利用从医院里一名女性身上提取的组织,科学家们培养出了一种细胞系。该细胞系后来成为世界上最重要的医学工具之一,拯救了成千上万生命的同时,赚得盆满钵满。而那个被提取身体组织并对这个巨大医学突破有贡献的女性以及她的家庭却被大部分人所遗忘。这是不是一个听起来很老套的故事?
上面这个故事描述的是著名的Hela细胞系产生的过程。该细胞系由癌组织培养而来,而这些癌组织提取自一名可怜的黑人女性——在并未征得其同意的情况下,该故事在Rebecca Skloot的畅销书《The Immortal Life of Henrietta Lacks》中得到了精彩的记录。该书还概述了一个与Hela事件相映生辉的独立故事,并提出了许多有关知情同意权和义务的伦理问题。但直到现在,这个故事仍没有得到广泛关注。
第二个故事中的细胞系被称为 WI-38,首字母代表美国宾夕法尼亚费城的威斯塔解剖和生物学研究所(Wistar Institute of Anatomy and Biology),正是在这里,研究者们完成了早期工作。WI-38比Hela细胞株在科学和医学方面有着更大的影响。Hela细胞是癌性而WI-38细胞为健康正常细胞,它们均被广泛应用于病毒疫苗的生产,并提供给全世界许多人,例如用于抗击风疹,并被作为一个典型的正常人体细胞进行研究。
正如“新闻特写”(News Feature)的报道所说,WI-38 细胞株来源于一个合法流产胚胎。半个多世纪以前,一名瑞典女性终止其妊娠,WI-38细胞就是从该胚胎的肺部组织样本中提取培养而来的。很多人对此感到不舒服,但是直到今天,胚胎组织依旧是医学领域里一个有用且常见的工具。除了用于疫苗生产,它还可以用于生产治疗类风湿关节炎和囊性纤维化的药品。利用胚胎衍生细胞的治疗方法正在用于治疗血友病以及帮助化疗患者抗击感染的领域。
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所有权问题
去年9月,培养出HeLa细胞系的科学家Leonard Hayflick,在一封致《Science》的信中概述了当时的情况。该信是对Skloot书中提出的有关丢弃组织的所有权以及使用该组织的知情同意问题的直接回答。
在去世之前,Henrietta Lacks并未被问及是否同意使用她的宫颈癌细胞。在HeLa细胞株被培养出的1951年,这种做法是惯例。11年后的1962年,当那名瑞典女性进行合法流产、由此导致WI-38细胞系的出现时,仍然如此。
该女性在流产时是否被问及或同意她自己的细胞被用于做研究已无从知晓,她是否为此获得了任何补偿似乎更不可能知道。当时为该女性实施流产手术的妇科医生已经去世。而Sven Gard这位杰出的瑞典病毒学专家也已经去世,正是他安排将胎肺转送给美国的Hayflick。Hayflick并不知晓当时的情况。而事件中那位流产妇女则明确表示,她不想谈论此事。
WI-38的故事和 Skloot的书中都强调了科学家、企业和公共卫生是怎样从原本是个麻烦的组织中获益的——由于这些组织由自我复制细胞组成,所以它们在将来的几十年中依旧可以被广泛应用。风疹疫苗的发明者Stanley Plotkin曾说过一句话“回顾伦理,它即简单又冒昧”。科学家、医生和公众在尝试驾驭这些问题时,这一点值得牢记。
世界医学协会的赫尔辛基宣言直到1964年才公布,这奠定了涉及人体研究的伦理学建议。20世纪60年代中期,斯德哥尔摩卡罗林斯卡研究院成立了研究伦理委员会,而直到1974年,美国政府才发布保护人类研究对象的基本法规。
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尽管如此,人类研究对象是否得到了充分的保护仍然是一个现存的问题。例如,《Nature》杂志今年3月曾探讨的——当早产儿的父母同意使用氧疗时,他们是否得到了相关信息的充分告知。
此外,科学家是否完全理解技术进步是如何改变有关隐私的辩论的也不清楚。例如,尽管Skloot的书中已做了宣传,但今年研究人员还是在没有通知或征求Henrietta Lack遗属同意的情况下,公布了Hela的基因组序列(在意识到侵犯了这一家族的隐私后,研究人员从数据库中删除了该序列)。
2011年7月,美国人类研究保护办公室临时提出了第一个关于在未来二十年内管理人类研究对象规则的重大修订。建议中要求,使用手术或其他程序剩下的组织时,需要书面同意,即使是那些没有标识的组织也是如此。这一改变非常必要,对于公众的信任和问责也非常关键。可惜的是,两年后,修订中提到的这些改变没有发展到被确定为固定建议的程度。
2011年以后出台的第二个法案提出,禁止研究使用“任何来自未出生孩子的细胞或组织的材料”。由威斯康星州议会的共和党成员Andre Jacque提出的这一法案确实提出了一个重要的问题。胎儿组织捐赠者的书面同意不会动摇那些反对堕胎的人,但肯定会对研究有所帮助。不管在科学家和医学家看来他们所做的能挽救多少生命,但在公众眼中,知情同意都是应被支持的。在使用类似那个瑞典妇女的胎儿和Henrietta Lacks的组织样本以及赔偿问题上,有些人可能认为犯下了错误,也有些人可能并不赞同,但所有人都会认同,其中的教训引人深思。
(作者:袁雅玉、白蕊)
参考文献:《Nature》2013;498:407