1.不同时期类风关患者常见的问题

早期患者常见的问题

类风湿关节炎 （简称“类风关”）是一种终身疾病，早期治疗容易控制，合理规范治疗可达到长期缓解、停药，甚至治愈。治疗的关键是早治疗、足量、足疗程治疗。然而一些早 期患者对此理解并不透彻，他们害怕药物副作用，盲目抵制免疫抑制剂、激素，甚至是非甾体抗炎药；在病情好转的情况下，不经过专科医生的评估，私自减少药 量，甚至自行停药。由此导致疾病反复，增加治疗难度。

类风关在早期和急性期对治疗药物敏感，疾病容易控制；到了慢性发展期，大量病理产物出现并积蓄，关节组织破坏增加，局部环境恶化，导致药物治疗作用降低，不利于疾病控制。

不少早期就诊 患者疾病活动处于上升阶段，有的患者疾病发展比较迅速，而治疗类风关的基础药物免疫抑制剂起效需要一定的时间，最短也需要1个月，临床上往往是三个月以后 才出现稳定的疗效。在治疗过程中，不一定第一次确立的治疗方案就会有明显的治疗效果，这是类风关本身特点、发展情况、药物特性、患者体质共同造成的，因此 需要在治疗早期，及时对治疗方案进行调整。有的患者对此并不理解，出现了治疗效果差的情况就很着急，怀疑医生的能力，转而寻找其他医生或者其他的疗法，这 样也会使患者错失治疗良机，增加治疗难度。

中晚期患者常见的问题

类 风关持续发展到中晚期的患者常常面临的问题是药物作用降低，不少患者悲观地认为什么药物对自己都没用了。在长期治疗中，许多人已“久病成医”，然而，这个 “久病成医”带来的未必是对治疗的益处，反而可能是有害的。因为对疾病的“了解”，对药物的“了解”，病人更愿意自行用药，不信任医生。因为了解“疾病的 难治疗”而对治疗疾病失去信心；因为了解“药物的双刃剑特性”而担心副作用，于是在治疗中出现随心所欲地使用药物的现象——自行用药，见好就收，不规范不彻底治疗。很多类风关患者都有使用各种来历不明药物的经历，中晚期患者可出现关节畸形、身体素质差、药物疗效差等问题。患者在心理、精神和情绪方面容易悲观和消极，丧失治疗信心。

对 于这样的患者，必须建立对正规治疗、专科医生的信任。如果正规医院和正规医生都不能控制你的疾病，那么你康复的希望在哪里？如果你自己对治疗都丧失了信 心，那么控制疾病的希望又在哪里？对所有疾病而言，患者的主观表现都是不可忽视的因素，而对类风关患者，这个因素显得更加重要。人体的神经—内分泌—免疫系统是一个互相影响的整体，自身免疫性疾病的发生、发展和康复往往与患者的性格、心理、行为密切相关，缠绵难愈的患者更容易表现出疾病对性格和心理的负面影响。

对于中晚期患者，思考和分析自己治疗历程中的失败因素，查找自己性格、心理、行为方面可能对疾病的不利影响，和专科医生共同努力，是可以找到控制自己疾病的方法的。

一旦确诊为类风关，我们该怎么面对这样残酷的事实呢？西方有句著名的谚语：“不要为打翻的牛奶而哭泣”。中国也有类似的说法：“覆水难收”。无论是中国人还是外国人，对于既成的事实，都有同样的看法——接受，接受现实，不逃避；面对现实，不后悔；不要为不能改变的现实悲伤和哭泣。

2.为什么别人“治愈”了，我却不能？

面对类风关，面对残疾，我们需要的是一种自信，因为类风关的存在，我们的身体患病了，甚至可能残疾，但我们的精神不能因此而患病、残疾。我们的生活是由我们做主，不是类风关做主。

类风关是一种 慢性疾病，“我是病人”的意识、“你是病人”的想法会常年伴随着患者、常常出现在患者的亲戚朋友们心中。因此，患者往往可以从各种渠道得到关于疾病的信 息、关于治好疾病的榜样。“我认识的某某，类风关治好了”，“谁谁和你的症状差不多，在哪里哪里治好了”，这样的信息非常具有诱惑力，但是常见的结果往往 是，我同样也去治疗了，却以失败告终，这真的是很受打击的事情。

这样的情况，如果不是故意的虚假医疗广告所为，就是人们对类风关的错误认识。简单地说，所谓的“被治愈的类风关”完全可能不是类风关；治好的判断也不是具有 医学标准的完全痊愈，而是“不痛了”、“不肿了”、“大有改观了”。普通大众对类风关了解是有限的，有的可能根本分不清类风关和其他关节疾病的区别；而对 于“治好”、“治愈”的观念也比较模糊——不痛了就是治好了，治好了就是治愈了。

大众很难把类 风湿关节炎、骨关节炎、骨质增生、强直性脊柱炎、纤维肌痛综合征等疾病区分开来，只是简单地以关节炎概括，如果再谈到病理实质，更是奢求。大众比较通俗的 认识中，不痛了是最要紧的“治好”的标准，因此一些可以减轻疼痛的药物就成了治病的好药。一种关节疼痛的疾病被控制，就想当然地认为可以治疗其他关节疼痛 的疾病。然而，对于类风关来说，不痛了却真的不是疾病被控制住的标准。

类风关活动被 控制，关节就可能不痛；但是反过来不痛了却仍可能处于疾病活动状态，这样的不痛是病情被药物掩盖的状态，也不能阻止疾病对关节的破坏，别人的关节痛可以那 样治疗，而我的类风关却治不好，就是自然的事情了。我们其实不难看到，一些非法的医疗机构宣传某种药物，打的旗号就是“把类风湿关节炎归纳为可治疗的各种 关节疼痛性疾病”，什么“风湿、类风湿、腿疼、腰痛、坐骨神经痛、跌打损伤……”。于是，我们日常生活中似乎也可以见到或听到很多的“某某的类风湿关节炎 在某个地方被治好”的信息。

类风关虽然很 难完全治愈，但是急性类风关的发作，在临床上并不难控制，一旦类风关活动被控制，人体疼痛症状减轻或者消除，我们常用的表达方式也是“疾病治好了”，而不 是更准确地表述为“类风关活动被控制了”、“类风关进入稳定期”、“临床治愈了”。这样也会在某些信息表述中以“类风关被治愈”的说法出现。另外，在类风 关患者的临床分型中，的确有大约10%的病例，属于自限性的发展，可以自愈，他们被治好的确是完全治愈了。

类风关患者在 “症状差不多”的情况下，治疗结果差异可以非常大。比如，最影响类风关患者日常行动的膝关节问题，症状可能是伸不直腿，走路跛行，在这差不多的症状下，却 是完全不同的病理基础。第一种情况是是类风关急性期发作，存在明显的滑膜炎症，关节因为炎症引起的疼痛、肿胀而屈伸不利，行走困难。这样的情况，只要及时 控制炎症，就可以比较快地改善症状，恢复行走的正常。第二种情况是类风关的慢性发展，造成滑膜增生；关节囊、肌腱、韧带等结缔组织发生慢性的病理改变，使 膝关节出现屈伸不利，行走困难。这种情况需根据组织破坏的严重程度，进行有效治疗，恢复程度不同，有的可能恢复，有的却不能恢复。第三种情况是类风关晚 期，表现为严重的骨实质和软骨破坏、关节间隙狭小甚至消失，这样的膝关节屈伸不利，行走困难，只能做手术了。保守治疗除了有限的减轻疼痛外，基本起不到什 么大的作用。

我们不要听谁 说，谁的膝盖伸不直不能够走路，谁瘫痪在床多长时间了，后来经什么什么治疗就好了等等诸如此类的说法，就以为给我们提供了一个非常有水平的医生，一个非常 有效果的治疗方法。我们起码要弄明白，那个患者到底患的什么病，曾经接受过怎样的治疗，在使用本方法治疗前，他的膝关节状况是什么样的，现在的膝关节又是 什么情况……这可能是最不容易弄清楚的问题。当然，这里只是以“膝关节”为例，在类风关的治疗中，症状相同病情不同是很普遍的，我们在选取信息的时候，要 注意这方面的问题，特别是关系到非正规医院风湿免疫科的治疗。我们不妨这样看，别人“治愈”了的情况，很多时候，更像误传和传说；我的类风关不能治愈，也 不是什么大不了的事情，仅此而已。

曾经看到一位类风关患者提出这样的问题：成为侏儒或患上类风关，必须二选一，请问你选哪一个？

有类风关患者 朋友选择了侏儒，面对这样的选择我觉得很遗憾，至少说明这位类风关患者没有足够的自信去面对类风关这个疾病。也有患者说不害怕类风关这个病，但真的害怕那 种屡治屡败后无助的感觉，害怕残疾。是的，一旦患上类风关，我们怎么也无法改变患病的事实，一旦出现关节畸形，我们无论怎么后悔和遗憾，都改变不了畸形的 现状，我们能改变的只有我们的认知、心态和行动。

一旦确诊为类风关，我们该怎么面对这样残酷的事实呢？西方有句著名的谚语：“不要为打翻的牛奶而哭泣”。中国也有类似的说法：“覆水难收”。无论是中国人还是外国人，对于既成的事实，都有同样的看法——接受，接受现实，不逃避；面对现实，不后悔；不要为不能改变的现实悲伤和哭泣。

牛奶已经打翻，你就是哭个昏天黑地、死去活来，牛奶自己也不会再回到杯子里；泼出去的水，你再怎么有能耐和努力也不可能把它再收回来。面对不可改变的现实，我们首先要能够接受，理所当然地接受。

对于前面的选择题，如果你心态积极，回答应该是：如果我可以做主的话，我选择一个都不要；如果我不能够拒绝的话，我就不去做选择，无论给了我哪一个，我都会去接受。

（作者：王艳红 来源：www.91sqs.com）