医生日记
2013年12月号
医学进展

在治疗的路上 我与你同行

(一)对类风湿认识的三个阶段

    从治疗效果分,疾病大约可分为两种:可以治愈的疾病和不可以治愈的疾病。对于不可以治愈的疾病,如何认识疾病和怎样治疗,实际上是要超越疾病本身的,因为疾病问题已不再是个单纯的医学问题,而是一个人生问题。一般人不会有太多的医药学知识,这是正常的。但如果得了不可以治愈的疾病,作为患者,你应该努力摆脱这种知识局限。

    我患类风湿已有27年,在这漫长的岁月中,我对类风湿的认识经历了下面三个阶段:

无知无畏阶段

    一开始我被确诊为类风湿的时候,我对这个疾病一无所知,认为只是一种关节炎而已。因为父亲的关节炎是被完全治愈的,所以我觉得关节炎算不上什么病。后来疾病发展到残疾的程度,从不同渠道得知类风湿关节炎是一种疑难病症,属世界级难题,甚至可以遗传。我非常恐惧,到处寻求治愈。此时的我依然不清楚类风湿到底是一种什么样的病,自身免疫疾病到底是什么,免疫反应、炎症反应、变形和畸形是怎么产生的、为什么是“疑难病症”、“难”在什么地方……所有这些问题,可以说自己并不清楚,只是本能的恐惧类风湿、抗拒类风湿,把治愈疾病当做唯一的目标。

    我知道类风湿是一种病,是病就需要药物治疗,只有药物才可以治好病。我知道药物是医生开的,但我不知道医生其实有真伪和好坏之分的;不同医生的话,有的是良言,有的是骗语;不同的医生开的药物,有的是治疗疾病的良药,有的是毒害身体的恶药。

为了治疗疾病,我可以无知无畏地去试验各种疗法,可以服用各种渠道得来的药物,似乎从来不考虑这些药物到底是什么东西,真的可以治病吗?真的对身体没有损害吗?真的可以服用吗?这是我对类风湿认识的第一个阶段:懵懵懂懂、恐惧而且无知无畏,这样的无知无畏导致了我屡治屡败、屡败屡残。

有知有畏阶段

    走尽了弯路之后,我终于醒悟了解疾病是非常重要的。网络和电脑帮我实现了这个愿望。我可以在电脑中查到专业书籍和最新资讯。起初,对“抗原”、“抗体”、“免疫应答”、“自身抗原”、“自身抗体”、“自身免疫反应”、“B细胞”、“T细胞”、“前炎性物质”、“炎症反应”、“炎症物质”等医学名词,我并不清楚它们的意思,只能生吞活剥试着理解这些复杂的医学名词和作用机理。复杂的西医学理论让我越发觉得恐惧,我从拥有盲目的治愈的热情一下子跌入对“难以治疗”、“难以治愈”的深深信服。尽管我的病已经控制得很好了,但对未来我还是非常悲观的。现在我的病也许只是一段时间的好转而已,两三年后会怎么样?十年八年后会怎么样?二十年、三十年后呢?就算我不是死于疾病,有一天我也可能死于药物副作用。

    我曾经以为自己走的弯路只是不了解疾病和治疗造成的,等我了解了相关医学知识后,我才发现即便了解疾病又能怎样?能够改变疾病本身的特点吗?能够改变不能治愈的现实吗?

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有知无畏阶段

    值得庆幸的是通过网络与病友交流,我发现自己遇到的问题其实很多类风湿患者也遇到过。于是我就特别想弄清楚那些陌生的问题。我找来基础的免疫学和病理学等书籍来学习。幸亏有当年的药学背景,那些基础的东西还是可以看明白的。慢慢地很多以前的疑惑我都明白了,对于类风湿疾病和治疗,我有了一个比较明白的认识,不再是“是这样”,而是知道了“为什么是这样”,对疾病的理解彻底改变了我对治疗的认识和信任。更重要的是,我知道去分析一些医药信息,不再盲从。类风湿是可知、可控、可预防反复的,我明白了与疾病共存到底意味着什么。

    任何疾病的病理进程,其实都是生理过程的过度反应(无论是过高还是过低),因为过度反应导致机体相应细胞、组织、器官的损害。我们的治疗是针对某些“过度”(有时也表现为不足)的反应而进行的。这就意味着治疗手段是为了恢复异常的生理功能,而异常的生理功能的恢复不应该只有治疗这一条途径。

    我曾经非常担心药物的副作用,如果把药物副作用放大到人生的时间背景下就特别担心。对于这个问题我非常感谢一位咨询医生的帮助,到现在差不多一年半的时间了,通过几次电话咨询和交流,我逐渐认识到如果是正规治疗,药物的副作用是可以监控的;如果出现了药物副作用的表现,也是有医学方法可以采用的。真正的药物副作用,往往不是正规合理用药的结果,罪不在医药、不在疾病,而在于人为因素。这些因素既可能来自患者自身,也可能来自医生(不合格的医生)的不当治疗。

    作为类风湿患者,我们之所以对疾病和药物副作用害怕和担心;之所以会拒绝一些治疗和药物;之所以会自己减药或停药;之所以因为一个医生而不信任一群医生;之所以不会分辨信息。实际上都源于一个原因——对疾病和治疗的不理解。我们接触的大量信息不一定能够让我们对疾病和治疗有完整的认识。治疗和康复中我们过于依赖医生、依赖治疗、依赖药物,但类风湿这样的疾病,不是短期疾病,影响康复的因素也不仅仅是治疗那么简单。这样的依赖往往会使我们对康复的认识绝对化、简单化,这样的观点在现实中又常常降低治疗的效果,增加康复的难度。

(二)对类风湿康复的误解

类风湿的康复就是完全被治愈

    “类风湿的康复”、“类风湿被治好”和“类风湿被根治”,恐怕每一位类风湿患者的梦想就是给这三者划等号,这也是不少类风湿患者对治疗的要求和追求。客观上我们接受目前类风湿仍是一种终身性疾病,大部分患者一旦患此疾病都需要终身治疗,但从情感上说,没有人希望自己的病需要治疗一辈子,每个人都希望自己是那些少数幸运的能被治好的人。因此对类风湿患者,最有诱惑的话语永远都是带有“治好”、“治愈”和“根治”等字眼的直接承诺或暗示。

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    虽然类风湿患者的梦想常常被现实砸碎,但“类风湿康复”等于“类风湿治愈”这样的信念仍然坚强地伫立在每个类风湿患者心中。应该如何看待类风湿的康复呢?我认为这是一个综合的问题,类风湿的康复需要具备正规有效的治疗、积极乐观的心态、合理健康的生活方式、合适的康复锻炼等多方面因素。

    就目前的医疗水平来说,类风湿的确是一种不可能完全治愈的疾病。如果存在治愈的机会,这种几率也是非常小的。作为患者,我们不应该盲目追求这种几率会发生在自己身上。

类风湿的康复完全取决于治疗

    对于类风湿的治疗,我们在接受不能够治愈的现实的同时又陷入深深的悲观和被动。有什么好方法能治疗呢?就那几个药而已;医生有什么办法呢?就那几种药搭配治疗而已;得了类风湿,你就认命吧。

    在类风湿患者中,接受西医免疫学理论越多的人,对类风湿性关节炎了解越深的人,持消极悲观态度的可能性越大。相信科学有时会演变为依赖科学,如果“科学无力”,就会觉得悲观失望。疾病的康复和治疗,并不是严格僵硬的加减法,也不是线性的逻辑推理,人是活生生的人,病是发展变化的病,治疗只是手段之一,并不是唯一的方法。

    类风湿的康复,说到底是人的康复,而不是疾病到底是不是被“连根拔起”。这就好比一个失去一只手臂的人,他的康复和拥有健康生活是在失去一只手臂的情况下能够像正常人一样的生活,而不在于是不是能给他一只手臂。

类风湿康复的非药物因素

    与上面的观点相反,另一部分患者持“自然康复”的理念,他们中大部分人是对传统文化情有独钟或有宗教信仰的人。也许还有一部分人纯粹是听了一些人的“煽动”而已。之所以使用“煽动”这个词,是因为这些人是有目的的,比如某些营养品的销售人员、某某功法的利益获得者、甚至是某些所谓养生康复书籍和产品的兜售者……

    与其说他们是为别人的健康服务,不如说是为自己的人民币服务。这样的人虽然极少,但他们传播的非科学理念却有很大的影响力。一些性格固执的病人,一旦接受了他们的非治疗理论,就可能完全排斥药物治疗,或者偏向于某种药物治疗,即使身体因此造成严重伤害,仍然执迷不悟,他们会认为自己的心不诚或坚持的时间不够,自己还没有遇到真的能治疗自己疾病的医生。这样的患者往往坚信“类风湿是可以完全被治愈的”、“我的类风湿是会被治愈的”这样极端的思想,他们不接受大部分类风湿患者是需要终身服药的客观事实,他们也不接受类风湿疾病发展的病理表现,他们共同的特点是排斥西医、排斥科学,虽然他们的看法往往是属于“伪科学”或者偏颇不全面的认识,但他们却坚信自己是“正确”的。

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(三)什么样的类风湿患者难康复?

以身换财的患者难康复

    地位、财富、名望、成就等是每个人都想获得的,也是许多人追求的生活目标。从古至今,人们一直孜孜不倦地追求物质财富,所谓“天下熙熙,皆为利来;天下攘攘,皆为利往”。

    很受人们追捧的《穷爸爸,富爸爸》一书,通篇的理念就是寻找最能够赚钱的行业;做最能够赚钱的工作。作者很看不起做大学教授的“穷”爸爸,提倡追求的是超出财富束缚的理想生活。当一个人花去了多半辈子精力都只是为赚钱而奔忙,那么赚钱也许会成为一种习惯和思维的定势,真的不知道到什么时候才能放下赚钱的心去安心地享受生活,也不知道失去了金钱的中心,他的生活该以什么为中心。

    这样的思潮广泛而深刻地影响着人们的思想和行为。“以身换财”在现实中是很普遍的事,“财”有象征意义,它所表达的是追求的人生目标,目标可以是物质的,也可以是精神的。比如前几年,中年知识分子英年早逝曾引起过社会层面的震动。面对着繁重的工作和压力,如果不注重对身体健康的保护,只能导致令人叹息的悲剧。

    其实我们每个人或多或少地受这样思想的熏陶和影响,主动或被动地让名利钱权控制自己的生活方向。越是“生的欲望”强烈,越是要强不服输的人,越是更努力地追求自己的目标,越会把身体健康放在脑后。他们总是会看见那么多必须做、不能不做的事情。处于这样生活状态的人一旦不幸地患上类风湿,他们的性格习惯和想法更容易影响疾病的康复。

    这样的患者往往不会太在意早期出现的轻微症状,在身体可以支持的情况下不轻易放下手边的工作。一个人一心放在工作上的时候,有时会暂时忘掉疾病的一些症状,从而更加不在意疾病的讯号。可当他在意的时候,往往就是疾病严重的时候了。出色的工作业绩和不愿落于人后的心理也使他们不愿意因为身体而耽误工作。他们在心理层面还会产生一种担忧:怕失去目前拥有的东西。他们会担心因为身体的原因影响别人对自己的评价和认可,因此反而可能比身体好的时候更努力。在无意识当中,他们做着“以身换 财”的事情。

自以为是的患者

    有一些患者具有一定的疾病知识就以为自己比大夫懂的更多,总是对大夫的治疗处置不满意,总是想在就诊的过程中对大夫们指手画脚。有时更是要自己为自己治病。如果真的完全理解疾病、理解治疗,也还说得过去,但事实上大部分患者达不到这样的水平,这样的患者也是临床医生最不愿意看到的病人。

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    有时,这样的患者是很较真儿的,他们总想追求一种完美无瑕的治疗方案。总想可以回避所有的治疗中可能出现的毒副作用和不确定因素。他们总是怀疑医生们的处置不合理。其实“完美无瑕”的治疗方案是不存在的。

    患者自己了解疾病和治疗是为了更好地理解医生的处置,更好地分辨芜杂的治疗信息,更好地寻找好的医生,更好地配合医生的治疗,而不是为了干扰治疗的实施,这是基本的原则。如果有人希望“久病成医”的话,就要接受正规的医学专业的教育和训练,并且要有足够的临床实践的机会。

惜财不惜身的患者

    这样的患者,常见于老年人和家庭经济条件差的人,这类患者和以身广财的患者还有些不同。以身广财的人多数是因为工作事业而不关注身体健康,不是舍不得医疗支出。惜财往往是舍不得医疗费而让身体死扛,这更多的是一种小农经济的文化心理,他们大多家庭经济条件不好,受过没钱的苦,长期受生存环境的影响。这类人往往把金钱看得比较重,也会每每因为舍不得钱而耽误治疗。

失去治疗信心的患者

    每个患者都不会一开始就失去治疗的信心。但在几次无效的治疗后或在出现明显的副作用后,患者会渐渐对治疗失去信心。沉重的经济负担、沉重的精神压力、屡治屡败的治疗经历,这些都可以让人丧失康复的希望,全面否定并怀疑先前所有的治疗方案,以一种近于自暴自弃的心理面对自己的治疗和身体康复,这类患者甚至会用这样的态度去面对自己的人生,我们没有理由相信这样的患者可以找到康复的途径。

有病乱投医的患者

    这类患者往往对治疗急切和盲目,他们听信虚假的、欺骗性大的医疗宣传,热衷于采取各种不正规的治疗方法,葬送金钱、损伤身体,造成难以治疗的结果。

(四)我的身体还不是最糟的状况

    面对肢体疼痛、活动受限和各种不便,有时我们会不由自主地陷入消极情绪之中。我们不知道自己的未来会怎样,不知道自己的努力和坚持是否有意义。记得曾经有一位朋友这样问过我:“现在类风湿控制住了,就觉得可以乐观坦然地面对生活了。可如果类风湿再次复发,你还能够这样吗?”我想了想,只能老实地回答:“我不知道。”

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    我真的不知道,如果再次面临疾病复发,如果再次瘫痪在床,我该怎么办?她问我的时候也正是我对自己的前途不知所措的时候。因为我刚从医院复诊回来,我害怕地问医生:“我现在的关节被破坏得差不多了,如果再复发的话,还会再怎么发展呢?”我多么希望听到这样的回答:没有什么好发展的了,关节破坏的潜力不大了。如果真是这样的回答,该有多好。可惜医生的回答是:“再次复发啊,就要往内脏器官发展了。”医生平平淡淡地、理性地说出类风湿晚期的病理过程,但这句话对我来说却是如此残酷,我知道自己不能期望医生的同情和安慰,因为他们不是我的邻家大姐大妈,他们看到的是疾病的真实。

    几年后我真的遇到疾病的反复,而且不仅仅是类风湿的反复,还有肺部感染;治疗了肺部感染,又出现了肝功能的轻度药物性损伤。但我没有当年可以预料的惊慌失措,我发现自己居然能够坦然地面对,我相信医生,相信今天的治疗水平可以帮助我渡过难关。

    这几年来,我的病还在那里,我的生活也没什么特别的改变,但和过去相比,我的心境有了很大的变化,可以说心境的改变是我这些年来最大的收获。我不再对疾病战战兢兢,不再对自己的残疾充满怨恨。疾病带给我们的不仅仅是痛苦,也能教给我们智慧和能力。记得一位病友这样说:“当我们没有鞋子穿的时候,看看那些没有脚的人吧”,按照这样的推导方式,如果愿意一路推下去,最终就会发现:每一个拥有生命的人都会比死去的人更幸运,更值得庆幸,因为可以拥有生命而心存感激。虽然有时候,“生不如死”是一种煎熬,但是熬煎中却是蕴涵着生机,每个生机都是未来的希望。当人感到现实“残酷”的时候,往往是在现实中看不到未来,看不到希望,而不是在现实中真的无路可走。

    疾病真正的“残酷”是对生命的威胁,我身边有位患癌症的大姐,她的理念是不求明天会比今天好,只要能够保持今天的状态就好了,因为今天我是活着的,我的身体还不是最糟的状况。在她乐观和积极的心态下,她不但保持住了今天的健康,还获得了明天的健康。

    能说出“我的身体还不是最糟”的状况是一种生病的智慧,也是一种恢复健康的积极心态。我们不能一味沉湎于疾病,被疾病的痛苦蒙住双眼,看不见希望的光辉,看不见快乐和幸福就在身旁。关于类风湿的治疗和康复,我们固然受制于医学发展的现实,但更大的制约因素,我认为是在我们自己的内心,在于我们对待疾病的态度。

(作者:王艳红 来源:www.91sqs.com)

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