美国国立医学图书馆（National Library of Medicine，NLM）是世界最大的医学图书馆，坐落在马里兰州贝塞斯达的国家卫生研究院内，建立于1836年，由美国联邦政府经营管理。在NLM成立175周年之际，《美国医学会杂志》刊登了作者Anita Slomski的文章，从五个方面对NLM在推进全人类的生物医学知识传播和研究上所做的努力进行了回顾。本栏目编译了这篇文章，在2011年7月号先将其中前三个部分的内容（Pubmed、可视化人体项目和临床试验注册系统）与读者分享，本期继续介绍NLM在应对灾难和人类基因组计划两个方面所作出的贡献。
灾难信息管理研究中心
灾难响应系统是NLM最新开发的功能之一，从起步至今只有十余年的历史。2010年10月20日，NLM灾难信息管理研究中心（Disaster Information Management Research Center，DIMRC）网站正式上线，网址为http://sis.nlm.nih.gov/dimrc.html 。网站首页正上方的地图上显示着最新的灾难健康信息项目（图1），记录了不同类型灾难的代表性数据并提供相应的灾难管理技术指导，包括生物恐怖袭击，化学灾难，火灾，地质学灾难如地震、海啸和火山爆发，核危机，传染病暴发，与天气变化有关的灾难如洪水、飓风和龙卷风等；网站还在醒目位置提供了灾难信息图书馆的链接，方便读者迅速寻找到有关文献；在线提供的灾难响应系统工具更是为防灾工作提供了有力的支持。
“米奇”飓风
追溯DIMRC的起源，是在1998年，当“米奇”飓风（Hurricane Mitch）袭击尼加拉瓜和洪都拉斯时。“米奇”飓风是1998年西洋飓风季的第十三个热带风暴、第九个飓风以及第三个强烈飓风，中心最高持续风速达每小时290公里，截至发生时，是大西洋十月份有纪录以来最强烈的飓风。“米奇”飓风引起的水灾使它成为大西洋有纪录以来杀伤力第二大的热带气旋；截至1998年年终，共导致近11000人死亡，超过8000人失踪，经济损失达50亿美元。
在“米奇”飓风肆虐之际，美国国会前来寻求NLM的帮助。回忆起这件往事时，NLM专业化信息服务总监Steven J. Phillips感慨，他们当时的第一反应是：“我们是一个信息数据库，在这方面能做些什么？帮得上什么忙呢？”然而，经过与中美洲公共卫生官员们的会议讨论，答案变得越来越清晰——NLM可以管理飓风过后的卫生信息，提供实时在线访问，同时也有助于政府部门收集和数字化健康数据，为灾后重建卫生基础设施提供方便。这些扎实而有效的工作确保了“米奇”飓风发生期间及之后的健康信息收集与管理，也促使了后续工作的进行。
目前，NLM已经在中美洲和南美洲建立了10个灾难和健康信息中心（Network for Disaster and Health Information centers，NDHI），提供电脑和网络连接，培训那里的工作人员如何在灾难发生时获取和收集重要的健康信息，为灾难多发的中南美洲地区人民提供了一定程度的健康守护。
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海地地震
2010年1月12日下午，加勒比岛国海地（Haiti）发生里氏7.3级强烈地震，首都太子港及全国大部分地区受灾情况严重。地震造成了超过数十万人伤亡，摧毁了海地的医疗记录。
NLM在这次灾难的救援工作中发挥了一定的作用，他们增加了移动信息技术来跟踪和宣传灾后卫生信息，如霍乱的诊疗地点以及抗生素的库存等。这样有助于灾民们迅速得到准确的信息，得到有效救治，同时也方便了救灾卫生物资的管理。回忆起当时的救援工作，Phillips说：“当时大约有1万个非政府组织（nongovernmental organizations，NGO）在海地参与地震救援，他们每天从不同的渠道收集到各种各样的数据，做出来的表格形式各异。NLM帮助这些组织将数据的格式标准化，统一上报到中央数据库，进行后续的汇总和分析。”这些看似简单的工作，为快速汇总地震中的伤亡信息和灾后重建卫生系统打下了良好的基础。
9.11恐怖袭击
在美国本土的灾难救援过程中，NLM也起到了关键性的作用。2001年，举世震惊的9.11恐怖袭击事件发生后，NLM下属的国家生物技术信息中心（National Center for Biotechnology Information，NCBI）开发了计算机软件，对灾难现场的DNA样本进行分析和整理，以帮助确认罹难者身份。通过对数万件遗体残骸逐一进行清洗、消毒、分类、编号和甄别，近3000名遇难者中大部分的身份得到确认，不断有新的DNA技术被用来继续确认其余身份未明者。10年来，这些工作一直都在进行。
邓月薇（图2）是“9.11”事件中第一个向地面报警的华裔空姐，被誉为“美国英雄”（周建设《9.11十周年：美国英雄华裔空姐邓月薇》）。2002年3月，邓月薇的父亲邓达民先生突然接到纽约医学检测中心的电话，称“他们找到了邓月薇的一块腿骨，上面还有一些皮肤”。此前，邓家人向检测中心提供了唾液和皮肤样品，供DNA对比。这块腿骨是在距离世贸大厦两个路口的教堂街（Church Street）和维西街（Vessey Street）交界处找到的，最终被确认为邓月薇的骸骨，也是这场灾难中她留给家人的唯一纪念。她的家人将这块腿骨火化，骨灰存放在旧金山以南的科尔玛墓园。
邓月薇的故事是灾难搜救过程中的一个典型案例，在搜救中，很多人都只能被找到一只手、一块骨头，通过DNA比对，确认身份之后，将他们一一还给家属，这是对生命的无上尊重。2011年9月11日，美国总统奥巴马在9.11恐怖袭击十周年纪念之际，将近3000个遇害者的名字一一诵读。而NLM的NCBI所开发的DNA数据库系统，为最终识别这些罹难者的身份作出了贡献。
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灾难管理技术
NLM也创造了积极的灾难管理技术，例如：包含了420种化学品信息的危险化学品应急管理数据库（Chemical Hazards Emergency Medical Management，CHEMM）（图3），可以下载到便携式急救设备。在化学品泄漏现场，使用者可以在手提设备中键入化学品的特点，通过这个数据库来搜索出泄漏物的名称和特点，以及采取何种应对措施、穿何种防护装备、怎样对待可能发生的风险等。类似的技术还有辐射事件医疗管理系统（Radiation Event Medical Management System，REMMS）（图4），可以在辐射或核灾难发生大规模伤亡时为医护人员提供诊断和治疗指南。这些管理技术为化学品泄漏或核泄漏等灾难发生后的快速响应和有效救援提供了准备，为提高灾难救援水平、减少人员伤亡打下了基础。
过去三年里，利用其信息与沟通技术的专长，NLM与马里兰州首府贝塞斯达市（Bethesda）建立了医院系统急诊合作伙伴关系（Hospitals' Emergency Preparedness Partnership，HEPP），这种模式是NLM与州首府之间在应对重大灾害时如何进行合作的一个典型样本。例如，当地震、洪水、海啸等灾害发生后，三家医院可以在灾后8小时内迅速联合起来，为600位伤者提供病床进行救治。但这些灾难通常会带来通信系统的故障，而NLM在这里所能起到的作用，是在电话和互联网都失去信号时，开发新的方法（如：铺设屋顶激光器，建立专用的光纤系统）来维持医院之间的信息联络，进行数据传输，确保沟通顺畅。同时，在灾难救援中，NLM还担负着确保医生获得患者信息的责任，所采用的信息技术包括提供电子录音笔和无线电频率识别系统，从而跟踪患者和带有电子标签的设备。
目前，NLM正在试图向美国其他州的医院推广这套灾难应急反应模式，据Phillips估计，参与到这样一个系统中来，每座城市需要投入大约200万美元的资金支持。
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人类基因组计划
人类基因组计划（Human Genome Project，HGP）(图5)旨在对人类基因组进行测序，完成人体23对染色体由30亿个碱基对所组成的全部DNA序列的测量。在HGP正式启动之前，科学家们已经断断续续测出总计约3700万个碱基对的人类基因序列，但这仅占整个人类基因组的1%多一点。
1984年，美国能源部（United States Department of Energy)首次将HGP摆上议事日程，但进展缓慢。在当时的技术水平下，每测量一个碱基对的成本为3美元～5美元，全部完成30亿个碱基对的成本将是一个天文数字，任何单独的个人和组织都无力承担，需要进行多国合作。James D. Watson，DNA双螺旋结构的发现者之一，是HGP最早的领军人物，于1988年来到美国国家卫生研究院（National Institutes of Health，NIH）。1990年，NIH和美国能源部为James D. Watson争取到30亿美元的巨额预算用于测序工作，HGP正式启动。随后，在各国科学家的努力下，英国、法国、德国、日本、中国和印度先后加入了这个庞大的计划。
2000年6月26日，伟大的时刻终于来临，美国前总统克林顿等六国领导人共同宣布HGP的草图完成（图6）。当这一信息公布时，也意味着NLM面临着来自HGP的巨大信息存储需求。因为，在HGP的进行过程中，作图和测序会产生大量的数据，这些数据只有被有效地收集、储存和分析，并对全世界的研究人员开放才有价值。为此，NCBI建立了大量的数据库，为全世界提供了一个基因组信息的一站式资源，例如：基因银行（GenBank）存储了HGP的基因组序列数据；基因型和表型数据库（Database of Genotypes and Phenotypes，dbGaP）为研究基因和性状之间关系的全基因组关联研究提供了平台。
这些数据库已经改变了科学家们进行人类基因组关联研究的方式，例如，通过与弗雷明翰心脏数据库（Framingham' s cardiac data）结合来进行黄斑变性研究，研究者可以找到与高血压相关的遗传标记模式，而无需做另外500个人的体检和基因分析，大大提高了疾病研究的效率。
研究人员还在对数据库进行不断的升级，如果有原来的全基因组关联研究的DNA，就可以申请新的技术，比如有针对性的测序以获得更好的遗传信息，而无需重建一个人20年的健康史。
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后记：对未来的展望
25年前，NLM的主任Lindberg没有想到，在后来这些年里，互联网技术的发展为NLM提供了如此巨大的生物医学信息存储和分析功能，令人印象如此深刻。展望未来20年，Lindberg希望计算机能够在自然语言识别方面取得跨时代的进步，这样，计算机就可以真正地理解科学文献，而不是仅仅在索引器的帮助下来泛泛地“阅读”。目前，计算机技术只能做到对医学信息的索引，但愿在科学家们的努力下，Lindberg的这一愿望能够早日实现。
NLM的健康网站（MedlinePlus.gov）目前已经建立了800种疾病和症状的信息搜索，Lindberg的另一个合理预期是希望计算机能够早日读懂患者的病历记录，通过对其搜索信息的分析自动生成一个适合他的医学信息系统链接。这些及时的链接对患者来说是一个很好的教育方式，让其了解疾病的诊断及并发症信息。同样的，我们共同期待着这一天早日到来！
（作者：贾玉华）