医生日记
2015年04月号
医学进展

类风湿关节炎患者的疑问

作者:王艳红 来源:www.91sqs.com

一、本来是类风关,怎么变成了尿毒症?

一位病友发邮件告诉我,一个12年前和她在一起疗养的类风湿关节炎(简称“类风关”)病友来电说她得尿毒症了,听到这个消息我心里好难过。她今年才38岁,原来是医院的护士。长期吃云南当地所谓的中药和止痛药,我怀疑很可能是这些药造成肾功能损害。

发给我邮件的这位病友,非常善良可爱,很感谢她想到提醒我,并希望转告更多的类风关患者朋友。她提到的问题确实很容易被患者忽视。

首先,我想问个问题,所谓的纯中药制剂,是不是真的没有副作用,或者副作用小?

尽管我们不能做出这样的结论:除了大医院医生开出的药物以外,都是不值得信任的。但是,我们也不能抱有这样的想法:那些通过正规媒体或者亲朋好友等渠道知道的药物、治疗信息,都是可靠的,都是可以自行服用的。

面对这样的事情,对于患者来说,如何做出正确的选择,真的非常困难。即便是真正的纯中药制剂,也不一定像我们想的那样没有一点毒副作用。

在治疗类风关的中药材中,有的是对类风关有明确治疗效果的,比如雷公藤、青风藤、乌头和白芍等,这些药材中的某些成分具有免疫抑制和消炎等作用。通过研究,人们也从这些原药材中提取有效成分制成植物来源的化学药品。比如雷公藤多甙片、正清风痛宁片、乌头甲素、白芍总苷等。

中药原药材的成分非常复杂,除了某一个具有药理效用的成分外,可能还会有许多成分,不但没有所需要的疗效,还可能对人体产生损害,因此在制备药物的过程中,人们通过流程设计,提取需要的有效物质,分离不需要的成分。

例如雷公藤原药材中的成分有 一百多种,其中的甙类、内酯类成分,具有免疫抑制等功效,而含量不少的生物碱类等,其实没有这样的功效,而且还可能出现毒副作用。雷公藤多甙片提取出甙 类,在副作用方面,比原药材直接使用药要少。尽管这样,我们在雷公藤多甙片的药物说明书中,还是可以看到对毒副作用的种种描述,以及用药禁忌,属于医生处 方药,需要在医生指导下正确使用。

雷公藤等在中药制剂或者汤剂 中经常用到,而且用量不小。有时候是原药材粉末入药,有的是通过初步加工,比如简单的制备成流浸膏(中药原药材通过水煮,收取药液,然后将药液通过浓缩、 烘干等程序,做出的干燥物)。流浸膏没有精制过程,成分比较复杂,生物碱类等可以并存其中。原药材粉末、流浸膏等可以被制作成为散剂、丸药、片剂或者胶 囊,都很“像”药物,在非法或者非正规药物中,还是可以见到的。

传统剂型中,药酒也是一大 类,被应用于治疗关节痛疾病,就是原药材浸泡在酒中制取的。这些药物有不少存在潜在毒副作用,特别是对肝脏和肾脏。患者往往可能认为中药无毒或副作用小而 忽视对其副作用的监测。使用雷公藤多甙片、正清风痛宁时,药物说明书会让我们注意副作用问题,但是,当我们拿到以这些药物为主的所谓纯中药制剂、祖传秘方 制剂的时候,如果没有被告知,我们并不会注意到药物副作用的问题。

在行业内,我们称雷公藤多甙片、白芍总苷片、正清风痛宁片为植物来源的免疫抑制剂,而不使用中药这个称谓,就是因为药物的成分从药理、毒理到功效、使用,都完全脱离了中医药的理论,不是中药的范畴了。但是,在通俗的认知中,它们还会被称为是中药,副作用小。

与这些药材属于同科或者同属 的植物,有时候也有类似的药理功效,在中药材、地方药材中被使用。比如,雷公藤属于卫矛科,同科的南蛇藤在某些地方,也被用来治疗类风关。它和雷公藤一 样,对性腺有抑制作用。患者知道雷公藤,却未必知道南蛇藤的这个副作用。乌头属于毛茛科植物,同科的威灵仙、千年健等也常用来治疗类风关,我们对乌头的副 作用比较清楚,但却不一定知道千年健的副作用。

其次,我们在使用药物的过程中,可能忽视药物的肾毒性。

非甾体抗炎药物、化学免疫抑 制剂、植物来源的免疫抑制剂、某些中药材,都可能存在潜在的对肾脏的毒副作用。我们通常对免疫抑制剂的副作用是比较在意的,但是,对于非甾体抗炎药物(我 们通俗地称为止痛药),有时候会忽视其对肾脏的毒副作用。因为这样的药物比较常见,应用也比较多,一般的关节肌肉疼痛、感冒头痛,甚至痛经之类,都可能用 到这类药物。

一般而言,这类药物短时间使用,安全性高。像一般的感冒疼痛、痛经、普通的肌肉关节疼痛、肌肉软组织扭伤等,都是短期用药的。即便如此,在对药物副作用的研究方面,非甾体抗炎药物的过度使用,仍然是一个常见原因。

类风关如果治疗不当,长期慢性疼痛是主要的症状,因此,可能对止痛药产生“依赖”,增加它的使用,因此,长期使用可能造成的副作用风险明显增加。在治疗类风关中,非甾体抗炎药物应按照常规短期治疗,而不是长期服用。

肾脏的代偿功能很强,即使出现损伤,也未必就能够表现出来。我们通常检查的肾功能,其中血肌酐、尿素氮、总蛋白等的数值设定,可能疏忽药物副作用的监测,如同病友提到的,如果出现血液异常,可能就是药物损害的中晚期了。

血肌酐在肾脏功能降低一半的时候,才可能表现出异常。所以对于尿液的监测,就显得很重要了。尿蛋白、红细胞等都可作为肾脏损害的参考证据。在肾脏病研究方面,近些年来,临床上出现尿潜血患者明显增加,但却不存在其它的肾脏损害证据。这也在提醒我们注意用药安全等问题。

二、我是不是早期类风关?

“我现在明显感觉自己有症状,大小关节都有僵硬、疼痛,主要是双膝、脚踝发僵、发胀,站或者走时间长了会胀痛,手早晨起来或者白天用多了会发紧、发胀,医生说可以算是轻微晨僵,最近经常感觉手指关节串疼,有时候脚趾也疼,感觉疲乏,精神压力大。乙肝病毒携带,三个多月了。

曾经在我老家县医院检查类风 关因子高,0~50为正常值,查过两次,第一次97,第二次51.5。抗o高。后来在北京三甲医院望京医院和北医三院多次检查,除抗o高外,风湿三项,血 沉,抗核抗体谱全套,免疫蛋白,AKA、APF、CCP,多次检查,均为阴性,C3补体低:0.81正常值0.85~2。多次类风关因子阴性。

望京医院诊室每个专家门诊几乎都看过,说这不是类风关,北医三院风湿病专家也说不是类风关,北大人民医院风湿病专家还说不是类风关。目前吃复方雪莲和大活络丹。感觉时好时坏,治疗有效,但不明显。”

这是一位有症状但不能确诊类 风关患者的经历,很多这样的患者都有共同的心理状态:心理压力大,充满矛盾和焦虑。既希望自己不是类风关,又担心自己是类风关而被误诊,错过治疗的机会。 于是,就各个医院、各个专家地去就诊。在他们心里,对阴性诊断持怀疑和否认态度,对于目前不是类风关的诊断结果,心存疑虑。

这个时候,患者往往在内心深处认为自己是确诊的类风关了,他们去医院的目的,是希望得到医生的认同,并且给予类风关的治疗。如果医生不是按照他的意愿做的,他就焦虑和排斥,并不会认同医生的观点。

像上述这些情况的患者,在门 诊并不少见,这些患者中尽管有人会发展为类风关,但也有相当一部分不是类风关的。如何确诊类风关,就目前医学对类风关诊疗的成就而言,的确存在难度,我们 并不能在出现症状的第一时间内,就明确诊断是什么疾病,是不是类风关。对于这样的情况,中西医都有自己的专业处理方式。

中医使用的是症状为主的诊断模式,“有诸内而显诸外”,因为身体内部有改变,所以在外部就可以显示出症状,因此,根据症状去判断身体内部的不平衡和疾病状态,然后给予扶正和祛邪的处理方式。这是中医诊疗遵循的思路。

对于检查获得的症状资料,医生推断身体情况、疾病表现,以组方治疗。对于前面提到的那位患者的情况,中医虽然也不会诊断为早期类风关,但可以给出治疗组方,缓解躯体症状。因此,找中医治疗,是这些患者缓解症状的一种可行方式。

西医是有治疗指南可以遵循 的,如果不复合诊断标准,一般不会轻易下明确的诊断意见,而是采取观察或者适当的对症治疗方法。对于疼痛这样的主观症状,特别是疼痛呈现游走性,不肿胀, 或者肿胀持续时间短的情况,是比较难作为诊断标准的。同时,晨僵、肿胀、压痛等症状,又的确不是类风关所特有的表现,完全可能是另外一种疾病的表现。

因此,医生不会确诊,是专业的,也是应该的。但是,医生不会放任不管,或者排除你是类风关的可能,他通常的意见就是使用合适的药物对症治疗,继续观察,有什么情况再来就诊。

有时候,对症使用一些药物, 除了改善症状外,也有根据药物的使用效果帮助诊断的作用。因此,我们不能盲目地说,西医给我是头痛医头,脚痛医脚的治疗方式,不能不遵照医嘱去做。做到复 诊,是对患者提出的基本要求。你不能要求医生马上给你明确的诊断,但是,你可以期望在医生的帮助下,经过必要的时间,最终确诊你是不是类风关。有的患者, 往往不给医生这个机会。

那么,在那段谁都不知道可能会持续多久的时间内,患者又该怎么做呢?

第一,患者需要放弃求得确诊的要求,放松心情,不要过早背上“我是类风关”的包袱。

第二,注意劳逸结合、保护关节、注意保暖、饮食平衡等保护性日常生活细节。

第三,关注自己身体的情况, 特别是关注有没有关节肿胀的出现、肿胀持续的时间,症状是越来越轻还是越来越重,症状出现与哪些因素有关系,有没有疲劳感的增加……在复诊的时候,报告给 医生较多的身体信息。需要格外注意的是,肿胀的出现和症状越来越重的情况,需要及时和医生沟通。

第四,不要到处在网络上,寻找关于类风关方面的信息,以免自己对号入座。那些知识,真的等到确诊了类风关,再去学习也不迟。

三、类风关到底能不能被治愈?

曾经有很多年,在我的心中都 有着一个执着的梦想,就是治愈类风关。为了这个梦想,我付出了沉重的代价。后来发现,也许在每一位类风关患者心里,若隐若现的都有这样的梦想,这个梦想和 治疗条件、医学对于类风关的认识、治疗发展等,关系并不是很大,那真的是患者心中永远的梦想。

在理性的患者那里,这样的梦 想是支持正规治疗的力量;但在不理性的患者心中,就可能转变为各种各样、匪夷所思的行为。为了这样的梦想,有的人选择去大医院、找大专家、追逐最新疗法, 百折而不挠;有的人寄希望于中医药、祖传秘方、神医,无怨而无悔;有的人到处收集治愈类风关的信息,屡败而屡战;有的人则执着于宗教、自然疗法等,尝试各 种稀奇古怪的方法……

为了这样的梦想,患者可以砸锅卖铁、可以倾家荡产、可以孤注一掷,演绎出许许多多让人心酸、叹息的闹剧、悲剧。

类风关不能治愈,难道是类风关患者的宿命?类风关患者为什么不能摆脱这样的宿命?在一些患者的内心深处,与其说是治疗类风关,不如说是与命运抗争,改变命运,这样的心理,如果不是类风关患者,可能无法理解。那么,类风关患者,距离治愈的梦想,到底是近还是远?

类风关为什么不能被治愈?

类风关属于自身免疫性疾病, 它的发生是因为人体的免疫功能出现了紊乱,到底是怎么样的紊乱情况呢?现在一般认为,是免疫系统对抗原的识别出现差错,把某些人体自身成分,当做了“异 物”、“敌人”,要消灭它们,于是就导致了免疫反应的发生。人体的这些自身成分,被称为自身抗原,因为是人体的自身成分,于是就可能会被源源不断的识别、 攻击,致使免疫反应持续。

在免疫反应的过程中,伴随着 细胞、组织等的损伤。而炎症作为修复免疫反应造成损伤的一种生理现象,也被启动起来,而且也会随着免疫反应的持续而持续。这个过程,免疫反应属于失控状态 的病理过程,于是,炎症反应也可以失去控制,超出修复损伤的生理界限,造成炎症性损伤,导致新的炎症病理出现。炎症损伤、免疫损伤,与类风关的致残性直接 相关,这就是类风关的基础病理、病程发展路径。

人们不知道到底是什么因素造 成了免疫识别的错乱,导致了自身抗原的存在,于是,类风关也就成为了难以完全治愈的疾病。我们治疗中所使用的药物,无论是控制免疫反应的免疫抑制剂,还是 控制炎症的药物,理论上讲,都不能消除自身抗原出现的原因,因此,目前并不能完全治愈类风关。

为什么有人的类风关被治愈了?

在临床上,类风关有被治愈的病例,因此它也不是完全不能治愈的疾病。当类风关真的被治愈的时候,我们也许可以这样认为:药物的治疗作用,不是治愈的根本因素,是推动治愈的因素。人体的自愈功能,发挥了重要的作用。

免疫紊乱状态,不是正常的免疫功能状态,在机缘巧合的情况下,人体的自愈功能,有可能使紊乱的免疫功能恢复正常。“机缘巧合”的确可以这样感性地形容类风关被治愈——患 者对于治疗药物的敏感度好,药物的作用发挥得好,治疗规范,药物的控制作用,使类风关的病理发展得到控制,人体恢复健康状态,然后才有可能进行有效的自我 修复;患者所患的类风关类型,属于轻型的类型,发展比较缓慢,免疫细胞、炎症细胞少,容易被消耗掉,病理损伤也轻,容易恢复;患者心态良好,身体素质好, 自我恢复的能力强……这些,都有可能使类风关被治愈。

医学科学的进步,使能够治愈 的疾病越来越多,也使不能治愈的疾病越来越多,因为人们对于疾病的认识越来越多,曾经稀里糊涂的事情,有可能越来越清楚了。任何疾病都有治愈的希望,也都 有不能治愈、恶化的可能;治愈的希望,往往不是单纯的药物治疗;恶化的可能,也往往不是因为治疗的局限。

疾病的康复,越来越表现出复杂的多因素特征,越来越表现出单纯的医学治疗不能涵盖的方面——疾病康复,是集成生物医学、心理学、社会学、康复医学等等的综合学科,生命是复杂的生理现象,人体是复杂的有机体,病理进程和发展、表现,在不同人的身上,表现也会同样复杂,所以,那种想通过单纯的药物治疗手段治愈疾病的梦想,越来越不现实了。

类风关,其实就是这样一种疾病,不是没有治愈的希望,但是,往往不是单一药物治疗手段可以做到的,因此也不可能存在什么治愈秘方。

(作者:王艳红 来源:www.91sqs.com)

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