

难道我的话触痛了他的伤心处?我正想怎么安慰男孩一下,他突然站起来,说要和爷爷商量一下,不一会儿,他走进来,很有礼貌地说:医生,我不看病了,谢谢。说话时男孩眼睛湿润、语气坚定,说完便转身走出诊室。

我心头一震。

男孩的眼疾久治不愈,显然是没有早期诊断,更没有进行系统治疗。凭我多年的临床经验,就算不能恢复视力,尽力控制病情发展、保护现有视力仍是值得争取的,可他为什么要放弃治疗?

是他自己心甘情愿放弃的吗?不,一定不是。如果是,他不会来北京就医。

是爷爷让他放弃的吗?不,一定不是。如果是,爷爷也不会和他一起来京。

是父母让他放弃的吗?我想应该不是,但我没有从男孩口中得到任何关于他父母的信息。

难道是家境窘迫?男孩很懂事,做出决定的时候从容、理智,但我感觉非常可惜,也很可怜。

在我从医20多年来,很少遇到过因经济困难而放弃治疗的患者,但最近一两年,这样的情况时有发生。

这件事对我的影响很大。

这不仅仅是一个穷人看不起病的故事,也许我们能做点什么……

最委屈的时刻

医院并不是独立于社会之外的实体,医院的正常运转和发展经常受到外界环境的影响,比如市场经济对医院日常活动的影响,运营成本、物价、药品及耗材采购等。

风湿免疫性疾病是折磨人的慢性病,严重时甚至可能致命。举个例子,系统性红斑狼疮累及中枢神经系统时,治疗一定要争分夺秒,病情的紧迫性不亚于急性心肌梗塞,及时治疗配合恰当药物可以挽救生命垂危的患者。

我曾收治过一个系统性红斑狼疮伴狼疮脑病的患者,患者没有工作,病情很重。治疗上除了用大量激素外,还要尽快使用免疫抑制剂——环磷酰胺,但医院已经很长一段时间采购不到这种药了。怎么办?看来只能外购药品了,但患者及其家属都不知道在哪里能买到这种药,我也很替他们着急。一天,在和其他科室医生的闲谈中,偶然谈到这种药,得知他们有途径到一家在京的外国医药公司中买到这种药,但价格贵好几倍。当时我想,如果患者没有太大的经济问题,贵一点总比没有好,花点钱还是值得的。但当我非常热心地把这个信息告诉患者和家属时,他们强烈的反应却让我非常失望。

患者居然怀疑我和这家外国公司有猫腻!这对我真是莫大的侮辱。

后来,我做了必要的解释和澄清,患者和家属也通过调查和事实理解了我的初衷,并按照我提供的渠道买了药,患者病情得到有效的控制和好转,但这件事却给我留下了不大不小的伤害。

被患者误解,难免委屈,但静下心来仔细想一想,也能理解患者家属当时的第一反应。我原本是为患者着想,但社会如此复杂,行业中一些不良现象影响了患者对医生的正面认识。说到底,医生也是社会和行业不良风气的受害者。

最幸福的时刻

绝大多数患者和家属对医护人员的辛勤劳动是认可的,至少在我的日常工作中是这样的。医生、患者和家属的愿望都是一样的,都希望患者病情好转,希望有奇迹般的事情发生。

我曾经接诊过一位从北戴河过来的年轻女性,19岁,患者的父母都是农民,家中唯一的经济支柱是她姐和姐夫的杂货店。患者因面部红斑,关节痛2个月来就诊,就诊时患者神志清楚,可自由行走,抽血化验完后就回家等待结果。

一周后患者突然出现神志淡漠,行走困难,化验血、尿常规正常,ANA(+)ds-DNA(+),诊断为系统性红斑狼疮、狼疮脑病。立即入院治疗,当天给予大剂量激素冲击治疗。

第二天早晨交班前,我和住院医生常规巡视病人,发现患者谈吐自如,正在和同一病房的病人聊天。患者病情好转之迅速,真是不可思议!同行的住院医生感叹道:真有成就感!。看到我们进来,病房的其他病人也向我们发出了由衷的感叹和祝贺。

这就是我们临床医生最快乐的时刻。及时诊断疾病,通过经济、有效的治疗让每位患者达到理想的治疗效果,这也是每一位临床医生的毕生追求。

(王振刚首都医科大学附属北京同仁医院 风湿免疫科)

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