医学与社会
2011年09月号
医学进展
医生日记

推进临终关怀制度建设 提高患者临终生活质量

    2004年,世界卫生组织指出,全球有6亿人在60岁以上;到2025年,60岁以上的人口将超过10亿;2050年则达20亿;按照国际通行标准,2005年底中国60岁以上老年人口近1.44亿,占总人口的比例达11%。不断加剧的人口老龄化,势必要求政府和社会更加关注老年人的医疗健康问题,而“临终关怀”则是社会医疗卫生保健体系的重要组成部分。

    “临终关怀”一词译自英文Hospice,原意是“招待所”、“济贫院”、“小旅馆” 。中世纪的欧洲,朝圣者和旅行者因为病重濒临死亡而住在Hospice的时候,会得到教士和修女的治疗和照顾,死亡之后也会得到妥善的善后处理。现代意义的临终关怀始于20世纪60年代。英国的西塞里•桑德斯博士将护理学和医学、社会学等结合起来,创建了临终关怀学,用临终关怀的知识积极地为临终病人服务。并于1967年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院,即著名的圣克里斯多弗安宁院(St.Christophers Hospice),成为现代临终关怀运动开始的标志。

    死亡是生命周期中不可避免的一部分,每位疾病终末期患者都希望安详、舒适、有尊严地走过人生旅程的最后一站。医生给疾病终末期患者提供临终关怀可以帮助患者做出适当医疗决策、避免无效医疗费用、提高临终生活质量,舒缓亲属情感负担。

临终关怀的内容

    医生提供的临终关怀内容包括:辅导患者面对严重疾病时如何选择适合的医疗类型;告知患者什么是姑息治疗(palliative care,无论患者正在接受何种治疗或者能活多久,治疗目的仅为减轻患者痛苦、提高临终生活质量);教育患者何时选择临终关怀医院(hospice care,给临终患者提供舒适的护理,支持患者和他们的家庭度过疾病的最后阶段)。临终护理给予患者缓和性、支持性的护理(强调护理—care而非治愈—cure),免除终末期疾病患者临终痛苦,提升患者及家属的生活质量。临终护理肯定生命的价值,明确死亡是自然的过程,不加速也不推迟死亡的来临。自从1967年桑德斯医生将癌症晚期患者纳入医疗系统,她开创了现代临终关怀体系,使全世界开始关注并善待生命垂危的终末期疾病患者。“我们必须关心生命的质量,一如我们关心生命的长度”。

    临终关怀内容还包括美国广泛使用的“维持生命治疗医嘱”( Physician Orders for Life-Sustaining Treatment,POLST)。不同于传统的医疗指令,这是一份法律文件,旨在确保患者在生命末期得到最符合患者价值观和愿望的医疗服务。当患者身患重病可能在预计的几年中死亡,医生征得患者同意,提前几年以文件形式记录在病情发生时患者希望接受的治疗,届时任何医疗服务提供者需要遵从该文件为患者提供治疗。文件一旦签署,患者应该随身携带,转院或出院时必须随同患者一起。患者有权随时更改或废止文件,一切以当事人意愿和最高利益为主。

    “维持生命治疗医嘱”项目清楚列出终末期疾病患者在病情加重时的各种医疗措施让患者选择,如临终是否要抢救、是否使用维持生命医疗设备等。具体包括患者没有脉搏和呼吸时,是否接受人工心肺复苏术;当患者有脉搏或呼吸时,是选择舒适护理(任何方式的给药、翻身、伤口护理以减除疼痛;使用氧气、抽痰改善呼吸道阻塞;抗生素仅用于缓解痛苦)或有限制的附加医疗处理(提供医疗、抗生素、静脉输液、非侵入性正压呼吸器,不进行呼吸道插管和重症护理),还是全程护理(病情需要就转送医院接受重症护理);患者不能进食时是否以长期食道管饲方式获得营养维持生命等。

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提高患者临终生活质量

    医生开展临终关怀的最终目的并不只是引导患者放弃积极的治疗,而是充分告知患者需要的信息以便他们做出最合适的决定。让医疗人员—患者—家属了解彼此的意愿及想法,帮助患者自主决定临终医疗方案,提升终末期生活质量;减轻家属做决定时痛苦、疑惑与焦虑的情感负担;减少无效医疗的使用。整个过程以患者为中心,根据患者的信念、价值观、宗教信仰及对生命的看法充分体现患者的选择,由医疗团队—患者—家属三方针对患者的医疗倾向讨论达成共识,是一个计划性、自愿讨论的过程。

    医生给患者提供的临终关怀可以帮助患者正确决策、避免无效医疗费用、提高患者的临终生活质量,并有助舒缓深爱患者的幸存亲人的情感负担。有证据表明,和医生充分讨论临终护理的患者可以更平静地接受疾病进入终末期的现实,并有勇气表达个人对临终护理安排的想法。同时研究显示,临终护理费用往往过高,患者在生命最后1年的医疗费用超过总医疗费用的25%,而高额支出不能有效提高患者临终生活质量。在晚期癌症患者中,和没有接受医生临终护理咨询的患者相比,接受咨询患者临终前1周产生不成比例高额医疗费用有所降低。进一步研究可以帮助医生优化临终患者治疗方案并改善患者临终生活质量。

促进医生开展临终关怀

    医患之间的临终关怀是为了帮助患者作出艰难决定而进行的复杂会谈,为帮助患者和家属在最终时刻到来时作出适当抉择,相关讨论应尽早开展。但医疗现实中,很多患者像Maria一样等到生命最终才向医生咨询:对患者而言,由于心理上难以接受而推迟类似讨论,直到疾病终末期才被迫面对;对医生而言,在15分钟~30分钟的就诊过程中,医生忙于了解病史、体检和治疗决策,类似讨论常因时间有限被忽略;执业生涯中,医生很少接受如何向患者灌输“不吉利”信息的培训,由于感到倦怠和基于同情的情感疲劳,医生不愿进行类似讨论。

    2009年美国医疗改革中,曾有人建议立法,将医生给医保患者提供的临终关怀纳入医保付费范畴,为医生花费的时间付费。但反对者提出一旦立法,将会导致政府为终末期疾病患者定额配给“临终医疗服务”,并成立“临终医学专家小组”,由这些医学专家而不是患者自身来决定接受何种临终医疗。反对者希望利用人们对濒临死亡过程的恐惧而阻止该项立法通过,2009年底的美国医疗改革立法没有通过该法案;2010年底,类似的医生提供临终护理咨询的支付条例在医保改革法案中被批准,仅仅几天后,随着新一届国会宣誓就职,扭转医疗改革的激烈辩论不可避免,该法规被迅速推翻。

    在令人晕眩的政治辩论中,公众忽略了最重要的原则——临床医生应该给患者提供最好的、个性化的咨询。事实上,在我们人生的不同阶段,医生一直在医疗咨询中发挥关键作用,比如指导准妈妈的产前咨询、预防心血管疾病和糖尿病的健康咨询等。由于医生为此付出的时间有助于改善人群健康,医生的咨询工作被纳入医保报销范畴。如果医生花在患者临终关怀的时间也能得到医保付费,一定可以激励医生履行职责,帮助患者进行临终医疗规划,完成真正意义上完整的生命各阶段的医疗咨询。

    此外,给医生、医学生提供完善的临终关怀相关培训也很必要。医患之间任何关于临终护理的谈话,对参与者而言,都需要面对情感上的严峻挑战:患者及家属很难接受严重或终末期疾病的诊断,传递类似消息对医生而言也需经过内心挣扎。调查显示,接受过正规临终护理咨询培训的医学生比未接受培训医学生更有信心开展临终关怀。

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结论

    死亡是一个复杂的过程,接受何种类型的临终医疗也是复杂的决定。人们既害怕医疗技术带来过度治疗和被延长的濒临死亡过程,也害怕被遗弃和遭受未经治疗的躯体和心理病痛。这种艰难的、个性化的决策过程应该由患者、家属、医生共同参与,由患者在充分了解所有可选择治疗方案利弊的基础上作出最后决定。而医生作为传统意义上的医疗咨询提供者,有机会重塑公众对临终关怀的观念。医疗决策者也应该制定政策激励医生花费时间给需要的患者提供临终关怀。

    随着中国老龄化问题日趋严重,终末期疾病患者日益增多,患者的临终护理问题也逐渐受到重视。相比临终关怀已走上制度化道路的美国,我们应借鉴其具有积极、启示的一面,建立与自身国情、人文发展状况相一致的制度体系。

    医护人员应该认识到给需要的患者提供临终关怀是专业医疗服务的组成部分,给予疾病终末期患者科学的建议,使其在生命的最后阶段满意地到达生命的终点。正如开创现代临终关怀体系的桑德斯医生所言:我们会尽一切努力,帮助你安然逝去;但也会尽一切努力,让你活到最后一刻!

(编译:张莉)

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