系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及多器官的自身免疫病，严重影响患者的躯体、心理及社会机能，降低健康相关生活质量（health-related quality of life，HRQOL）。HRQOL包含躯体功能、心理功能、社会功能、对健康的认识以及对生活的总体满意度等五方面内容。在衡量临床疗效方面，医生和患者在观念上存在一定的差异，医生倾向于采用临床和实验室指标的改善来衡量，而患者则以疾病导致的躯体功能受限作为评价疗效的最重要指标。

    患者的种族和社会经济状态（socioeconomic status，SES）近年来也被证实与HRQOL有关，两者分别与疾病活动度、躯体损害、残疾和远期生存率有关。但是这个指标也存在一定的缺陷，不能准确反映患者家庭总收入和所能获得的总资源。芝加哥大学RUSH医疗中心学者Jolly等人利用一种新方法对SLE患者的SES进行客观评估。他们以美国人口普查局官方资料中患者居住地的邮政编码为基础追溯其家庭年收入（zip code-based annual household income，Z-AHI），并联合患者的种族，分析了SES和种族与HRQOL的关联。

    该研究共纳入211名SLE患者，他们均来自该医疗中心开展的一项名为“LupusPRO”的横断面研究，种族分布情况为非洲裔（60.2%）、高加索人（19.9%）、亚裔（6.6%）和西班牙裔（13.3%）。研究者采用SF-36问卷调查了受试者的躯体和精神健康状况，评估了患者的HRQOL，以2000年美国人口普查获得的患者居住地区家庭中位年收入作为Z-AHI的参考标准（每1000美元为一个Z-AHI单位）。患者的教育水平分为高中以下、高中、大学及研究生学位。患者的社会经济状态由教育水平和Z-AHI两方面构成。

    这些患者SLEDAI和SDI平均得分分别为6.3分和1.9分。随着教育水平的提高，Z-AHI也不断升高（P=0.03）。高中以下、高中、大学及研究生学位的患者的中位Z-AHI分别为38.5、40.0、44.0和49.1。教育水平（P=0.01，r2=0.03）、Z-AHI（P=0.02，r2=0.02）与SF-36量表中躯体相关得分（physical component scale，PCS）显著相关，教育水平高的患者PCS更高。教育程度则和躯体疼痛程度呈反比。Z-AHI与PCS独立相关，低Z-AHI者躯体疼痛程度较高。患者的种族也和疾病有关，西班牙裔平均SLEDAI得分达到8.00，在所有种族人群中最高，躯体疼痛程度也较重（P≤0.005）；白种人在活力方面得分最差（P＜0.05）；非洲裔在情感职能方面得分最低（P＜0.05）。

    由此可见，SLE患者的HRQOL与SES相关。Z-AHI与教育程度都可用来代替SES， Z-AHI由于具有较佳的客观性和易获得性，能更准确地反映HRQOL，成为研究者推荐的探讨HRQOL问题的首选指标。（编译：方笋）

参考文献：《Journal of Rheumatology》2010;37:1150-1157