类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）、强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）都是临床常见的慢性风湿性疾病，目前还无彻底根治的方法，患者需要长期与疾病共生存。
在RA和AS的诊治过程中，“患者自我评估”系列量表起着非常重要的作用，能够帮助患者评估自己的病情发展状况、监测关节功能、评估治疗方案的有效性，在临床上应用得非常广泛。常用的自我评估工具包括关于疼痛、疲劳和整体病情轻重程度的视觉模拟评估量表（visual analogue scale，VAS），针对RA患者躯体功能的生活质量评估指数（health assessment questionnaire，HAQ），评估AS患者临床症状和体征的BASDAI（Bath measures AS disease activity index，BASDAI）和评估AS患者躯体功能的BASFI (Bath AS functional index，BASFI) 等。现分别介绍如下。
视觉模拟评估量表（VAS）
是一种人们所熟悉的评估方法，通常为10分制或100分制，患者可根据自身的感受和经验，将症状或病情的严重程度来进行量化表达，常用来评估疼痛、疲倦等主观症状，或者作为某些评估量表中的打分方法，也被用来评估“整体病情状态”。
测量的方法，通常为一把视觉标尺，0分表示“无此状况”，满分(10分或100分)表示“非常严重”。以疼痛为例，0分为“完全不痛”，满分为“非常疼痛，无法忍受”，患者可根据自己感觉到的疼痛程度在0分和满分之间进行打分。如下图所示——
利用VAS量表报告疼痛时，不同患者对相似的疼痛感觉在量表上可能有完全不同的表达。而且在100分的VAS量表上，疼痛由80分降至40分与由30分降至15分相比，疼痛减轻一半的临床意义各不相同，这种判断具有一定主观性。因此，在不同患者之间没有可比性，但通过反复评估和动态记录，就能够在一定程度上判断出病情的变化和治疗方案的效果，具有一定的临床意义，应用得非常广泛。
HAQ指数
即“斯坦福健康问卷”，1980年由Fries 等制作而成。主要用来评估患者的功能状态，简单而有效，在RA患者的关节功能评估中最为常用。
HAQ问卷主要包括4方面的内容，即残疾（最常用，包括 20个提问，其中含8个方面的日常活动)、不舒服（4个提问）、药物副作用和花费。每个问题得分0分～3分，得分越高，功能或情绪越差。
残疾问卷的具体项目有：（1）穿衣，系鞋带和纽扣？（2）梳头？（3）从椅子上无支撑站起？（4）上床、起床？（5）举杯饮水？（6）切菜？（7）开瓶塞？（8）在户外平地上行走？（9）上五级楼梯？（10）洗澡后擦干？（11）晚上睡好觉？（12）上下马桶？（13）弯腰拾起地上东西？（14）伸手摘下衣架上的衣帽？（15）开关水龙头？（16）上下车？（17）逛商店？（18）做家务事如打扫卫生？（19）步行2000米？（20）参加所喜爱的活动？
每项得分如下：0 =无困难；1=有些困难；2=很困难；3=不能进行，把各项得分相加即为总得分。
由于其问题比较多，不便于应用，目前已把它简化修订成只剩8个提问：（1）自己穿衣服，包括系鞋带和纽扣？（2）上床、下床？（3）端一满杯水送到嘴边？（4）在室外的平地上行走？（5）自己洗澡，且擦干身体？ （6）蹲下，拾起地上的衣服？（7）开关水龙头或者瓶塞？（8）上下车？计算方法同前。
BASDAI和BASFI
BASDAI用于AS患者临床症状和体征的评估。由与AS相关的5个症状（疲乏、脊柱痛、关节肿痛、局部触痛和晨僵）的6个问题组成，用VAS表测定患者对每个问题的得分，最后换算的总得分范围为0分～10分，0分表示最好，10分表示最差。
BASFI 用于评估AS患者的躯体功能，根据以下10个问题的提示，要求患者将目前完成下列活动时的难易程度在VAS标尺上标出：①穿袜子或贴身衣服；②弯腰拾物；③从较高处取物；④从没有扶手的椅子上站起来；⑤从仰躺着的地板上站起来；⑥站立10分钟；⑦登10～15级台阶；⑧向后看；⑨完成体力活动；⑩完成一整天的家务和工作。最后计算平均分，0分表示最好，10分表示最差。
临床上，风湿专科医生通常会教RA和AS患者来如何填写这些量表，帮助他们对病情进行评估。传统的填写方法都是在纸上进行，随着科技的发展，在电脑上进行的关节炎自我评估逐渐开始在世界各地的医院里和网络上尝试使用。丹麦的科学家们在这些方面做出了更加积极的探索，DANBIO登记系统将装有关节炎评估量表的触摸屏放到了风湿科门诊的候诊室里并取得了良好的使用效果。
患者自主填写式触摸屏在丹麦风湿科门诊的应用
丹麦DANBIO登记系统在候诊室里放置了触摸屏，目的是为了评估患者在触摸屏上自我填写的问卷结果是否和传统的纸质问卷一样有效。
2008年3月~8月之间，52位AS患者和59位RA患者参与了这项研究，这些患者都已经熟悉在纸质材料上填写有关量表的方法。在1个小时内，他们分别通过触摸屏和纸质问卷填写疼痛、疲劳和整体健康状况的VAS量表；另外，AS患者填写BSADAI和BASFI量表，RA患者填写HAQ量表。
结果：所有患者触摸屏填写和纸质填写的内部相关系数（ICC）为0.922~0.988，平均差和95%CI分别为BASDAI [-0.5（-14.5~13.5）毫米]，BASFI [-1.1（-10.6~8.4）毫米]，BASDAI 5项 [-1.7 （-23.6~20.2）毫米]和BASDAI 6项[-0.7（-14.7~13.3）毫米]，HAQ得分[0.023（-0.183~0.229）]，疼痛VAS得分为-0.4毫米~-2.8毫米，所有受试者的整体健康状况VAS得分无差异，RA患者的疲劳VAS得分无差异，BASDAI的最小可探知差异（SDD）为14.0毫米，BASFI的SDD为9.5毫米，5项SDD为21.8毫米，6项SDD为14.0毫米，HAQ为0.206，VAS为11.1~18.8毫米。
这些数据显示，通过触摸屏由患者自主填写的风湿病评估方法与传统纸质填写的结果一样可靠。而且，在填写的过程中，不需要做过多的使用方法培训，患者们都能在触摸屏上自助式学会评估的方法，很快得出结论。
来自丹麦的这个经验提醒我们：在医院门诊的候诊室里放置装有触摸屏的终端设备，让患者在候诊期间自助式填写有关疾病活动性评价指标，是一种简单易行且效果可靠的方法，能提高患者就诊时的效率，值得在更大的范围内推广借鉴。
电子触摸屏在中国风湿科门诊的使用展望
目前，在中国大城市的医院里，门诊也常常设置带有触摸屏的终端设备，但内容多数为医院和科室介绍、就诊指南等，还缺乏类似于丹麦这种可以让患者自助式操作来评估病情的内容。
他山之石可以攻玉，手牵手网站（www.91sqs.com）从2008年开始就推出了在线的风湿病患者自我管理系统，在IT技术人员和医学背景专家的共同配合下，开发出了多种病情评估软件。不仅包括HAQ和BASDAI，还有欧盟推荐的DAS28评分、针对系统性红斑狼疮患者的SLEDAI评分等。除了即时的评估和记录以外，这个系统还能将患者不同时间做的评估结果进行动态记录，一键式生成表格，非常简捷方便。这些软件同时还有手机版和单机版，可以在手牵手网站的首页进入页面点击下载，方便患者和医生的使用。
在这个基础上，如果把装有评估软件的电脑终端放置在医院的候诊室里，让患者在与医生沟通之前，先自己通过触摸屏做好病情评价，再把打印出来的结果交给医生，这一定会大大提高就诊时的效率，便于医患交流。而如果这些终端都可以连接网络，通过发达的互联网来定期下载更新的评估软件，则将使门诊触摸屏的使用更加有可持续性。
（作者：贾玉华）
参考文献：《Rheumatology》2010;49: 99-104