Deborah Lacks需要的只是一个答案。1974年，她曾向一位著名的医学遗传学家询问关于HeLa细胞系的事项，1951年她母亲Henrietta死于宫颈癌，而该细胞系正是源自于她母亲Henrietta的宫颈癌癌组织。然而，Deborah Lacks所得到的只是一本由这位遗传学家编撰和签名的医学教科书，并被告之所有的答案就在书本中。

    直到30多年后，Lacks家族才得到了更让人满意的答案。美国国家卫生研究所（National Institutes of Health，NIH）的Francis Collins为此作出了努力。他在过去几个月内积极地与Lacks家族取得联系，试图提供他们所需要的答案，并与他们讨论该如何处理由HeLa细胞系所获取的基因信息。

    Henrietta的孙子David Lacks Jr.表示：“关于Henritta以及关于我们的哪些信息会被公布出去，我们希望能获得一个更为详尽的了解。”经过一系列的协商，最后Collins宣布，Lacks家族愿意通过背书的方式来允许相关信息的公布，前提是每次公布都必须获得一个有该家族成员参与的委员会的认同。

    Rebecca Skloot认为，这次NIH与Lacks家族积极取得的共识是一次质的飞跃，完全不同于过去一直以来的漠视态度。Rebecca Skloot是一位记者，就是她在2010年出版的书籍《The Immortal Life of Henrietta Lacks》中描述了Deborah Lacks与那位遗传学家间的事件。

    共识的达成使得由美国政府资助所得的HeLa细胞基因组信息得以对外发布，同时，由于对Lacks家族的顾虑而于3月被撤回的HeLa细胞基因组相关数据，也将被重新公布于公共数据库中（欧洲生物信息研究所EBML和NIH的国家生物技术信息中心）。

    事情的起因是今年3月11日，即Collins与Lacks家族首次见面的一周前，一个德国的研究团队发表了一篇名为“The genomic and transcriptomic landscape of a HeLa cell line”的文章，将HeLa细胞的基因组信息发布到了公共数据库中，这一举动虽然未违反任何法律法规，却伤害了Lacks一家的权益，引起了不少争议和谴责。

#p#副标题#e#

    Skloot随后在《纽约时报》中指出，Lacks家族对此很不高兴，又一次地，他们未获得任何告知和问询。Henrietta的孙女Jeri Lacks-Whye在接受《Nature》采访时表示：“我认为这是私人信息。这让我感觉我祖母的医疗信息被公诸于世，全世界的人都能看到。”为此，EMBL将HeLa细胞的基因信息从公共数据中移除，希望能尽快获得一个解决的办法。

    而就在这些争议爆发之际，《Nature》杂志其实正在准备发表一份关于HeLa细胞更为详尽的基因序列信息，而这项研究是由华盛顿大学的Jay Shendure的研究团队所完成的。该研究团队是由NIH所赞助的，从2011年就开始解码HeLa细胞，并与EMBL共享这些信息。

    该团队于2012年向《Nature》投稿。而审核人员当时并未考虑到这涉及到Lacks家族的隐私问题，同样，《Nature》也没有。Shendure认为应该联系Lacks家族，并限制研究信息的获取。

    在Skloot于3月在EMBL发表了文章后，Collins又了解到 Shendure的这项由NIH赞助的研究项目，他认为这是一个契机。Collins早就开始致力于推进政府在人类研究方面强化相关法规。他兴奋地说道：“看来现在是时候将所有相关人士聚在一起探讨了。”

    Collins随即采取了行动。4月8日，他与一些Henrietta Lacks的子孙在约翰•霍普金斯大学共进晚餐并进行了商讨。伴随Collins出席的还有他的首席参谋以及两位来自大学的协调员。Skloot以电话的方式参与了会议。

    HeLa细胞已经被应用了几十年，而Lacks家族却一直以来未获得应有的知情权，对此，他们纷纷在会议期间表示了不满，并向Collins询问关于基因序列的问题以及HeLa细胞是如何被应用的。Collins告诉他们，Shendure的研究团队也许已经发现了那种导致他们祖母死亡的癌症之所以如此具有杀伤性以及HeLa细胞如此增殖迅猛的基因因素。随后，NIH帮助Lacks家族与一些临床遗传学家取得了联系，这些专家告诉他们从基因组信息中可以获得哪些健康信息。此外，NIH还将为家族成员提供个人的基因测序服务。

#p#副标题#e#

    Collins并未一味说服Lacks家族同意公布其基因序列信息；他也能接受NIH资助的研究结果（Shendure团队的研究）无法被发表这一现实，但他也告诉Lacks家族，完全封锁HeLa的基因信息是不可能的。根据NIH研究人员的统计，关于HeLa基因组的许多片段信息早已被公布，而且全球数以千计的实验室都拥有HeLa细胞，科研人员完全可以自行对细胞进行基因测序。

    部分Lacks家族成员提到了经济补偿。然而，Collins认为直接支付费用是不可能的，他和他的顾问正在努力寻找其他的方式使得Lacks家族获得一定的收益，例如针对使用HeLa细胞进行癌症基因检测的行为申请专利。但至少他们可以保证，其他类型的研究无法利用HeLa细胞的基因组信息获得经济收益，因为美国最高法院于今年最新规定了天然的基因信息不可申请专利。Lacks-Whye表示，他们的目的并不是赚钱。她的父亲经常对她说，如果能够充分了解祖母究竟为全球医学发展作出了怎样的功效，他会觉得欣慰。

    会议的最后，Lacks家族希望能够使HeLa细胞的基因组信息在一种有限制的情况下公开，类似于NIH dbGaP数据库的模式。研究者需要申请才能获得相关信息，且只能应用于科学研究，而且不能直接与Lacks家族成员联系。此外，这种情况下的科研文章发表时需注明HeLa细胞信息来源于Henrietta Lacks及其家族。而Sendure的科研文献，作为共识达成后第一篇发表的文章，正是遵循这样的规则操作的。

    在整个协商过程中，Collins及其他参与者反复使用“独一无二”这个词。确实，HeLa细胞是一个个例。NIH并不认为本次所达成的共识适用于指导其他人类样本的处理方式。对于目前在科研领域存在大量未获得同意即被应用的生物样本，Collins表示，如果限制这些资源将大大阻止科研的发展。NIH负责制定基因测序管理规则的Laura Rodriguez说道，样本捐赠者的身份被暴露的风险其实很小。然而，今年1月，一个研究团队通过研究一个基因组发现，可以通过检索不同的DNA数据库找到捐赠者及其家族。

    目前，美国政府正致力于重新制定政府所资助的研究者与受试者之间关系的管理制度。新的制度希望能为受试者提供更多的知情权，使其了解他们的组织及个人信息是如何被应用的。Collins说道：“我认为对人表现出尊重的最合适方法就是询问。问这些受试者‘你是否愿意让你的组织样本被应用于以后的生物研究？’如果他们说不愿意，那不愿意就是不愿意。”

(作者：沈颖、李秋实)

参考文献：《Nature》2013;500:132-133

《Nature》2013;500:141-142