网络与医学
2011年11月号
卷首语
医学进展
医生日记
在他乡

利用Web 2.0技术加强循证医学数据

    在这篇文章中,我们通过研究信息查询来明确需要解决的问题。人们主要从最简易的方法中找到信息,而且这些信息应当是与他们有关并可信的信息,循证医学信息也必须满足这些要求。Web 2.0技术的实用性与循证医学自身的特点将是这一领域发展的最终决定因素。循证医学信息传播的具体和切实可行的建议也必须依照同样的标准提出。

    健康信息的在线搜索越来越普遍。早在2005年,超过四分之一的美国治疗重症疾病的医生表示,互联网在他们的决策中起到了关键或重要的作用,约比2002年增加50%。据估计,有60%~80%的美国成年人在网上寻找健康相关信息,包括患者和消费者本身所提供的意见、评价或评论。

    尽管患者对这种基于Web的健康信息的依赖性越来越强,但同时又是互联网用户的患者可能面对的是一项更加艰巨的任务:海量信息的准确性问题。例如,妇女的乳房X光检查出现癌症或者儿童自闭症的家长在发现医疗问题后将可能转向互联网,以帮助他们了解自己的诊断或治疗方案、收集信息和医疗决策。但是,具体的建议和来源的信息繁多,变化很大。例如,乳腺癌初始的Google搜索,返回结果超过66万;疫苗的安全性产生了近5万的点击率。

    在这些搜索结果中包括个人和专业的博客、网上论坛、个人网页、社交网站、学术期刊、各类百科全书和商业网站提供的医生的意见、产品的建议和病人的意见。这些信息的来源范围从知名专家的令人印象深刻的医学证据,到患者使用某种医疗产品的第一手资料,到医疗公司所提供的关于药物的信息等等不一而足。此外,一些信息还包括各种健康问题或经验,帮助患者在临床上的个人经验基础上的意见,以患者为中心的医疗决策及其基础——医学研究界的调查结果。除此以外,如何进行医疗决策还应包括一些线下的资源,包括私人医生、其他专业医务人员以及家人和朋友等。

    鉴于基于网络的健康信息如此复杂,医护人员和患者如何进行浏览,以找到相关的和可靠的信息?他们如何找到他们认为最宝贵的信息?循证医学信息在帮助人们选择与健康相关的决策时最为有用,因为它提供了系统的概述,尊重科学的方法,并拥有大量用于评估治疗方案和保健建议的临床信息。循证医学信息越来越多地推出了在线版本,患者、决策者和临床医生在此条件下一个最重要的问题是如何对这些信息进行管理,以便支持卫生保健决策。与此相关的问题是,有什么办法可以逐步改善这种互动的网上应用,如Web 2.0技术,从而更好地帮助从事循证医学信息应用的相关人士?

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    人们主要从最简易的方法中找到信息,而且这些信息应当是与他们有关并可信的信息,循证医学信息也必须满足这些要求。Web 2.0技术的实用性与循证医学自身的特点将是这一领域发展的最终决定因素。循证医学信息传播的具体和切实可行的建议也必须依照同样的标准提出。

当今的媒体环境与信息过剩问题

    目前网络媒体面临着巨大的成本和复杂性,这体现在参与生产和传播信息的有限的信息提供者需对信息本身或对所需的设备进行大量的投资。然而,数字网络技术使信息生产和传播的成本降低,并因此增加了巨量的信息和信息来源。在这种环境下,所有信息提供者,包括医疗卫生领域,其面临的挑战已从克服信息的生产和销售成本,转到捕捉目标受众有限的注意力的问题。对于这个问题的研究表明,信息检索者最有可能从最简单、最相关、最准确的地方获取信息。

信息的可及性

    凭借Web资源,互联网用户今天都面临着更多的选择。在这样信息丰富的环境中,很容易使用户感到不堪重负,甚至无法获取最重要的信息。应付信息过载的首要策略是“满意化”,即最少努力原则或“适可而止”。人们不用开动脑筋来评估每一种说法、每个选项以获得最佳的成果。相反,他们只是需要对于特定问题的最满意解答。

    与此相一致的研究表明,网上信息的用户很少用严格的信息处理策略。例如,即使存在很高的内部动机,例如对于健康信息搜索,一些网上信息消费者也很少超越搜索结果的第一或第二页。用户倾向于最大限度地减少他们的认知的精力和时间以应对信息超载和不确定性。因此,互联网信息消费者首先要求的是满意度。在信息丰富的环境中,用户在常规操作加上“适可而止”的信息选择的方法,信息无障碍是其使用和实用性的关键。获得信息的条件包括两个特点:它的可发现性和可理解性。首先,访问的信息必须很容易找到,因此无障碍必然是与网络环境下的信息的感性认识共存的。其次信息在用户触到的范围内必须有圆满的解释。因此,信息生产者必须慎重考虑信息处理的方式和传播他们信息的方法,以最大限度地发挥其作用,方便目标受众。

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信息的相关性

    在信息科学领域相关的概念有悠久的历史,它表示有用的信息在何种程度上是与用户需求相关的。相关性最初的设想是系统中检索到的信息与用户的信息需求互相匹配。鉴于巨大而广泛的信息资源,通过互联网和基于网络的工具定位最相关的信息是一个重大的挑战。

    虽然一些搜索引擎在此方面的成绩是显著的,但目前来看结果往往仍然缺乏精确度,尤其是当信息的需求是高技术性或难以理解时。例如,在网上寻求健康信息背景下的相关性不仅取决于信息求助者的需要和检索到的信息之间的对应关系,而且使用户相信他们的个人健康情况,此时检索到的信息不仅要考虑相关的程度,还要考察适用的程度。因此,健康或医疗信息过于宽泛,可能会被视为不适用于用户自己的情况,并因此被视为无关,即使是高质量和匹配特定搜索查询也会被认为是无用的数据。相关性不只是一个匹配查询条件的信息通过复杂的算法数据库的功能,而是如何检索到独特的或与特殊情况相匹配的信息,是一个主观判断。从信息生产者的角度来看,实现相关性也是一个很大的挑战。从信息生产者的角度来看,相关性的实现与以受欢迎程度来排名的方法有着根本不同,它意味着寻找合适的受众。

信息的可信性

    可信性的传统定义为信息的可信度,并在很大程度上取决于信息源或信息的可信性和专业知识,以及信息接受者的解释。传统意义上的信息科学家倾向于注重信息的可信度,而不是其来源。然而,数字媒体的可信度定义则更为复杂。数字媒体是在同一水平上将不同的专业知识水平的大量信息来源一起展示。因此,信息网上没有,也不可能由专业人士把关审核。此外,可信性往往由证据支持,并由官方机构认定,数字媒体的交互性则为大量来源不明的信息提供了空间。

    然而,尽管一些信息相对缺乏官方权威的认定,这些来源却可能拥有关于一个主题或情况的第一手资料和经验的专门知识,可准确地被视为有很大的可信性。因此有人指出,目前传统的专业人士出具的知识与确定的非专业“特定知识”同样重要。在当代的数字媒体环境下,可靠性不仅仅意味着其他形式的权力,也包括个人的体验。

    当前的信息环境给予用户多种来源的健康信息选项,循证医学信息的提供者必须考虑到患者的具体需要、真实性、信息可及性。让社会各界以积极的方式参与到Web 2.0技术中来,以帮助信息者提供满足上面几方面要求的循证医学内容。

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利用Web 2.0技术解决上述问题

    Web 2.0技术包含了大量的信息和技术工具,例如博客、维基、社交网站,评分、推荐、信誉和认证系统。所有这些工具都可以看做是用户生成内容。在这些工具的帮助下,个人可以与整个集体沟通,利用集体资源建设和进行协作。

可及性

    Web 2.0和社交媒体应用程序为个人提供了巨大的健康信息库。Web 2.0技术意味着高层次的互动性、用户参与性和广泛的影响力,使其成为一个向消费者传播健康信息的特别有吸引力的有效渠道。Web 2.0工具为信息搜索者提供“参与的结构”,促进和鼓励用户查找、使用、创造和分享彼此的内容。

    人们将他们的个人资源提供给健康信息库,并通过访问他人信息来完成信息互动的过程。通过咨询,约有半数的参与者曾经参与到这样一个过程中,有些通过阅读别人的评注或有关在线新闻组、网站或博客(41%)的健康或医疗问题的经验的健康信息;有些接受健康或医疗问题(19%)的更新,或收听有关播客或网上评论的医生或其他保健服务提供者(24%),给予医院或其他医疗设施评分(24%);或听取健康或医疗问题讲座(13%)。最近的另一项具有全国代表性的对互联网用户的调查发现,约8%的社会网络被用于获取医学信息,4%用于视频共享网站查找健康信息,20%的人曾阅读或给予与健康有关的博客的评论,22%的人曾阅读或在一个网上论坛或留言板发表评论。

    社会化媒体技术不仅提供现有的包括循证医学信息的发布渠道,而且还提供可靠的手段,通过其他已知的和值得信赖的个人接触网络传播的信息传播。这种传播可以非常有效地从个人的社会网络逐渐延伸,而比来自陌生来源的信息更容易被发现和使用。此外,这种类型的传播是在一个丰富的信息评估环境中传播的。因此,它是一个非常有效的令人满意的信息传播形式。

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相关性

    Web 2.0技术和用户生成的内容,特别是可用于增强的循证医学信息相关性。因为用户自己可以参与细化并提供反馈,以最大限度地发挥信息的用途。循证医学信息的一个突出的形式是所谓的比较效益研究(也称为病人中心的研究成果),向患者、卫生保健提供者和决策者提供关于各种治疗方案的有效性和医学研究结果概述。例如,治疗推荐往往过于一劳永逸,推荐的治疗方法往往是基于人群而非基于个人的。因此,推荐未充分解决某些患者亚群和他们的特定需求。

    然而,用户生成的内容除了这些基本的概述以外,还包括用户自身的信息,大大增加患者亚型中的相关性。例如某些药物治疗与手术治疗可能是在整体患者的治疗效果方面体现优效性,因此它成为建议的选项。但对于一些边界条件人群,如正在怀孕的妇女,或采取多种药物的患者可能是不合适的。在这种情况下,允许用户通过Web 2.0技术来建立和完善这个信息参与,不仅提高了其相关性,而且还为个人提供了更明智的、更有效的医疗决策的机会。个别信息在一定程度上弥补了静态的治疗推荐的不足,为个体化治疗提供了另一种重要的信息来源。

可信度

    如前所述,信息的相关性的一个重要方面是信息的可信度,因为只有可信的信息才具有价值。(a)客观属性的信息,包括源专业知识、信息的线索、信息的全面性和准确性,及(b)用户对信息的预先存在的意见,特别是信息已得到社会认可等主观因素来判断信息的可信度作为专业或设计的信息的一致性。这些主观因素被证明不只是极其重要的评估信息的可信度的补充,其价值在某些条件下甚至超过了客观部分。

    第一手个人经验相关的证据为循证医学提供来自同行的用户体验的资料。研究发现,Web 2.0在传递对于可信性评价时往往是瀑布式的,因此,这种以经验为基础的可信性可以提高社会和集体对于一种认识的准确评价。这样,循证医学信息不仅可以由权威人士(医学研究人员和政府机构)发起,还可以由正在与疾病进行斗争的患者发起。虽然上述情况表明Web 2.0和用户生成的内容还有很大的潜力,但以提高证据为基础的保健和医疗信息的可及性、相关性和可信性还有潜在的严重问题。

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Web 2.0技术在循证医学中有效运用的方法

    循证医学信息在几个因素条件下在数字媒体环境中可被有效地利用。最重要的是上面三个指标,即可及性、相关性和可信性。Web 2.0技术如何促进循证医学信息的有效实施和使用?在完成这一目标的过程中,有显著的机会,也包含相当大的挑战。

    可及性在使用Web 2.0技术传播循证医学信息的过程中是至关重要的。这种可及性的工具不一定是完全新颖的,甚至不能是完全新颖的。也就是说,创造新颖的Web 2.0应用程序、平台、网站或网络的成效甚至不如将其融入已有的工具中去。最有效的途径不一定最新,这可能成为一种原则,恰恰相反,它们应当是那些人们已经习惯,并定期收集、共享、沟通的工具。在信息的相关性方面,使用Web 2.0技术提供更通用的搜索机制,具有一定的优势。例如,搜索引擎可以有效地标明信息资源,因此可作为一个入门级查找相关信息的工具,社交媒体工具在许多情况下,更适合揭示高度集中、成品化的信息。

    此外,为提高信息的相关性和可信性,循证医学信息可以受益于专门设计的,以防止不可信或不相关的信息的方法,以确保该信息是准确的。在这种方式下,建立一个Web 2.0工具不是一个全或无的问题,而是要对信息提供者加强引导,建立参与的平台,以不断确保循证医学信息的可信度和合理使用。

    在Web 2.0工具的帮助下,个人能够更好、更容易地对循证医学信息进行研究和访问,以寻求相关的、可靠的信息。循证医学也将面临着新平台,并借助社会网络起到应有的作用。从另外的角度来看,在Web 2.0工具的帮助下,它还将具有更强的科学性和合理性,包括高质量的信息、个体与群体间的沟通桥梁,而且必将是科学与个人体验的完美统一。在许多方面,这是信息共享的数字网络工具的最终目标,同时也应该是提供正确医疗建议与正确资源配置的最终目标。

(作者:王玉成)

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