征文选登
2010年8月号
医学进展
医学与社会
医学里程碑

遗憾与感激——我与爱若华不得不说的故事

上篇:无法弥补的遗憾

    1984年,我14岁,可能因为家里盖新房的时候,正遇到雨季,所以新房特别潮湿;也可能因为我上学的路上,在一段很长的时间里,每次都需要蹚过十几米的水;也可能那年冬季很寒冷,尽管积雪齐膝,可是每天仍然要去上早自习。我生长在毗邻兰考县的小村庄,如果想改变与父辈一样的命运,那时候看来,上学似乎是唯一的出路。

    当1984年夏秋之际,我的右手无名指出现莫名其妙的肿胀疼痛,然后没有多久就消失的时候,我完全没有意识到类风湿性关节炎这个可怕的疾病,已经选中了我……此后,就出现很没有规律的全身关节的游走性疼痛,每次疼痛时间并不长,一般两三天就消失了。而且,一开始间隔的距离比较长,有时候是两三个月。我们谁都没有在意,可是,疼痛的间隔时间,却越来越短,疼痛的强度也越来越大,右手无名指的肿胀也变成了固定……到1986年春天,我因为腿疼痛得一瘸一拐的时候,才去医院就诊,被确诊为类风湿性关节炎!

    那个时候,我和我的父母,其实都不知道类风湿性关节炎到底意味着什么,只是觉得是一般的关节炎罢了。不知晓类风湿性关节炎到底是一种什么样的疾病,可能是一个患者最大的错误之一。虽然医生说,类风湿性关节炎目前没有特效药,不能根治云云,可是我们毫不在意。直到那些红红白白的药片、胶囊(红霉素、芬必得、炎痛喜康)吃完了,却差不多完全没有效果;直到使用地塞米松、强的松这些激素,因为减药造成严重反弹,虽然我刚踏入高中的校门一周,却不得不办理休学,全身关节红肿剧痛,瘫痪在床……我们才逐渐知道类风湿性关节炎是多么的可怕。

    我的父母,为了我的疾病,东奔西走,无论打听到什么地方可以治疗,就不计路途、金钱地去那里取药。一年后,我复学了,虽然类风湿性关节炎并没有完全控制,虽然我的双腕已经强直。接下来的日子里,疾病时好时坏,我到过开封市的大医院,也服用过多种民间医生的药物。值得特别庆幸的是,高中三年后,我顺利地考入了北京的一所著名中医院校。不但实现了跳出农门的愿望,而且满足了自己学习中药制药的理想——既然西医西药治疗类风湿性关节炎没有办法,我就寻求中医中药吧。

    大学四年,我可以在协和医院就诊,然而,那时候免疫抑制剂的治疗被很多人不理解和排斥,特别是中医药背景的人士。在协和就医的时候,一件事情让我印象深刻,而且对我的治疗理念影响深远。当时,一位免疫科专家给我开了甲氨蝶呤;在我拿药的时候,遇见我的一位高年级校友,他看见处方很生气:“怎么能使用这么副作用强的药物,甲氨蝶呤是治疗肿瘤的化疗药物!”听了这番话,我没有取药!直到现在,我都理解和感激那位学长,因为他真的是为我好,他不能让他眼中的毒副作用那么强的治疗肿瘤的药物,使用在患类风湿的瘦弱的我的身上。尽管,无论怎么样的感性关怀,都不可能代替科学理性的存在,然而,我们在一些时候,对于一些科学理念的接受,的确是需要时间。

    2003年,十余年后,再次有机会去协和就诊,新一代的风湿免疫科专家,给我开的处方,仍然有甲氨蝶呤。只是,此时的我,已经被不正规治疗、被类风湿坏掉了80%的关节。我毕竟可以在当时最好的医院治疗,而且也可以找一流的中医专家治疗,类风湿性关节炎的控制是比较稳定的。但是,大学期间,我没有能建立正确的治疗认识:类风湿性关节炎作为自身免疫性疾病,正规系统的治疗是根本原则。相反,我相信“西医治标不治本”,而且副作用很大;我深信“以标本兼治为宗旨的中医药”,是唯一的治愈类风湿的希望。20多年的治疗经验却告诉我,那只是一根救命的稻草。现在,正规的中医和西医的认识完全取得了共识:类风湿性关节炎是可以治疗、可以控制的,但是治愈率很低;治愈类风湿,是中西医医生们共同追求的目标。正规的中医医生,不会随便向患者承诺:类风湿性关节炎可以在我手里完全治愈。

    1996年,我的类风湿性关节炎复发,那个时候,如果我信任西医,采取免疫抑制剂控制,我的命运可能改写,但是,我没有去西医医院。因为,在类风湿性关节炎复发的同时,我的右腿出现股骨头坏死,几乎所有人都认为,是西药激素的副作用导致的结果。我去了全国有名的一家以中医中药为治疗特色的民营医院,在那里的经历,特别强化了我对类风湿性关节炎的恐惧,对西医治疗的恐惧。那里住了很多来自全国的类风湿性关节炎患者、强直性脊柱炎的患者,不少患者都是晚期。形形色色的关节畸形,让我不寒而栗,我心里再次告诉自己,我要完全治愈类风湿,我不要和他们一样!治愈类风湿,越来越成为我的顽固的治疗梦想。如果一位类风湿患者出现了强烈的治愈疾病、摆脱疾病的心理,那么他很有可能从此走上残疾的不归路——因为他没有理性去抵抗各种治愈疾病的虚假诱惑,哪怕那只是电线杆上的一张纸。

    在2003年以前,我都在盲目追求根治类风湿性关节炎的虚幻美景,为此目标我孜孜以求,百折不挠。我相信中医药神奇的疗效,我相信真正神奇的医生可以回天有术,我排斥正规医生所说的“类风湿一般不能根治”的结论,我相信最有效的治疗可能埋没在民间;因为“祖传”是一种神秘的中医传统,有着很多神异的传奇和传说。虽然,还不至于相信电线杆,但我的的确确是在一定理性和知识的帮助下,盲目地单方面吸收和选择可以治愈的种种理由——在心理学上认为这是一种自觉思维,为了证明自己的论点而去排斥所有与此相异的证据。所以,有人说,最愚蠢的人,是用尽聪明才智,去做错误的事情。我的治疗使用各种中药治疗的宣传信息:祖传秘方、类风湿研究所、类风湿专科、军队类风湿专家、中医药专利……诸多名目的各种真的、假的医生的药物,无论贵贱,我都接受,因为我相信那些“理论”,我被治本、治愈所迷。然而,治疗却屡治屡败、屡败屡残,虽然我坚强地屡败屡治……

    到了2000年,我的类风湿性关节炎再次严重,严重到第三次瘫痪在床。这时候爱若华已经问世,这时候我的大部分关节还是正常的,然而,我与爱若华擦肩而过,这次错过,注定了我失去80%的关节功能,完全改写了我的命运走向。我选择了一家国家广播媒体的医疗信息,去使用一家挂着类风湿研究所招牌的个体行医实体的、所谓的国家专利药物。几乎与此同时,在开封市的155军队医院,一位从血液科转向风湿免疫科的真正军医,使用爱若华成功控制了一位和我的病情、年龄看起来相似的女性患者。只是,我看到这个病例的时候,却是三年之后;当我后来使用爱若华的时候,却发现我的疾病要比她更容易治疗。

下篇: 重生的感激

    事实证明,我所相信的那些所谓的专利药物,并非什么特别的药物,只是夸大了的宣传,我的治疗再次失败。到了2003年,我已经对疾病治疗,不抱任何希望。我全身的关节,除了脊柱、两个拇指、四五个脚趾、左踝以外,都出现不同程度的畸形:完全强直、半强直、半脱位、弯曲、骨坏死、滑膜肥厚、炎症肿胀,因为各关节受累情况不同,因此各个关节的表现不同;全身关节几乎都在疼痛。我失去的不仅仅是工作劳动的能力、生活自理的能力,我失去的是我人生的一切!我每天蜷缩在老家小小的院落里,心里没有梦想,没有希望,甚至也没有对母亲、对家人深深的抱歉,我忘记了我是谁,不知道今夕何夕,我只想悄无声息地自生自灭。

    然而,命运注定,2003年,是我的人生转机之年。春天的一个温暖的傍晚,我床头的收音机播送着中央人民广播电台的科普节目,一位风湿免疫科专家在那里讲类风湿治疗的相关内容。那位教授的讲解,如同一缕强烈的阳光,劈开了聚拢在我心头的厚厚的阴霾——他是北京大学人民医院风湿免疫科的主任,栗占国教授。在他博学专业而且通俗易懂的讲述中,我知道了近年来类风湿性关节炎的研究和治疗以及风湿免疫领域里的重大进展;我也知道了新的治疗类风湿性关节炎的有效药物——来氟米特已经问世,国内的商品名是爱若华。

    那年5月,我昔日的同学知道了我的疾病,他们联系到我,为我捐款,希望我可以去北京治疗疾病,他们想帮助我站起来。但是,因为身体的现实,没有办法成行。于是,他们拿了我的病情自述、X光片和各项检查结果(这些检查,是在155解放军医院做的,就是在那里,我知道了前面提到的那个病例)去协和医院替我求诊。不久,我接到了来自赵岩教授的治疗建议,非常简单:停止所有的不正规药物治疗,使用甲氨蝶呤+雷公藤多甙;如果经济条件许可,使用甲氨蝶呤+爱若华的组合。赵岩教授特别强调:“类风湿性关节炎的治疗,不在于在哪个医院,只要有风湿免疫科资质的正规医院,一般都行。”

    从那时开始,我使用爱若华每天20mg+甲氨蝶呤每周7.5mg+乐松每天1颗的组合。治疗1个月后,按照医嘱,我去做药物副作用监测的相关检查,顺便查了血沉。

    这时候,我已经明显感觉到关节疼痛有好转。检查的结果,肝肾功能、血常规正常,血沉从治疗前七十多下降到四十多。看着这样的检查结果,我差不多懵了:天哪,这是从来没有出现过的治疗效果!很多年里,我无时无刻不在梦想着治好身体,重返工作岗位;我记着背着我上火车的同事的话:“希望你很快治好身体,欢蹦活跳地来上班!”

    为此,我倾尽所能辗转于各种治疗,然而却从希望变成梦想,从梦想变成绝望……

    我绝望地自暴自弃地放手一切之后,命运之神却让我触摸到了那个梦想,并把它变成希望。我的治疗是如此顺利,大约半年之后,血沉就正常了,甲氨蝶呤和乐松也都逐渐停药了。2年之后,我左膝的膑上囊肿完全消失,在1996年它最初出现的时候,一位治疗类风湿性关节炎的专家层说:这个囊肿,可能是持续慢性炎症的一个刺激性病灶,半年内不能消除的话,就需要手术治疗了。后来,因为一次不算成功的手术治疗股骨头坏死,让我丧失了再次手术的信心。于是,这个囊肿和双膝明显的滑膜肥厚,一直伴随着我。

    继囊肿消失之后,滑膜肥厚也有一定程度的改善,原来围绕着双膝的肥肥厚厚的东西,日渐减少,虽然膝关节外观没有完全恢复正常,还有一部分肥厚的滑膜存在,但是,已经不算大碍了;同时,膝关节功能也恢复了一些。与此同时,其他关节的疼痛明显好转,一些虽然畸形的关节,比如双手,力量也明显恢复。逐渐地我不但可以自己自由地走路,还可以学习着做一些事情,生活的自理能力显著增加,活动大为改善。我的母亲,可以放心地离开我2个小时,不再担心我要上厕所。

    漫长的无效治疗,给我造成了严重的病残,也把我们家的经济拖入拮据的深渊,这一切让我身心俱毁,万念俱灰,我常常觉得,如果我不在人世了,我的父母家人,才可能摆脱那一切。是从使用爱若华治疗开始,这一切彻底改变了,我终于可以重新站起来,重新有把握自己现在和未来的自信心!爱若华让我认识到,我曾经认为自己是难治疗的类风湿,是个完全错误的判断!

    2006年,我有了电脑,我遇到了不少和我类似的患者,我才知道,自己的经历,居然不是个例!很多风华正茂的年轻人、很多才华横溢的人们、很多漂亮聪明的女孩子们,都因为类风湿性关节炎而彷徨、痛苦、挣扎。尤其让人痛心的是,很多人,和我一样,在治疗中走着弯路,把他们其实不难治疗的类风湿,弄成了难治疗的类风湿;把他们原本不该那样残疾的身体,弄成了那样的残疾;把他们原本不该改变的人生,弄成了不得不改变……

    对我来说,比类风湿治疗更难的是心理重建,那是个更长的故事。现在,我虽然依旧生活在原来的环境中,可是,当我站在阳台的时候,可以看见蓝天白云、绿树红花;当我在父母身边的时候,我可以和他们讲营养、讲保健、听他们过去的故事、听他们现在的烦恼;当我在小侄女身边的时候,我可以快乐地和她玩耍,可以给她编织美丽的童话故事……当我面对类风湿的时候,我不再恐惧、排斥,不再拒绝自己。回首前尘,我把自己26年的类风湿经历,写成文字,和病友们分享;回首前尘,我去学习去思考,为什么会是那样;在学习和思考中,我似乎找到一种新的生活的方向。

    如果要用一个词概述我和爱若华的故事,就是“重生”:“时光易逝人易老,风雨病途总飘摇。今将旧日沉疴怨,化作心中彩虹桥。”“蹇居斗室不自哀,堆云成霞犹可待。莫说病骨无用处,且蘸余墨写余材。”

    我喜欢这样的感觉,它让我真实地感受到一种自信心的存在,这种自信心,因为疾病、残疾、痛苦、绝望,已经远远离开我差不多二十年了。当我感受到自信心回来的时候,我才真实地感受到生活的快乐,真实地感受到身边的幸福,真实地感受到自己还可以有希望有尊严有价值地活着。

(作者:王艳红)

Copyright 1994-2015 Cinkate.com.cn All Rights Reserved 沪ICP备10014127号-5