医学进展
2016年07月刊
医学进展

使用SSDM的中国类风湿关节炎患者的主要临床特征:横断面研究

作者:贾玉华

类风湿关节炎(rheumatoid arthritisRA)是一种慢性的自身免疫性疾病,在我国的发病率约为0.3%1.0% ,累计患病人数超过500万,是导致我国人口致残的主要疾病之一。

20世纪,来自梅奥诊所的研究显示:RA不但可造成患者的关节畸形、躯体功能下降,还会影响到患者的预期寿命,比健康人群缩短10年15年。21世纪以来,COBRA研究的进展则发现:经过积极的治疗,RA患者的预期寿命不但不会缩短,还比健康人群更长。而来自美国风湿病数据库的研究显示:预测RA患者预期寿命的最主要因素是躯体功能 ,斯坦福健康问卷(Health assessment questionnaireHAQ)是评估RA患者躯体功能的主要工具 。

近年来,欧洲抗风湿病联盟(European League Against RheumatismEULAR)所倡导的RA“达标治疗”理念,指的是将RA患者的病情活动程度控制在“轻度”或者“缓解”状态 。实现达标治疗,需要定期对RA患者进行疾病活动度评估,基于28个关节的疾病活动性评分(28-joint disease activity scoreDAS28)就是临床上最常用的评估工具 。

由于中国的医疗模式,就诊的时间非常短,医生很难做到在门诊时对患者进行DAS28评估。2014年12月召开的风湿病高峰论坛中,曾就此做出调查,与会的两百余位中国顶级风湿病专家共同投票显示:仅有14%的医生在临床上对患者进行DAS28评估并留下数据,其他绝大部分医生无法完成此工作。

手牵手智能疾病管理系统(91sqs Smart System of Disease Management,SSDM)是针对慢性疾病患者开发的系列应用软件,包括医生使用的“风湿管理专家”和患者使用的“风湿咨询中心”两个应用,界面友好,操作简便。基于移动端,覆盖了iOS和Android两大常用智能手机管理系统,包括智能手机、平板电脑和个人电脑(Personal Computer,PC)等入口,患者可以用其进行DAS28评估,录入实验室检查、用药方案和不良事件等信息。数据上传后,可同步到已授权的医生端,并可与医生进行互动。

自2014年上线以来,中国风湿病医生陆续开始尝试使用SSDM进行患者管理。2015年,北京大学人民医院风湿免疫科等5家中心联合开展的“基于SSDM移动工具的中国类风湿关节炎患者教育”研究显示:中国RA患者可以学会使用SSDM进行自我DAS28和HAQ评估。研究成果被美国风湿病协会(America College of RheumatologyACR)学术年会接收为大会发言,已于2015年11月8日下午,由第一作者穆荣教授代表研究组进行了演讲,并刊载于《关节炎与风湿病》Arthritis & Rheumatology杂志。

这是中国风湿病学者在世界级的学术舞台上的又一次亮相,展示出中国研究者的水平和能力,也为其他慢性疾病的管理提供了有意义的参考和借鉴,意义非凡。

在此基础上,越来越多的RA患者在医生的指导下学会了使用SSDM进行自我管理。截至2016年5月30日,全国共有295家医院的741位风湿免疫科医生向他们的风湿病患者推荐了SSDM,上万名患者开始使用SSDM进行自我管理。其中,有5756位成年RA患者,平均年龄为46.37±13.32 (1899)岁,中位病程2.58(051.83)年,共进行DAS28和HAQ评估8533次。

患者的平均基线DAS28、HAQ和晨僵时间分别为3.75±2.52 (0.219.71)、 2.75±4.30(024)和19.02±30.01(0240)分钟。分析显示:DAS28与HAQ得分和晨僵时间呈正相关,存在统计学意义。即:疾病活动度越高的患者,躯体功能越差,晨僵时间也越长。

根据达标治疗的原则,将DAS28分值2.6以下作为病情缓解(remission,Rem)的标准,2.63.2为轻度活动(low disease activity,LDA),3.25.1为中度活动(moderate disease activityMDA),大于5.1为重度活动(high disease activityHDA),达到Rem和LDA为实现达标治疗。基线时,使用SSDM进行自我管理的中国RA患者的达标治疗实现率不到三分之一,其中Rem率19.29%,LDA率12.78%;另有42.40%和25.43%的患者疾病活动度为MDA和HDA。

从患者上传的用药信息来看,92.7%的患者在使用小分子改善病情抗风湿药( disease-modifying anti-rheumatic drugs,DMARDs)治疗,6.07%的患者使用了生物DMARDs。实现达标治疗的患者平均使用药物的数量显著少于未实现的患者:2.78±1.64 vs 3.05 ±1.74,存在统计学差异。提示临床医生对疾病活动度高的患者进行了更积极的治疗,对已经实现达标的患者进行了药物下台阶。

这一横断面研究的成果,不但描述出中国RA患者在真实世界中的达标治疗实现率及病情分布,还用患者所提交的真实数据,展示出了DAS28、HAQ得分和晨僵时间的相关性。在刚刚结束的2016年度EULAR年会上被接收为壁报发言,并发表于《风湿病年鉴》Annals of the Rheumatic Diseases杂志的EULAR年会增刊 。6月11日上午,在壁报展示区,来自全世界的风湿病同行们都中国学者的这一研究显示出了浓厚的兴趣。

截至2016年6月,基于SSDM所开展的风湿病研究文摘已经有10篇先后被ACR、EULAR和亚太风湿病联盟(Asia Pacific League of Associations of RheumatologyAPLAR)的学术年会所接收,作为大会发言、壁报展示或刊登,越来越多的国际同行开始关注中国风湿病专家的研究成果。移动互联时代,我们和全世界的同行们有着一样的起跑线,这也是中国医生走向世界舞台的一个好机会!(作者:玉华

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