在目前的医疗水平下，哮喘、高血压、糖尿病、类风湿关节炎等慢性疾病都无法完全治愈，患者需要进行长期的院外疾病自我管理，与疾病共生存。常规的慢性疾病护理模式都是以医务人员为主导，患者长期反复到医院复诊，进行病情监测并听取医生建议。这种传统的护理模式受到诸多限制，需要有更加灵活有效的方式作为补充。随着互联网技术的发展和更多医学专家的参与，在线的疾病自我管理系统正在逐渐建立起来，并有望在慢性疾病患者的康复过程中起到一定的作用，使患者受益。

《Annals of Internal Medicine》杂志近期报道，荷兰研究者应用互联网技术让哮喘患者进行自我管理的效果非常好。

该研究为随机对照试验，200位成年哮喘患者被随机分配到基于互联网为基础的在线自我管理组（n=101）和常规护理组（n=99）。所有患者在入组前或者入组时，都进行过至少3个月的激素吸入治疗。观察时间为12个月，观测指标包括肺功能、无哮喘症状天数、哮喘控制情况等。

互联网自我管理系统所提供的内容包括每周哮喘控制情况监测、治疗建议、在线疾病知识教育以及远程网络交流等。常规护理组的护理方式主要为定期门诊随访。

观察结束时，在线自我管理组的哮喘控制情况优于常规护理组，两组相差-0.47（95%CI：0.64～-0.30)。此外，在12个月的观察期内，报告无哮喘天数超过2周的在线自我管理组和常规护理组的患者比例分别为63%和52%，校正后的组间差异为10.9%（95%CI：0.05%～21.3%）。第一秒用力呼气量(forced expiratory volume in the first second，FEV1)是评估肺功能的主要指标，两组患者在观察前后的FEV1改善量分别为0.24升和0.01升，校正差异为0.25升（95%CI：0.03～0.46），具有显著差异。

研究提示，与常规护理组相比，在线自我管理组在哮喘患者的肺功能改善和哮喘控制情况方面显示出了一定的优势。

从这项研究中我们不难联想到：除了哮喘以外，很多慢性疾病都需要患者进行自我管理。这种基于互联网技术的在线自我管理系统应该在更多的慢性疾病如高血压、糖尿病、类风湿关节炎、慢性肾炎等患者中进行推广。

当然，在线自我管理系统的建立需要医学专家和互联网技术专家的共同努力，也需要广大病友的密切配合。手牵手网站（www.91sqs.com）建立了包括类风湿关节炎、狼疮性肾炎等风湿免疫性疾病的健康自我管理系统，里面不但包括了常用的自我评估工具DAS28评分、SLEDAI评分、HAQ指数等，还有病情记录、实验室检查结果记录、用药情况及药品不良反应记录等界面。这个系统分别有医生和患者的登录界面，患者可以选择自己的主诊医生，医生可以在批准之后，查看患者的病情记录、检查指标以及他们的自我评估数据，对患者进行在线的病情监测，给出指导意见。这个系统还不尽完善，但我们愿意不断努力，为广大慢性疾病患者提供更好的自我管理工具。

欢迎大家前往手牵手网站，在注册登录后尝试一下这些功能，并提出您的宝贵意见。在线疾病自我管理系统，需要您的积极参与，让我们共同为慢性疾病的康复事业做出不懈的努力！

（作者：贾玉华）