网络与医学
2009年02月号
医学进展
现代观点
我最难忘的病人

互联网促进儿科研究的繁荣

作者:贾玉华

互联网技术在儿科研究中的进展
对于那些照顾患儿的家长来说,是否决定让他们的孩子来加入相关的临床试验,是一个艰难的抉择。但是,互联网的发展改变了这一状况:通过建立有关网站或网页进行在线互动,医生与被研究者之间有了更加便捷、有效的沟通方式,从而促进研究的顺利进行。
2008年12月的《美国医学会杂志》刊登了署名Bridget M. Kuehn的文章,介绍了互联网技术在儿科研究中的进展:通过在网站上发布有关信息,美国国立卫生研究院(NIH)使更多的家长了解到儿科试验的意义、风险与收益,得到科学建议,并积极参加到儿科试验中来。

儿科研究的必要性和重要性
该站点由位于马里兰州Bethesda, MP的美国国家心脏、肺病和血液研究所(NHLBI)建立,网址为www.nhlbi.nih.gov/childrenandclinicalstudies/index.php。在这个网站的启动声明中,美国儿科学会主席Renee R. Jenkins博士说道:“儿童不是缩小了的大人,他们的身体和头脑还都在发育。”由此,她解释了儿科研究的必要性和重要性,因为研究者必须要通过科学的实验来搞清楚,药物对于儿童和青少年正在发育的身体有哪些影响,而不是直接按照成年人的剂量进行等比例缩减。也正因为如此,这个网站上的很多内容,都是在向患儿的家长介绍,为什么要做儿科试验,而不是直接照搬成人实验的数据,来确定年幼患者的用药剂量。

NIH将对超过10万个入组者从出生前开始跟踪

此外,NIH正在准备的一项前瞻性研究,将对超过10万个入组者从出生前开始跟踪,直至成年早期。旨在了解不同环境及其他因素对疾病发展的影响。据负责人Peter Scheidt教授称:这项有着重大历史意义的研究,预计将于2010年7月开始入组,总的预算将为人类基因组计划的两倍。超过100个的研究中心,将招募那些前来检查的孕妇加入到研究中来。由于对儿科实验的不理解,入组工作变得困难。
为了解决这一问题,研究的参与者、国家心脏和血液研究所(NHLBI)的Pemberton和Pearson教授,与新英格兰医学研究所合作,建立了一个视频网站。使潜在的入组者能看到其他入组者及其家人乃至医生的情况,了解到这个研究的重要性、风险和收益等,从而同意入组。同样,网站还将对医生们很有帮助,使他们能在线和其他的研究者进行交流,促进儿科学的发展。

NIH的这些实践,给全世界的同行提供了一个非常好的参考和借鉴
儿科临床试验的开展,可能是所有学科临床试验中难度最大的,因为患儿家长对其中意义的不理解所导致的入组困难,限制了试验的进展。NIH正在进行的这些实践,给全世界的同行提供了一个非常好的参考和借鉴:在整个世界都步入了互联网的今天,网络能发挥的作用和影响越来越大,这样就提供给了研究者们一个很好的机会。如果能从中借鉴,一定有希望使得更广泛的医学实践在IT技术的支持下,取得更大的进展。(作者:贾玉华)
参考文献:《Journal of the American Medical Association》 2008;300:2357-2358

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