有争议的话题
2013年04月号
医学进展

从临终过度医疗到姑息医学

过度治疗,从乔布斯说起

    美国是医学水平最高的国家之一,作为世界一流富豪的苹果公司创始人,史蒂夫•乔布斯(Steve Jobs)在2003年被发现罹患“胰腺癌”,此后的8年时间里,他享受到了超一流的医疗服务。然而,令人感叹的是,乔布斯所患的根本不是被称为“癌中之王”的胰腺癌,而是相对少见、恶性程度很低的胰腺内分泌肿瘤,通过一些相对温和、保守的治疗方案,如放疗、化疗,即有望控制住病情的发展,长期生存。但由于乔布斯有条件接受更加积极的治疗,于是他经历了全胰腺切除、肝移植等最复杂、最昂贵的治疗手段,这些过度治疗方案虽然让乔布斯在一段时间内保全了生命,但生活质量明显下降,临终前已经消瘦得形销骨立。

    2011年10月5日,乔布斯溘然离世,终年56岁。

临终前的过度治疗:是否在好心办坏事?

    简而言之,过度医疗是指超过疾病的实际需求所进行的诊断和治疗行为,包括过度检查和过度治疗。当然,对此要一分为二来看。不可否认的是,有些过度医疗的确是极少部分缺乏医德的医护人员为了个人利益而违反道德和医疗规范所进行的非法行为,但也有很多时候,过度医疗并非出自医生本意,比如说,前文所提到的乔布斯,又比如说,临终前患者的抢救。

    医生们所接受的培训使他们养成了一种思维定势,就是要尽一切技术力量来延缓死亡,他们将此作为最高使命,即使只能挽回几天的生命,付出任何代价都在所不惜。

    很多时候,医生并非存心要坑害患者,而是一种“好心办坏事”的行为,而当这种积极的医疗行为因为某些特殊的事件或者机缘而暂停时,事情往往向另一个方向发展。

    下面几个听上去匪夷所思的事件也许值得仔细分析。1973年,以色列全国医生大罢工一个月,耶路撒冷埋葬协会的统计指出,该月全国死亡人数下降了50%。1976年,哥伦比亚堡高塔市的医生罢工52天,当地死亡率下降了35%。1983年,以色列医生再次举行全国总罢工85天,事后耶路撒冷埋葬协会又做了一次统计,罢工期间全国人口的死亡率又下降了50%。之后,加拿大曼尼涛巴省的医生罢工两周,当地死亡率下降20%,不列颠哥伦比亚省的医生罢工3周,当地死亡率下降30%。

    医生们罢工了,患者的死亡率却下降了!这听起来的确匪夷所思,但在事实面前,又不得不信。究竟是何种原因导致了这一结果呢?一种比较一致的观点是:医生在救死扶伤的同时,也给病人造成了过度治疗和误诊,而且过度治疗率加上误诊率要高于正确合理治疗的概率,于是,医生罢工,死亡率反而下降!

    国外权威数据统计也证明,在医院死亡病例中,过度治疗和误诊是病人死亡的主要原因。不治之症的自然死亡率倒是次要原因。

两个临终前过度诊疗的案例

    Diane Meier是美国的一位医生,姑息医学领域的佼佼者。然而,正如罗马不是一天建成的一样,Diane Meier也不是一开始就是一名优秀的姑息医学专家。

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    20世纪70年代,在成为实习医师的第一天,Diane Meier参与了一场针对一位89岁终末期充血性心力衰竭患者的心肺复苏抢救。在这次抢救中,医生们反复进行心脏电击,4次尝试放置中心静脉导管,直接心内注射升压剂,行股动脉穿刺术取血来做血气分析,同时进行了多小时的胸外按压,最后才宣布患者死亡。

    20年后,经历过无数次临终抢救的Diane Meier出版了一本书,记录了一位73岁的转移性肺癌患者的故事。这位患者不希望自己在临终前被进行侵入式的检查和治疗,Meier医生咨询了精神科医生后认为,他在否认自己患病的现实,于是反复说服患者及其家人,让他接受了深入的诊断和治疗,包括胃管放置术。最终,患者承受了47天的疼痛和侵入式治疗后,与世长辞。而这种方式,已经违背了他最初的意愿,造成这一切的,都是医生的“好心”使然。

    在今天的Meier眼里,当时的一系列积极救治措施,都可以被认为是一种自我欺骗的行为,其成本可以用患者所承受的痛苦来衡量。在她看来,如果能够帮助患者缓解疼痛,让他们把临终前的时间用来陪伴家人和爱人,安详地离去,将会更加幸福和有意义。

    其实,过度治疗不仅仅出现在临终前的患者身上,在美国,仅医疗保险体系中,每年就有3万人因为过于积极的治疗而导致死亡。总体来说,这些不必要的干预措施,占据了美国医疗支出的10%~30%,即相当于每年2500亿~8000亿美元。

视角的转变:姑息医学

    很少有患者在临终的时候被建议减少治疗,但实际上,在合适的时候,医生必须积极引导患者减少不必要的过度临终医疗。

    与慢性疾病和平共处,从战胜疾病到与疾病共生存,是思维模式的重要转变,在医疗护理领域有着里程碑式的意义。

    在患有多重合并症的晚期疾病患者临终前,“战胜疾病”还会被作为主要的目的,患者要承受各种复杂甚至有些混乱的治疗和护理,不断地“做加法”。很少有医生会建议患者“做减法”,选择姑息治疗的方案,降低临终前的医疗费用,有尊严地离开。

    试想,一位贫困且独居的老年患者,同时合并有5种慢性病,包括严重的心脏病、高血压、骨关节炎、类风湿关节炎和足溃疡,该如何选择治疗方案?这就引出了一个概念——姑息医学(Palliative Medicine)。

姑息医学的定义及延伸

    作为最年轻的临床分支学科,姑息医学最早于1987 年在英国被批准作为一门医学专业,对其描述是:“对患活动性、进行性、预后有限的晚期疾病患者进行研究、治疗和关怀照护,焦点是生命质量。”2002年,世界卫生组织正式将姑息医学定义为:通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状,包括躯体、社会心理和宗教的(心灵的)困扰,来预防和缓解身心痛苦,从而改善面临威胁生命疾病的病人及其亲人的生命质量。

    姑息治疗的延伸和终极形式是临终关怀(Hospice),指的是对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行适当的医院或家庭的医疗及护理,以减轻其症状、延缓疾病发展、排解心理问题和精神烦恐,使病人内心宁静地面对死亡的医疗护理。

    临终关怀不同于安乐死,既不促进也不延迟病人死亡。它不再追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的或无意义的治疗(如抽血化验、拍片、放化疗或使用多种药物等)。其主要任务是控制疼痛、缓解症状、舒适护理、减轻或消除病人的心理负担和消极情绪。通常包括应用止痛药、减少呼吸道分泌物的药物、补充氧气、导尿管、卫生清理、常翻身预防褥疮、爱吃的食物和精神安慰等。

    前文所提到的那位73岁的转移性肺癌患者,他所期待的其实是这样的临终关怀,而不是被迫接受的那些积极治疗。只可惜当年他患病时,姑息治疗和临终关怀的概念还没被广为接受,这实在是一种莫大的遗憾。

    2008年,由于在姑息医疗工作领域的突出贡献,时年56岁的Diane Meier获得了麦克阿瑟“天才奖”,喜获50万美元奖金。这次获奖是对在这个迄今相当边缘化、资金不足且未被广泛承认领域中工作的人们的一种极大认可。

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用于支持姑息治疗的工具

    姑息治疗的主要目的是改善患者的生活质量,减轻患者及其家庭在确诊后所承受的来自各方面的压力和痛苦,满足他们躯体、精神、心理、社会和文化等层次的需求。研究者建议,这样的姑息疗法应该在确诊患者生命受限后尽早进行,走到这一步,靠的是治疗小组的及早决策,而不是按照常规的途径那样去强化治疗。

    近期一项来自苏格兰的研究显示,只有29%的死亡病例在临终前接受了姑息治疗。这表明,只有小部分人可以获得姑息治疗的机会并从中获益。用于识别一年内死亡风险的工具才刚刚出现,如姑息治疗指标工具(palliative care indicators tool,SPICT)和苏格兰病人住院风险工具(Scottish patients at risk of readmission and admission,SPARRA),都是在电子病历数据库的基础上来进行的。最近,Scott和他的同事们一起开发出一个工具,用于减少老年患者不必要的药物治疗,避免多重用药。使用类似的工具来整合各种资料来源的信息,从而判断出患者是否需要进行临终前姑息治疗,还是非常必要的。这些工具都将有助于医患间的沟通,进行姑息治疗的决策制订和方案选择。一旦患者被认为适合进行姑息治疗,则需要患者及其家属的积极配合。

    在过去的十几年里,医生往往受制于单一的治疗指南和指导原则。他们担心,如果不遵循这些指南去进行临床实践,会受到质疑。而这些指南的制定者,常常由于战胜疾病的热情或者受到经济因素的刺激,倡导积极甚至过度治疗。因此,综合评估患者所患的疾病和并发症,给出整体的治疗方案,把患者当成一个整体来看,而不是头痛医头脚痛医脚,单纯的做加法,就显得尤为重要。

    最重要的是医疗指导机构对姑息治疗的态度,如果他们能支持和鼓励,则实施起来的困难就会减少很多。

    与疾病奋勇一搏的后果,往往是“杀敌一千,自损八百”,甚至,出师未捷身先死,这并非最好的解决方案。

    对姑息治疗的态度转变并非是一百八十度大转弯。在良好的医护条件下,从疾病的早期症状表现、明确诊断、患者教育和慢性疾病的自我管理等阶段,到对多个合并症进行积极治疗,最后进入到临终前的姑息治疗,这是一个循序渐进的过程。好的医生应该懂得如何用温柔、体贴、亲切的语言去告诉患者,是时候停止积极治疗了,并成功设置出新的目标。尽管进行这样的对话其实很困难,因为需要跨越传统观念的束缚,让患者接受即将离世的事实,平静温和地面对,确实需要良好的沟通能力和强大的专业素养。

    对于临终患者来说,这个概念的接受,也并非一日之功。只有那些具有相当的医学素养、对疾病和自身非常了解的患者或者家属,才能做出这样的决断。

在中国,一个医生为父亲选择的姑息治疗

    浙江大学医学院附属第一医院康复医学科的陈作兵教授,在父亲罹患恶性肿瘤全身转移后,放弃治疗带父亲回老家,他发表了一篇题为《生命无论长短,关键在于精彩》的文章,结合自己帮父亲作临终抉择的经历,从医生和家属的角度阐述了自己对医学价值和生命意义的思考。对于父亲所患的不治之症,他选择了不化疗,而是在生命的最后阶段去完成各种未尽的心愿,不留遗憾地离开。这样的选择,需要知识,更需要勇气!

    在我国,人口老龄化趋势日益严重,因而,与人口老龄化问题密切相关的临终关怀也愈发引起关注。目前,我国大约有100多家临终关怀机构,医学院校的多个专业均开设了临终关怀课程。

    在北京,2012年5月6日,位于北京西山脚下的北京老年医院正式成立临终关怀病房,这是北京市三级医院中的首家生命关怀病房。

    在上海,2012年上海市政府实事工程之一的“全市每个区设立一个‘舒缓疗护病区’”项目已经于当年年底全面完成,2013年起将进一步在全市推广,力争在三年内达到全市社区卫生服务中心和二、三级医院全覆盖。

    “舒缓疗护”主要是针对晚期癌症患者的临终关怀,给予止痛、心理安抚等措施。据统计,截至2012年12月15日,上海市共开设“舒缓疗护”病房80间,“舒缓疗护”床位226张,已收治病房患者377人,居家患者115人。

结语

    有人说过这样一句话:“老子来到这个世界上,就没打算活着回去!”我们在莞尔一笑之余,不由也会深深思索,我们该如何面对死亡?恐惧,是患者本人及其家属在面对死亡时的主要心态,与疾病进行殊死搏斗,强化治疗,则是最常见的做法。事实上,除了那些可以力挽狂澜的意外,大多数罹患多重合并症的晚期患者都已经病入膏肓,无力回天。此时所进行的强化治疗,不但不能挽救患者的生命,往往还会给患者带去更多的痛苦,由于副作用的产生,甚至会加速死亡的进程。

    人生需要有尊严地谢幕,让临终患者微笑着面对死亡,不留遗憾地离开,是医生、患者家属及全社会都应该共同努力去实现的目标。

(作者:贾玉华、白蕊)

参考文献:《British Medical Journal》2012;345:e6230

《British Medical Journal》2012;345: e6324

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