基因歧视是生物科技发展后产生的一种新兴社会现象，它是指个人或其亲属因基因结构的不同而受到差别对待。多个国家已有案例报道有基因缺陷的人在就业和保险等方面被歧视，甚至在受教育、婚姻和其他社会交往中也遇到障碍。

有亨廷顿舞蹈症家族史的人遭遇基因歧视

亨廷顿舞蹈症是一种常染色体显性遗传病。患者由于基因突变造成脑部神经细胞持续退化，机体细胞错误地制造一种名为“亨廷顿蛋白质”的有害物质，这些异常蛋白质积聚成块，损坏部分脑细胞，特别是那些与肌肉控制有关的细胞，导致患者神经系统逐渐退化，神经冲动弥散，动作失调，出现不可控制的颤搐，患者最终变得不能说话和走路、吞咽困难，直至死亡。亨廷顿舞蹈症的发病人群大多为中年人，据统计，仅美国就有约3万人受亨廷顿舞蹈症困扰。而对于那些有亨廷顿舞蹈症家族史的人们来说，遭遇基因歧视并非罕见。

加拿大研究者对亨廷顿舞蹈症风险人群遭受基因歧视的情况进行了研究。研究者从加拿大7个农村和城市社区的遗传学与运动障碍卫生服务诊所招募了233位有家族史无症状的亨廷顿舞蹈症风险人群。他们之中167人已经进行了基因检测（其中83人有亨廷顿舞蹈症基因突变，84人没有突变），另外66人选择不进行检测。研究采取问卷调查自我报告的形式，考察受试者在保险、家庭、社会、医疗保健、就业等方面有无遭遇歧视以及是否因遭遇歧视而引起心理痛苦。有80%的受试者反馈了调查问卷，其中93位（39.9%）受试者报告曾遭遇基因歧视。50.6%的亨廷顿舞蹈症突变基因阳性的受试者报告曾遭遇基因歧视；与未进行基因检测者相比，基因测试结果阴性的受试者遭遇基因歧视的比例也有所增加（33.3% vs 34.5%）。然而，受试者遭遇基因歧视的最主要原因并非基因检测结果，而是家族史。

反基因歧视任重道远

近年来，人类基因研究取得了巨大进展，科学家已发现众多疾病与基因密切相关。疾病易感基因的发现对疾病的预防、早期诊断、早期治疗和优生具有重要作用，但公众对基因研究成果可能被滥用的担忧也随之而来。此项研究虽然只是在加拿大的部分地区进行，但是这样的结果绝非个案，基因歧视也绝非仅存在于亨廷顿舞蹈症一种疾病中。针对此种情况，美国国会众议院于2008年5月1日通过反“基因歧视”法案。根据这一法案，保险公司或雇主等不得在提供医疗保险或招聘过程中，区别对待那些基因检测显示易患某些疾病的人。随着基因测序越来越普遍，反基因歧视的道路也将十分漫长。（编译：李晓晨）

参考文献：《British Medical Journal》2009;338:1431