医生日记
2009年04月号
卷首语
医学进展
医生日记
医学里程碑

我最难忘的病人

作者:北京大学首钢医院风湿免疫科 金京玉

从医十几年了,我诊治过很多病人,但说起我最难忘的病人,竟然是我的父亲。
父亲是一个勤劳、善良、坚忍、刚毅的人
他能承受一般人承受不了的痛苦。六年前父母来到北京,他们像大多数父母一样,帮工作繁忙的我们带孩子。那时的父亲健康、快乐,每天喝点小酒,陪外孙女一起玩,日子过得平实、简单。
2004年的秋天,父亲渐渐变得消瘦,我问他有什么不舒服,他说没什么。忙于生计的我,白天工作,晚上上课,有点时间都放在孩子身上,很少注意年迈的父母。
一天晚上,看到父亲痛苦地坐在沙发上,眼神非常无助,询问父亲才知道他已经腰痛很长时间了,最近竟然到了难以忍受的程度,而且还出现呕吐,他怕给孩子添麻烦,一直忍着没说。检查结果很快出来了,化验血总蛋白128g/L,高钙、低钾血症,骨髓检查浆细胞40%,腰椎压缩性骨折,诊断为“多发性骨髓瘤”。
强烈的自责和揪心的痛楚一起向我袭来,犹如打了我一记响亮的耳光,我的疏忽让父亲延误病情饱受折磨。就在两天前,我还在他面前炫耀自己如何成功抢救危重病人、如何明确诊断疑难病例。当时我还问父亲:“很疼吗?”父亲笑着说:“还行吧。”父亲,你到底默默忍受了多少痛苦!后来听母亲说,父亲那时疼的无法形容,他常常感觉自己随时都可能离开。
我责怪自己,同时也佩服父亲的坚忍和承受力,但更惊叹和尊重父亲对疾病和死亡的态度。
诊断明确后,我没有告诉父亲实情,想找个合适的时间告诉他。经过医院的化疗、对症治疗后,父亲的病情有了很大改善,但骨质疏松仍很严重,不适合任何劳动。出院后,生性勤劳的父亲闲不住,总要干活,母亲怎么劝也不听,有时两位老人会争执起来。一天下班回家后,妈妈哽咽着对我说:“怎么办? 今天你爸非要拎重的东西,情急之下我告诉他病情了。”我忙问父亲有什么反应,母亲说父亲先愣了一下,然后无奈地笑了。
这时父亲走过来,平静地对我说:“别怪你妈,我没事。既然已经发生了,重要的是怎么面对。如果你们没有长大,我还有未尽的责任,会心有不甘,现在你们成家立业,我已经享受到子孙绕膝之欢,我很知足,要说有舍不得的话就是外孙女。”我没想到父亲如此坦然,原来想好的很多安慰的话现在看来不需要了。我只好对父亲说:“我们医院骨髓瘤的病人有存活十年的,您对治疗的反应非常好,应该没问题。”“呵呵,如果是这样当然更好,不过要是都活这么好就不叫不治之症了。当然了,治疗我还是会配合的。”我曾经怀疑父亲是故作镇静,但每天看他真是吃得香、睡得着,看来他的坦然是真实的。
父亲严格执行医嘱,配合医生治疗
父亲说到做到,他不仅思想上放得开,而且能严格执行医嘱,配合医生治疗。有些年轻护士第一次静脉穿刺不成功,父亲就鼓励他们不要紧张,再来一次。治疗顺利地进行,我夸父亲是优秀的病人,父亲非常得意。日子过得很平静,父亲若无其事地生活,有时我们甚至忘了他是病人。
半年后的一天,父亲提出要回老家。老家的医院没有血液科,父亲的治疗一定会受影响,身边也没有孩子,我坚决反对父亲回去。但父亲比我坚决,他说:“我不想让我的外孙女这么小年龄就经历疾病和死亡,不想留给她阴影,我希望她快快乐乐、无忧无虑地成长。每次我看到她弹钢琴时在琴键上飞舞的小手,我感觉自己真的没什么遗憾了。”
平素父亲对外孙女的爱,几乎到了忘我的程度。但我知道父亲要求回家更主要的原因是怕给我们添麻烦。我拗不过父亲,最后父母带了10次的化疗药物离开了北京。临行的那天,父亲痴痴地看着外孙女,似乎要把她深深地印在心里。在机场,父亲久久地挥手,他那消瘦的脸上写满了如释重负与不舍。
独自照顾父亲近两年的母亲,消瘦程度不亚于父亲。10次化疗没有做完,父亲就出现了耐药,病情反复。我带着另一种化疗方案回老家给父亲治疗,父亲经历了难以想象的痛苦,在他精神状态稍好时对我说:“如果再这样化疗,我一定不接受,自己受罪,旁人受累,再这样拖下去,你妈会先倒下,活到现在,我了无遗憾。我不怕死,哪怕活一天,也要活得像个人样,不能这样痛苦地活着。”父亲对生活质量的要求高于对生存本身的要求。他拒绝回北京治疗。回到北京后我每天都会电话问候父亲,父亲的回答一直是“挺好的”。
两个月后的一天晚上,不祥的预感袭来,电话另一边传来母亲沙哑的声音:“你爸不太好,你回来吧。”但万万没想到在我回老家的途中,父亲走了。后来母亲告诉我,父亲临终前3天要求穿上寿服,除了口服美施康定,拒绝任何治疗。他仍然那么平静,仍然怕麻烦别人,临终前一天他还自己如厕,当美施康定吃到六片时,父亲走了,走得那么干净、那么安详,享年64岁。我见到父亲时,他已经走了5个小时,尚未瞑目,眼神里充满期待,嘴角带着一丝微笑,父亲,您是在等孩子们吗?
父亲走后,我曾设想过,假如父亲不回老家,假如我坚持化疗,假如……我时常困惑,假如完成了我的假如,父亲能否按他的意愿自在地生活,能否走的如此安详?经历过这许多以后,我,一位医生同时也是一位患者家属,我不断地思考着一个问题:对于治疗,我们应该尊重病人自己的意愿,还是按原则完成医疗程序?在目前医疗环境下,我们应该如何选择?
母亲说父亲很善良,他一定是去了天国。到现在已经一年多了,父亲,我好想您!不知您还好吗?
(作者:北京大学首钢医院风湿免疫科 金京玉)

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