珊珊说的度蜜月，实际上是指她已经停用所有的抗狼疮药5年了，这5年里她一直坚持半年做一次系统检查，均未发现异常，用她的话说，她现在的身体比得病前还要好。
与狼共度5年的蜜月
上周，珊珊来复诊，一进诊室，就像见到老朋友一样，“哦，你又变年轻了”，我半开玩笑地说。其实这也不单纯是恭维的话，珊珊现在四十多岁，化点淡妆，穿着得体，看上去就像三十出头的样子。“高医生，你还是老样子啊，你看这又半年了，是不是该检查了？”通过必要的询问和检查，珊珊各项评价指标都在正常范围。当我告诉旁边的实习医生，珊珊已经有十几年的红斑狼疮病史的时候，大家都用诧异的目光看着我，似乎都不相信。珊珊的一句话打消了大家的疑惑：“一开始我是与狼共舞，后来我们终于能够和谐相处，现在我们在一起已经度了5年的蜜月了。”珊珊说的度蜜月，实际上是指她已经停用所有的抗狼疮药5年了，这5年里她一直坚持半年做一次系统检查，均未发现异常，用她的话说，她现在的身体比得病前还要好。
为了迟到的儿子，珊珊不做特殊治疗
十几年前，珊珊患上狼疮。三十多岁事业刚起步，美满的婚姻因为儿子的到来也孕育着更多的甜美和幸福，但珊珊怀孕最后几个月里却异常艰难，经常发热、头痛、胸闷，身上肿得一塌糊涂，多次住院检查最后确诊她患了传说中的绝症——系统性红斑狼疮。按她的话说，得病后她就多方打听多方求医，得到的信息就是九死一生，这使她感到万分绝望，几乎丧失了生活的勇气，但为了迟到的儿子，也为了能给丈夫留下一点纪念，珊珊坚持不引产、不做特殊治疗，只应用一些简单的药物维持。她的身体终于在小生命诞生的第二天发出警报，由产科转到我们科的时候珊珊已经有点恍惚了：高热、恶性高血压、严重水肿、心力衰竭、肾功能不全、严重低蛋白血症、大量蛋白尿、全血细胞减少。住院期间多次下病危通知书，但家属表示不惜一切代价也要争取生的希望。在亲人的关爱、医护人员的努力下，珊珊终于顽强地挺过来了。珊珊出院时的一句话让大家都很感动：“我的命是大家救过来的，以后你们让我干啥我干啥，为了亲人的关爱和儿子的成长，我一定会好好治病。”
珊珊处于“无药缓解”状态
珊珊定期复诊，服药一丝不苟，终于在半年后病情基本已达到临床缓解标准。大概5年左右的时间，珊珊只是隔天服用很少量的激素，身体状况一直很好，所以我们建议她停药试试。刚开始停药总担心会复发，所以每一两个月就来做做检查，后来就是每半年做次全面检查，情况一直很好。珊珊刚停药时还总是在问：“我这样算不算治好了？”从理论上讲，珊珊处于“无药缓解”状态，但这并不是把疾病连根拔除了，这几年里珊珊一直有低滴度的抗核抗体。
与狼疮和谐相处
“经过我们艰苦决绝的努力，在与狼疮共同生活了五六年之后，我终于迎来了我们的蜜月期，我们和谐相处。感谢所有曾经帮助过我的医生、亲人和朋友，祝愿好人一生平安”，这是珊珊发给我的一条短信，她的话很有道理，惧怕疾病不能解决问题，只有接受疾病，调整好心态，坚持正规的治疗才会得到最好的结果。患病本身并不是坏事，能够和疾病和谐相处需要很大勇气。越来越多的科学文献也指出，患病后能够迅速从一个健康人转变为一个病人的角色的人和坚持定期复诊的人预后总是会更好。
停药不复发病人的经历
从医的时间长了接触到的停药不复发的病人也越来越多，有类风湿关节炎、皮肌炎也有强直性脊柱炎等。所有的病人都有类似的经历，并不一定要有什么高级的治疗方法，也不要祈求一定能够停掉所有的药物，只要坚持正规的治疗就会得到最理想的结果。作为一个医生来讲，除了教给病人如何认识和治疗疾病的知识，更重要的是给病人以希望。所以我在查房的时候不太愿意刻意隐瞒病人，即使一些家属告诉我千万不要告诉病人她得的是类风湿或者狼疮什么的，我会告诉病人家属，惧怕疾病的危害比疾病本身更严重，只有让病人转换角色，才会有希望，因为风湿性疾病都是慢性疾病，不了解自己所患的疾病，何谈与疾病相抗争与疾病共生存？
无药缓解的治疗道路
还记得我曾经看过一篇文献，结论是系统性红斑狼疮在小剂量激素维持1到2年后，停用激素和坚持应用预后是一样的，国外也是有文献支持风湿病是可以停药、是可以达到无药缓解的。最近几年生物制剂应用后，类风湿和强直性脊柱炎达到无药缓解的文献也陆续出来了，也印证了上述认识。当然风湿病的治疗仍然任重而道远，还没有任何医生敢说攻克了任何一种风湿性疾病，但风湿性疾病的治疗道路是相通的，只有沿着这个道路走下去才会得到最好的结果。
自身免疫病的“抗体衰减学说”
从理论上讲，风湿性疾病在疾病的激发阶段往往是向严重发展的，所以治疗初期可能会有越治越重、甚至死亡的情况，但是即使最严重的疾病，作为世界上最复杂的人体自身都有向疾病作斗争的能力，也就是机体有把已经紊乱的平衡重新恢复的能力，这种能力强的人有时感不到患病就已经好了，比如有些人感冒后可出现自身抗体阳性，但并没有得自身免疫病，这是由于机体强大的平衡能力让感冒后的失衡很快恢复了平衡。如果这种能力稍微差一些，可能就会得自身免疫性的风湿病，但机体自身仍然在做着努力使自身恢复平衡。所以有人提出了自身免疫病的“抗体衰减学说”，多数病人在患病3到5年后趋于稳定。如很多文献报道类风湿在患病两年内如不出现关节侵蚀将来发生残疾的机会就会少很多，系统性红斑狼疮两年后如果复发往往出现和两年前一样的表现而较少涉及新的器官。
医生的职责是挽救病人的生命、帮助这一平衡的恢复并避免不利的结果，从而达到真正的“无药缓解”。随着科学的发展，治愈风湿性疾病也许不再神奇，但现阶段能达到无药缓解不单单是药物治疗这么简单的事情，还需要机体有一个良好的状态或者说一种较好的疾病类型。医生辅以正确治疗才会成为一种自然的结果，这并不是每个人都可以达到的，因此也不建议大家看了本文后一定追求治愈疾病的结果。大多数风湿性疾病目前还是需要终生治疗的，部分病人在正确的治疗下可以达到无药缓解，但仍有复发的可能。
（作者：高冠民 郑州大学第一附属医院 肾病风湿科）
患病本身并不是坏事，能够和疾病和谐相处需要很大勇气。越来越多的科学文献也指出，患病后能够迅速从一个健康人转变为一个病人的角色的人和坚持定期复诊的人预后总是会更好。
惧怕疾病的危害比疾病本身更严重，只有让病人转换角色，才会有希望，因为风湿性疾病都是慢性疾病，不了解自己所患的疾病，何谈与疾病相抗争与疾病共生存？