获取个人病历资料绝非易事

患者都想管理好自己的健康和疾病，于是很多人开始琢磨如何得到一份个人的病历资料。为了寻求更好的诊断或治疗，有些患者开始突破传统的医患模式，积极参与医疗系统以外的组织，但无一例外地发现，得到一份自己的电子病历（electronic health records，EHRs）没那么简单。

早在1994年，美国麻省理工学院的计算机科学家Peter Szolovits就提议在守护天使计划（Guardian Angel Project）中利用互联网来管理患者的疾病和病历资料。然而，这么多年过去了，这一目标看似困难重重。互联网巨头在医疗行业总是无法一展身手。

1998年，美国哈佛医学院的两位科学家Kenneth K. Mandl和Isaac S.Kohane在美国国立卫生研究院的资助下开发了Indivo系统，可以自动下载EHRs并更新，还允许患者完善资料并转发。受到启发后，谷歌和微软也在2006年推出了类似的个性化产品。沃尔玛等公司甚至将Indivo作为员工福利。然而，今天美国的绝大多数患者仍然无法拥有一份自己的EHR。

难点分析

一是患者信息门户系统的广泛应用。在医疗信息技术“有意义使用”（Meaningful Use）第二阶段标准中，美国国家医疗信息技术协调员试图推动患者数据存储，要求医疗机构让一半的患者都可以在就诊后限时获取自己的EHR。然而，由于只要有5％的患者“预览、下载或发送”EHR就算合格，大多数医疗机构都把EHR设为只读模式。因此，包括患者在内的其他非医务人员根本没有办法获取EHR，苹果或谷歌商店里也没有手机应用可以进入医疗系统获取EHR。

二是联邦政府条例对患者权利的定义没有保障患者可以获取EHR。自1996年以来，美国健康保险流通与责任法案（Health Insurance Portability and Accountability Act，HIPAA）就要求医疗机构向患者提供任何可以复制的病历资料。对此，医疗界并未作出回应，却让HIPAA一直背着不积极传播患者信息的黑锅。

三是“数据流动性”存在风险。高利润市场或医院获得性感染等竞争情报（competitive intelligence）一旦泄露出来，后果严重。一些医疗机构担心医疗网络存在安全隐患或泄露患者信息。把病历资料传输到其他地方还可能危及EHR供应商的地位，如果垄断被打破，他们再争取客户就难了。

四是技术方法不合乎标准。在有意义使用计划下，数据流动在综合临床文档架构（Consolidated Clinical Document Architecture）下进行，不足以支持强大的文档交换。美国退伍军人健康管理局推出的蓝色按钮（Blue Button）让美国退伍军人可以方便地下载个人EHR，已经走进了市场，但发展不够成熟。

机会来了

现在，大约三分之二的美国人都拥有智能手机，可以上网下载各种手机应用，并在本地和云端存储数据。由于医疗合同都建立在风险的基础上，医务人员需要全面了解患者的经历。临床研究在检测治疗方案时也鼓励患者报告不良事件和终点事件。而且，随着美国贝斯以色列女执事医疗中心的Open Notes等项目的开展，医生对于让患者获取个人EHR也不再谈虎色变。

现在的电子数据资源相当庞大，美国95％的医院都在使用已认证的医疗信息技术。EHRs和医院都在执行数据访问标准。另外，像美国总统奥巴马启动的精准医学计划等大事件也在推动医学界回到患者层面做研究。这些都为患者获取个人EHR创造了有利条件。

看到机会来临，美国硅谷积极应战。2015年，苹果公司发布了HealthKit，上面有一些医疗设备的简单交互，让患者可以自行监测心率和血氧饱和度等指标，其实也就是一个数据存储库。亚马逊、微软和谷歌也在与医疗系统合作，希望完成大数据的云端存储。

Szolovits早年许下的愿望就在眼前，“守护天使”数字助手有潜力一辈子陪伴患者。

患者主导EHR的好处

让患者控制EHR的基础结构有利于高质量医疗体系的发展，让患者可以有效地把疾病信息融为一体：当患者收集的资料逐渐累积起来，患者的信息就更为完整。如果能随时获取自己的EHR，患者就能根据需要随时拿给医生看，相信有意义使用计划也会更加成功。

当患者生命垂危，已经无力回答任何健康问题时，一份已经备好的EHR能为临床解决大问题。Matt Might曾为儿子的遗传病诊断不明四处奔走。他是一位计算机科学家，和一个研究小组取得联系后利用全外显子组测序发现了儿子的NGLY1基因突变。遗传测序结果相当珍贵，难以获得，也难以分享，而Might都做到了，说明患者也可以成为运用病历资料的高手。

一点思考

像Might这样表现活跃的患者家属毕竟是少数，但提醒我们当前的医疗系统还有很大的上升空间，患者还想更多地获取个人EHR并主导EHR。实现这一切的核心技术早已不再神秘，也不再昂贵，不过是一套数据暴露、传输和存储的工具包，把这些技术转化为医疗信息市场产品应该不难。

政府可以采取措施鼓励参与。有意义使用第三阶段已经要求医疗机构通过应用程序编程接口（application programming interface，API）向患者提供EHR。不管有意义使用计划能否顶住争议顺利执行，信息技术购买者都可以要求安装的API能派上用场。医务人员和患者可以携手合作，在政策制定和工具包开发上支持API有关事宜，帮助患者早日拥有自己的EHR。

(作者：龚银花、邱梅)

参考文献：New England Journal of Medicine 2016;374:205-208