随着社会的发展以及保护个人隐私的意识不断加强，个人隐私权目前已经受到法律越来越完善的保护。何谓“隐私权”呢？隐私权是人身权利的一种，其概念最早源于美国。1890年，哈佛大学法学教授路易斯•布兰迪斯和塞缪尔•沃伦发表了一篇名为《隐私权》的论文，标志着隐私权理论的诞生。隐私权是指，一个自然人享有的私生活安宁与私人信息依法受到保护、不被他人非法侵扰、知悉、搜集、利用和公开的一种权利。其核心内容是对自己的隐私依照自己的意志自由支配。

安全和隐私一直是人们争议的焦点，隐私权强调的是个人利益，而公共利益强调的是社会的整体利益。隐私权具有“隐蔽”特点，而公共利益却有“公开”性质。很显然，两者间的冲突在所难免。在当今社会中，一方面信息资源共享越来越公开化，一方面人们更注重保护自己的隐私，如此一来，如何平衡两者之间的关系就显得尤为重要。生活中如此，科学中亦是如此。

本周，《自然》杂志刊登了一篇人宫颈癌细胞基因组的相关报道。该报道强调了有关获得生物医学和健康相关研究资料的途径问题。同时，美国国立卫生研究院（National Institutes of Health, NIH）也表示，该问题在现代科学中日益突出，已不容忽视。

多年来，大规模的流行病学调查和队列研究（如英国生物库计划）、许多对于个人的DNA测序（如1000个基因组工程），都在以惊人的速度产生大量的相关研究数据。研究者、投资人和政府都在逐渐意识到连接并且共同分析不同数据集的巨大潜能。例如，当基因组数据与大型的患者记录数据集联系起来的时候，就有可能揭示这些数据与疾病间某种通过其他方法难以发现的联系。而且，配合来自社会科学的数据，可能还会给这些研究带来更多的价值。

理论上说，如果获取数据的途径做到了最大化，那么科学家作出具有医学价值的研究的概率便会大大增加。其带来的结果很可能是，大多数重要的研究资助者要求资助对象公开研究中所得到的大量数据集，从而使其他研究者可以看到以及使用这些数据。然而，当我们试图将那些来自于人类受试者的研究数据价值最大化的时候，我们不得不考虑到伦理道德的问题。如果该研究是由公共经费资助的，那么伦理道德更应该得到充分的重视。

决策者们已经制定出一些关于开放数据途径的政策。作为对于这些政策的回应，允许其他合法研究在研究数据公开发表前即能获得的趋势，正在悄然兴起。然而，如果想要获得未发表的研究数据，那么我们必须保护以下两种利益。首先，大多数研究的参与者（受试者）都希望保护自己的隐私而不愿意让他们自己的基因组或健康记录信息“一辨即明”；其次，研究者花费了大量的时间和精力，绞尽脑汁来建立、处理以及管理大型数据库，他们当然希望得到他们应得的那一份认可。同样这也与目前热议的临床试验有关：正如AllTrials运动所强调的，在征得研究参与者知情同意的前提下，我们非常有必要加强对于患者数据的获得途径。

为了正确处理这些问题，许多大型基因组和纵向研究在相关委员会的监督下，已经建立了一系列具体的数据获取途径的流程。美国NIH在处理HeLa细胞的时候就是这么做的。数据集之间不断地连接，相应的数据获得途径监督委员会也在不断地成立。然而，问题也接踵而来：这种支离破碎的小打小闹是否恰当呢？支离破碎意味着，各种委员会将会自成一套的数据获取机制，他们记录和描述数据变量的方式也形形色色。如果研究者被这些所妨碍的话，那么数据的科学以及医学价值就很难实现了。因此，生物医学需要建立并且加强对于数据统一管理的共同原则。

对于该做法，我们依旧需要小心谨慎：数据间的连接很有可能增加识别某个具体患者的风险。随着基于二手数据集的研究不断出现，弄清这些数据的使用方法、量化风险以及设置合理的治理方法都显得尤为重要。只有这样，我们才能在尽可能地保证参与者隐私的前提下，创造性地利用数据而使得科学更加繁荣。

Martin Bobrow目前担任数据获得专家顾问小组（Expert Advisory Group on Data Access，EAGD）的主席，该小组成立以来便为资助者就这类问题提供战略性的建议。Martin Bobrow表示，他们一直都在与那些整理和管理生物医学和社会科学数据的人士沟通，但是他们现在更希望听听那些正在或将要使用数据的人们的看法。

对于那些潜在的数据使用用户，将来的政策法规环境将会是怎样的呢？到那个时候，我们有没有将数据价值最大化了呢？如果没有，那又是为什么呢？我们现在到底有多少数据？它们都是关于哪些领域的？它们是由哪些相应的委员会管理的？而这些委员会又是根据什么标准在操作的呢？

虽然该工作小组由英国方面资助，但是他们的视野范围却是国际化的。该工作组相信，数据是没有学科及地域边界的。然而，迄今为止，他们发现，仅仅想要能够概览整个英国的形势已经是极其困难的，更不用提全世界了。这不仅仅是由于大型、复杂以及非同质的数据集增长实在太快，还因为全世界管理研究数据的规定、标准和政策难以统一起来。

为了填补这个空白，工作组对研究数据使用者进行了一项在线调查。他们希望世界各地在研究中使用共享数据的研究者积极参与我们的调查。他们所感兴趣的是，如果对数据的获取途径加以控制，那么会对研究者们的研究产生什么影响；研究者们是否能够轻松正确地获得所需数据集？Martin Bobrow明白，虽然一些数据类型在中央资料库保存，但还是有许多地方或机构使用自己的数据管理系统来保存及管理数据，而这些管理系统往往只对一小部分合作伙伴开放。

对于数据获得途径的挑战在于能否达到一个适当的平衡。一方面，管理者不但需要严格地保护研究参与者的隐私，还需要对任何随意乱用这些数据的人进行严厉的惩罚。另一方面，管理者还需要确保合法研究者能够以合理的成本，按期正常获得并使用研究数据。最后，如果能够对共享数据的结构、管理和使用的原则上广泛达成共识，那么，解决现在所面临的问题便指日可待了。

(作者：袁雅玉、费正弦)

参考文献：《Nature》 2013;500:123