社区临终关怀
临终关怀（英文：hospice或palliative care）并非是一种治疗方法，而是一种专注于在患者临终前几周或几个月的时间内，减轻患者病痛的医疗护理。临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，是社会的需求和人类漫长的历史长河中文明发展的重要标志。就世界范围而言，它的出现只有二三十年的时间。
临终关怀的目标是提高患者的生命质量，通过消除或减轻病痛与其他生理症状，排解心理问题和精神恐慌，使患者内心宁静地面对死亡。同时，临终关怀还能够帮助患者家属减轻一些劳累与压力。据“患者的偏好”国际研究的共识，如果条件允许，大多数人更愿意在家里终老。然而在英国，一半以上患者是在医院死亡的，仅有18%的人在家离世，其原因包括缺乏预见性的关怀计划、医疗保健机构之间缺乏协调及社区资源不足等。现在，国家和地方的政策都将重点放在促进患者在家中离世。最近，在家死亡的人数比例和绝对数量小幅增加。
随着人口老龄化，整个欧洲的死亡人口结构正在发生改变，阿尔茨海默症、癌症、慢性病导致的死亡越来越普遍。就医院可容纳空间、医护成本和患者满意度而言，在医院照顾此类患者将难以持续。因此，临终护理的重点需要转移到社区——家庭和老年护理中心，在获得社区姑息护理团队支持的过程中，全科医生的作用显得尤为重要。所有的医疗和社会护理专业人士都要在工作中做到通力协作，以确保患者在他们所选择的地方接受高质量的临终护理。
人们希望在哪儿离世？
英国的临终关怀策略显示，无论何时，只要有可能，人们都应该能够在他们所选择的地方度过生命的最后时光。在欧洲和美国，超过一半的患者表示希望在家里接受护理，同时希望在家里离世。年轻患者更愿意选择在家离世，而年长的患者也倾向于在家或在安养院善终。但最近的一项综述中报告，当病情发生变化时，约五分之一的患者偏好发生了改变。这也说明，随时和患者或护理人员进行讨论并及时提供便利、高质量临终关怀是非常必要的。
人们在哪儿离世？
2010年人口统计数据显示：在英国，死亡人群中超过一半在医院离世，18%的患者在老年护理中心离世，5%在安养院离世。在家死亡的比例缓慢稳步增加，从2004年的18.3% 增加到2010的20.8%。2008年时，曾有研究预测，到了2030年，在家离世的人数将降至10%以下。与此相比，目前已经展现出来的无疑是更受欢迎的逆转趋势。而在美国，近期的报道显示“在医院死亡的人数降至36%”，也反映了这一趋势。
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导致差异的因素
首选离世地点和实际离世地点之间的差异至少达到了39%的比例，综述中已经确认，首选在家离世的相关因素主要包括年轻人和已确诊为癌症的患者。针对不同病种患者的离世地点分析发现，一篇以英国人群为基础的研究中提到：癌症患者选择在家离世的比例已经增加到24.5%，而呼吸系统或神经系统疾病患者均为12%，阿尔茨海默症患者为6%。此外，还有一些因素会促使患者选择在家离世，其中包括：与家属同住、躯体功能状态低下、生活在一个大家庭中，或者有家庭医疗保健服务的支持。与接受常规护理的患者相比，接受专业临终关怀社区服务的患者更有可能在家离世。对于许多患者来讲，老年护理中心就是家，在5个主要欧洲国家中，超过一半的阿尔茨海默症患者在护理院离世。
虽然许多患者表达了在家离世的意愿，但是他们也承认，在完成该心愿时，将会遇到许多实际操作上和情感方面的问题。目前的社会发展趋势已经铸就了家庭结构的变化，越来越多的人过着独居生活，他们所获得的非正式支持水平非常低下。人们表露出他们担心自己会成为负担，担心家人看到他们陷入窘境，或迫使家人不得不为他们提供最贴心的照顾。患者选择在家离世的愿望远高于他们的家人和照顾者，照顾者可能被他们拖垮。中国有句古话：“久病床前无孝子”，说的也是人们的这一顾虑。好在现代社会里，当临终患者和他们的家属力不从心时，他们可以寻求安养院或医院去接受护理。
如何促进患者想要的在家离世？
步骤一：识别出临终患者
必须先确定、讨论和制订患者的护理计划，预见可能出现的生理和心理问题，让患者对护理的各个层面做出明智的选择，包括临终关怀的首选之地。
准确识别处于人生最后一年的患者，这一点有相当大的难度，特别是对于那些非恶性疾病患者。和癌症患者相比，他们的恶化可能要经历更漫长和更曲折的疾病过程。由于慢性心衰和慢性阻塞性肺病等慢性疾病的病程很难预测，因此对患者疾病恶化程度的认识水平会影响到护理计划的预设与管理。相反，那些长期罹患神经系统疾病的患者，他们的病情恶化意识较强，往往有提前计划的可能。
若干举措会对识别患者是否处于生命的最后一段时光有所帮助。在英国，“寻找你的1%”活动是指识别出占每年死亡人口1%的人群。每位英国医生平均每年诊治20个死亡病例，其中大部分可以预见，只有5位死于癌症。虽然没有直接的证据支持该活动，但有证据表明，早期介入临终关怀可以增加患者的满意度。
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“如果这个患者明年死亡，你会感到惊讶吗？”这一问题是帮助识别临终患者有用的出发点。支持和姑息治疗的指标工具(supportive and palliative care indicators tool，SPICT) 提供了更详细的计算方法，结合了一般临床和特定疾病恶化的相关指标，包括身体状况不佳、医疗护理需求提高、进行性消瘦和多次意外入院等。特定疾病临床指标将更详尽，如阿尔茨海默症患者大小便失禁、心脏病患者出现心源性恶病质等。荷兰、美国和西班牙等国家正在开发类似的工具。尽管现在倡导实施早期干预的方法，但是大多严重慢性病患者在离世前并没有拟定好相关计划，所以我们还有许多工作有待去完善。
步骤二：评估
识别确认后，下一步要了解患者现状，并完成全方位的需求评估，包括生理、心理、社会、精神和文化需求；同时，其护理者的需求也应该进行全面评估；还包括患者对症状控制的需求、复杂的社会心理需求以及转移到社区姑息护理服务终端的需求。除了患者本人的问题，还有一些工作可以帮助满足患者的额外需求，例如：当年幼的儿童遭遇丧亲之痛时，可以考虑帮助其申请适当的福利及早期获得社会工作者的支持。虽然这是否能够为患者提供足够的精神支持还缺乏依据，但肯定对患者价值的实现有着重要的意义。
步骤三：预先的关怀计划
回顾性研究表明：优质的关怀计划和满足患者的偏好之间呈正相关，而未能及时实施临终关怀计划，是高质量临终关怀的主要障碍。应该通过巧妙的方式给患者提供早期预见性关怀计划讨论的机会，以便在合适的时间与合适的人进行沟通；要注意的是，不要和从没有临终关怀想法的人进行相关沟通。在初级保健中推进优质关怀计划的障碍已经确定，包括预后的不确定性、仍保持有生还希望的愿望。
在与家人和照顾者公开沟通的背景下，应遵循让患者掌握信息的原则。例如，当患者因为运动神经元疾病或者罹患头颈部癌症而无法吞咽食物时，胃肠外营养成为其主要选择。此时，医生或护理者应该事先记录下患者的特别偏好，并且最好和患者公开讨论此类问题，如“就您的身体状况，您愿意预先设计一下您的健康计划吗？”之后，则结合患者提供的线索，进展到更具体的问题。“如果进行预先计划的话，其中的一些具体的干预措施会为您提供很多帮助。” “您是否想过，如果您无法进行安全地吞咽，是否考虑接受喂食管？如果考虑过，那么，喂食管往往是越早放置越好，所以当你需要它时，它已经准备好。如果你的身体状况不够好或准备不充分，这么做会有风险，所以您要考虑好。”
信息的给予是一个连续的过程。在每个阶段都应该核实患者或照顾者已经明白什么，了解他们是否有特别的关注以及临终过程中的期待。充分了解患者和照顾者的期望后，在临终关怀时尽可能做到从容和淡定。根据个人情况，调整你所提供的信息量，以及如何和何时提供。最近，欧洲“患者偏好组织”所进行的一项调查发现，73.9%的患者想充分了解不良预后，而大多数患者并不知情。医生的职责是区分这些患者并进行相应的沟通。
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专业人士需要对患者进行定期的复查，不断对患者的病情恶化程度进行及时的管理。这其中包括：推荐药物治疗的回顾信息，用于指导合理化用药；提倡个体化治疗方案，但可能包括停止使用长效药，或者那些可能发生无法耐受副作用的药物，如硫酸亚铁（可导致便秘）。当患者的身体状况越来越差，发生恶病质时，需要监测血压和血糖，指导降压药和降糖药物的剂量调整。
同意并拟定临终关怀计划将有利于并发症的预测和管理，如出血、癫痫和感染等。医生需要同家属和护理人员分享目前关怀计划和联络电话，总体的目标是避免危机的发生，以确保在对的时间和对的地点提供对的关怀。
和谐关怀
与接受各自为政的团队服务相比，有良好协作团队服务作为后盾的患者结局往往良好，例如，患者体验、关怀质量、家属和护理者满意度。在患者生命的最后一段时间里，住院的发生频率较高（平均3.5；脑卒中患者2.3，癌症患者5.1）。完成临终关怀计划是一项涉及多学科的过程，伴随着医院和初级保健团队之间的有效沟通。一个整合的临终关怀模式对于避免不必要和不想去的住院至关重要。
金标准框架提供了一个系统化的方法——在社区实施最好的临终关怀。第一级，开始进行临终患者登记注册，之后定期开展多学科会议；第二级，帮助进行症状评估；第三级，支持关怀者。有报告显示，在初级保健体系引入该框架可以改善患者临终关怀的质量。这一框架已经被引入护理院，并且正在更多地被引进到医院里，在这些地方识别采用系统化的方法可能是有用的。
最近的国际倡议包括实施电子姑息治疗协调系统（EPaCCS），如纽约“维持生命治疗电子医嘱（eMOLST）”和伦敦“协调我的关怀（CMC）”。EPaCCS共享电子关怀计划的目的是确保专业人士之间进行有效且不重复的信息切换，以提高关怀的连续性，避免患者反复做不必要的检查。临时性的报告已经表明，使用EPaCC能够增加在首选离世之地的死亡患者人数。然而，EPaCC项目只能覆盖一小部分的目标人群，且任何改进都可能涉及多种原因，因此尚不能直接得出结论。
在社区如何管理临终阶段？
大多数患者具有持续数小时或数天可识别的临终阶段，有时长达一个星期左右。临终阶段的种种迹象可以识别，但仍需进一步做出整体需求评估，做出预期性关怀指导，以达到24小时的适当支持。如果可能的话，还要与患者和护理者讨论精神关怀需求，以确保患者生前和死后的宗教信仰相一致。
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躯体症状
不管是什么原因导致的死亡，患者都可能经历疼痛、呼吸急促、躁动、大汗淋漓或恶心等不适症状及临床表现。对于那些常见症状应事先处方，以备在患者家中和护理院使用，从而减轻患者的痛苦。如果患者在24小时内需要接受2次或2次以上注射用药，或者期间不能再口服用药（如长效镇痛或抗癫痫药），这时应选择使用注射泵，以确保连续超过24小时的静脉输液。为防止非工作时间段的不时之需，预先备好注射泵临时处方也是非常有用的。如果不能及时使用注射泵，每4小时的皮下注射可以具有同等的效果。
环境可能影响症状缓解。医院为老年痴呆患者提供家庭服务的一项实验发现，与住院接受治疗的老年痴呆患者相比，在家接受关怀的患者睡眠障碍、躁动、攻击性和喂养等问题显著减少。于是有假设认为，熟悉的环境可能帮助减轻症状，但是，在非痴呆性疾病上，这种有效性证据不足。
补充水分和营养
在具体需求出现之前，和患者及家属谈谈患者临终前的水分补充和营养问题是非常好的做法。需要向他们解释：在临终阶段，当身体变得虚弱、有效吞咽协调性受损及吸入风险增加时，口服摄入应逐渐减少也是非常有用的。简单调整饮食可能有益。良好的口腔护理有助于保持身体的舒适。
在临终阶段，肠外营养液管理可能会增加呼吸道分泌物和水肿，在大多数情况下，延长生命和改善生活质量是不可能的。然而，在某种情况下，如出现与口渴相关的衰竭状态时，可考虑肠外营养液管理。当出现长时间的意识水平下降或吞咽下降、消化道梗阻（无法口服吸入1升生理盐水）时，通过口腔摄入是不可能的。在这种情况下，皮下流体管理（如12小时～16小时皮下注射）可能起到一定的作用。
不要尝试心肺复苏
EPaCC电子分享文档指出，在家中或老年护理中心，患者应该有一个DNACPR规则。做出DNACPR（不要尝试心肺复苏）决策是负责患者关怀医生的责任（通常是全科医生）。如果合适，应提前与家人和照顾者进行讨论，也应和患者进行讨论，除非它可能引起不必要的困扰。当患者病情恶化，并预计几天或几周内死亡，心肺复苏是徒劳的。在患者及家属的临终目标背景下，给DNACPR规则制定框架可能有所帮助。DNACPR规则可支持患者在所期望的地点有尊严地离世，也有助于直到心肺停止跳动（自然死亡）也不影响关怀。家属可能会寻求持续为患者提供医疗和护理服务保证，包括密切关注症状变化，及适时医疗干预措施的评估（如抗生素、双膦酸盐治疗高钙血症）。
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死后应该做什么？
患者离世后，身体护理应遵循他们的文化和宗教信仰。就死亡验证、死亡证明和死亡登记，家人和照顾者可能需要一些实用的建议。不同国家这些程序存在较大差异。在英格兰，死亡可以由医务人员进行验证（例如，患者的家庭医生其他GP）或适当训练有素的护理人员（例如，地区护士）。死亡证书应在2周内由患者的医生完成。验尸官最好事先和家属交待患者死亡情况，否则可能会推迟葬礼安排。死亡核实后，如果不需要验尸官参与，死者家属就可直接联系殡仪业人员来提取尸体。
在丧亲之痛的支持中，医生能起到什么作用？
丧亲之痛是人一生中最不幸的创伤生活事件之一，如果处理不当，会产生严重身心健康问题。大多数人选择从朋友和家人那里获得非正式的丧亲之痛的支持。正式的丧亲之痛支持与不良的社会支持和死亡的性质有关。
在预测谁将从正式丧亲之痛的支持中获益风险的评估工具有效性目前还不清楚。复杂性悲伤的风险因素包括多个近期丧失、无法接受即将死亡、医院死亡。丧亲者最有能力去判断他们对正式支持的需求。在确保医院和志愿机构在丧亲支持工作之间联系过程中，全科医生起到至关重要的作用。
丧亲之痛支持有效性研究稀缺，特别是在护理院方面。最有力的证据来自一个“有关复杂悲痛反应”的非随机研究。在一个系统综述中，家属认为丧亲之痛的支持是医生的职责的一个重要方面，并期待：一旦发生丧亲事件，立刻就可以从全科医生那里获得支持。
需要怎样的改变？
经历过临终关怀亲属经验的回顾性研究表明，沟通不畅是不良临终关怀体验的主要原因。家庭关怀中最重要的是个性化的护理和沟通质量。改善沟通策略包括：EPaCC支持下的预期关怀计划和护理协作。
在提供优质临终关怀中起到重要作用的复杂的沟通技巧和姑息治疗培训相关内容并未被涵盖于现在的本科和研究生医学课程中。有迹象表明，这一现象正在改善。今年，姑息医学在美国已获得专业地位。改善临终关怀多学科教育被公认为是有需求的，特别是护理院。
24小时社区服务（包括GP家访和紧急护理）需求强调交叉研究学习。推崇多学科团队协作，包括医生、给予护理者支持及提供夜间服务。在英国，现有的临终关怀服务已经出台详细规划，以致可以识别差异。更广泛的家庭临终关怀服务已经在挪威推广以降低入院率。
目前面临的挑战是：在家或护理院，如何为全社区越来越多的阿尔茨海默症患者、慢性病患者和多发病患者提供临终关怀服务。需要提供姑息治疗的患者的数量也在不断增加，因此，建议增加提供这种服务机会。这也表明，应重新分配社区资源，并建议相关资源从急诊部门中拨出。最近Cochrane综述证实了支持家庭姑息治疗服务的有效性，但其成本效益缺乏证据支持。
(作者：钱宇、贾玉华)
参考文献：《British Medical Journal》2013; 347:27-30