互联网上的健康信息和在线交流服务近年来逐渐兴起，得到了越来越多患者、家属和医生的关注和使用。除了一般的健康门户网站和医患之间的电子邮件交流，基于网络的专家论坛及向专家咨询（ask-the-doctor services）服务已经成为日益重要的医学信息来源和医疗服务形式。

    在网上向医生咨询的原因有很多，比如方便、快捷、消除时空和地域限制等，这些都是在线交流的优势，已逐步达成共识。 然而，在风湿科领域，提供在线医患互动服务的网站目前还不多，所起到的效果也尚不明显。值得高兴的是，在2011年4月号的《关节炎护理与研究》Arthritis Care & Research杂志上，我们看到了这样一篇报道德国风湿网致力于提供医患互动服务的质量分析文章，填补了这一空白，故在此与各位读者分享。

德国：风湿网（www.rheumanet.org）

    在为数不多的提供风湿病在线医患互动的网站中，有代表性的一个是德国的“风湿网”（www.rheumanet.org）。该网站于2000年由德国竞争力风湿病网络（German Competence Network Rheumatology）建立，在2001年推出了“向医生提问”（ask-the-doctor）服务后，进展非常迅速，到2006年时就已经达到了每月新增17000位用户的规模。由于网站管理权的转移，该网站在2007年域名变更为www.dgrh.de。

    这个网站为风湿病患者及其亲属和医生提供了大量标准化、可信赖的风湿病学信息，其中包括风湿病的疾病知识、治疗和监测指南；并提供本地风湿病专家信息的搜索功能和炎性风湿病的风险评估工具；同时，还会整理用户与医学专家之间每月的聊天记录，提供相关话题的链接（见下图）。网站得到了广大风湿病患者及其家属的信任，也吸引了大量的德国风湿病医生，形成了较好的在线医患互动模式。

    为了识别客户需求，了解医患双方最关心和感兴趣的服务，以在现有基础上为广大网友提供更好的服务，德国杜塞尔多夫大学的Jutta G. Richter等对风湿网的“向风湿科医生提问”（ask-the-rheumatologist）服务进行了分析，研究内容为患者提问的内容和医生回答的质量，时间段为2001年8月起的连续5年。

    我们先来了解一下风湿网上ask-the-rheumatologist服务的使用方法和注意事项——在提交问题前，系统会要求提问者选择自己的身份（患者、家属或医生）和问题类型（疾病、心理或技术）；可以匿名提问，但要点击“知情同意”选项，并留下电子邮箱地址，以接收专家的回复。专家组由6位风湿科专家、1位心理学专家和1位计算机专家组成，根据提问的科目分别回复有关问题，风湿病专家给出最佳的疾病解决方案，心理学专家注重对提问者进行人文关怀。计算机专家则是为用户提供互联网方面的技术支持。

    在线提问系统保存了所有提问和专家回复的信息，公布在www.hon.ch/HONcode/German/ 页面上。在回复时，系统会同步发出标准警示，告知提问者这些回复内容仅供参考，不能代替医嘱，具体治疗还应遵照临床医生的意见。此外，网站还设置了常见问答频道，展示了关注度较高的提问和回复的集锦，这部分的提问者和回复者信息都被隐去，仅显示内容供网友参考。

    根据网友提问的内容，研究者对所有问题进行了分类。首先是病种，风湿病的诊断依据了德国风湿病研究中心（German Rheumatism Research Center）制定的标准；如果提问与治疗有关，则根据治疗方案进一步做详细分类，如：改善病情药（disease-modifying antirheumatic drugs，DMARDs）、非甾体类抗炎药（nonsteroidal antirheumatic drugs，NSAIDs）和生物制剂等，提问可以涉及药物的适应症、疗效和副作用；在检查方面，包括各种实验室检查、计算机断层扫描（CT）和核磁共振成像扫描（MRI）的检查结果分析；其他问题还涉及整形外科、性与生殖健康、临床试验、理疗、康复、营养和饮食等。

在分析的过程中，研究者会根据专家对问题回答的质量，将其分为“完全解决”、“部分解决”和“未能解决”等不同层次。同时，研究者也评估了如果不使用“向专家提问”服务，这些问题是否可以得到解决。

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风湿网医患互动的分析结果

    从2001年到2006年，风湿网的“ask-the-rheumatologist” 服务共收到1298个问题，其中165个因为信息不全而无法进行深入分析， 4个重复提问，17个只有患者信息未提出任何问题，共有1133个问题得到了最终的详细分析。其中，有58位（5.1%）患者提出的问题不止1（2～8）个，Cohen' s Kappa和谐相关系数反映了提问的分类间信度，为0.88–0.97。

    对提问者身份的分析显示，在线向专家提问或讨论的人员分别来自德国（93.9%）、奥地利（2.9%）、瑞士（1.5%）和其他国家；患者、家属和医生各占60%、24.3%和15.7%。在提供了性别信息的1019个提问用户中，62.2%为女性；有113位患者填写了年龄，平均年龄37.8±12.6（17～72）岁；在替别人提问的情况下（提问者为患者的家属或医生），有85位患者的年龄被提及，平均年龄为40.8±26.0（2～96）岁；有22个（1.9%）问题是为孩子咨询。

    在每个问题的提问次数上，研究结果显示：其中64.1%的问题提问了1次，23.5%提问了2次，9.9%提问了3次，平均每个问题的提问次数为1.58 ± 0.9（1～7）次。平均每个问题的长度为525.1（19～5,625）字符，中位数为366字符；专家回复的平均长度为600.6（11～4,671）字符，中位数为504字符。13.7%的问题在提问当日即得到回复，56.7%在2日之后回复， 73.9%的问题在提问4天后得到了回复，中位数回复时间为2天。

    在问题的内容方面，40.5%的问题涉及已确诊的风湿病，16.3%的问题内容为尚未确诊的肌肉骨骼症状。平均每个问题的提问数为1.58±0.9（1～7）次；具体到提问的内容，仅有33.2%的问题中涉及了患者的现病史，并且要求医生给出个性化的诊疗指导；有282个（24.9%）提问是为了寻找就近的风湿病专家以方便求诊；另有131个（11.6%）提问是为了寻求“第二种意见”。

    在提问内容方面，30.8%涉及药物治疗，15.7%与诊断有关；6.9%询问化验问题，6.2%咨询治疗指南，4.1%咨询性与生殖健康问题，3.4%想了解临床试验。值得注意的是，超过50%向专家咨询的问题在互联网上都有答案，至少有部分答案；专家对患者的问题回答中，91.8%完全解决了提问者的问题，6.1%为部分解决，只有2.1%未能解决；可见，这个网站的在线回答质量还是非常高的。

    研究者就此得出结论：研究对象（www.dgrh.de）是一个标准化的医学网站，能为患者及其家属提供量身定制的、值得信赖的医疗信息，也只有这样一个能够为患者提供个性化医疗指导的医学站点才能满足网友的实际需求。因此，专业化的ask-the-expert服务有助于优化患者护理。

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在中国：手牵手网站（www.91sqs.com）

    他山之石，可以攻玉，我们在看完了德国风湿网的在线医患互动服务质量分析之后，不由得也在反思，我国在这方面的情况究竟如何。

    作为致力于沟通医患、为广大中国医生和患者服务的手牵手网站（www.91sqs.com）的工作人员，笔者也有幸经历和见证了中国风湿病医生和患者在线交流的起步与进展。

    与德国风湿网类似的是，手牵手网站上也提供了大量的风湿病疾病知识和诊疗信息，但不同的是，作为一个以博客起步的网站，这些医学信息主要是由医生和患者在自己的博客空间内发布，再由专业网站编辑整理，发布于站点首页和各个相关栏目。这样的形式保证了内容的原创性和专业性，因此得到了广大医生患者的喜爱。同时，手牵手网站还提供大量学术活动的信息和报道，例如各种国际性、全国性乃至地区性学术活动的通知、会议报道和纪要等，并提供常用风湿病评估工具的在线使用和下载。

    在近五年来的发展过程中，手牵手网站还分别针对医生、药师、患者、社区医生等群体先后开展了九次征文，主题分别为“医生的一天”、“我有一个梦想”、“药师的一天”、“我最难忘的病人”、“我最难忘的病人第二季”（与《健康报》合作）、“白衣天使•大爱无边——全国卫生系统抗震救灾征文”（与《医师报》合作）、“哇！不可思议”、“我的求医路”和“社区医生的故事”（与《健康报》合作）。这些征文活动得到了网友们的热情支持，共收到全国数百家医院和全国各地患者及其亲属提交的数千篇参赛稿件，其中优秀作品汇集成“医患和谐丛书”，共分为《医生的一天》、《药师的一天》、《我最难忘的病人》和《大爱无边——全国卫生系统抗震救灾文字》一套四册，参加过全国多次书展，在沟通医患的同时也得到了广大读者的喜爱。 值得注意的是，与《健康报》合作的“社区医生的故事”征文仍在进行中，将于2011年9月30日截止，在此欢迎广大读者热情参与，积极投稿。

手牵手网站的医患互动功能及实践

    在手牵手网站，医患互动的服务主要形式是在每位医生的博客空间里留言，医生上线后回复。自建站以来，每个月都有上千位专科医生在自己的博客空间里回复患者的提问，内容涉及风湿病的诊疗知识和康复指南，这些医生的无私付出使广大患者和家属得到了切实的指导，为缓解“看病难、看病贵”的现象做出了一定的贡献。

    与国外的同行相比，我们虽然还没有进行专业的医患互动质量分析，但也做出了自己的努力。2008年，手牵手网站的工作人员将这些医患互动的问题进行了整理和编辑，推出了一套六本“疾病知识问答”，涵盖了类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、系统性红斑狼疮、痛风和骨关节炎等病种，内容均为手牵手网站上医患互动的精华，邮寄给患者。在临床上，很多医生将这套小册子摆放在门诊和病房供患者取阅，得到了广大患者的喜爱。目前，这套小册子的更新版正在紧张制作中，有望在今年推出，敬请期待。

    当然，互联网技术的发展日新月异，医生和患者的网络需求也在不断改变，随着微博等新兴网络技术的兴起，手牵手网站也在寻求着更好地为医患服务的新模式。我们一直在努力，期待着得到您的支持和鼓励！

（作者：贾玉华）