美国医学研究所（Institute of Medicine,IOM）的报告《死在美国》总结说，走向生命尽头的患者经常接受不想要的繁琐治疗，呼吁预立医疗自主计划（advance care planning, ACP），确保以患者价值指导医疗实践。

现 有的ACP有几大短板，改起来几乎无从下手。首先，传统的生前遗嘱（advance directive）经常狭隘地关注治疗偏好，很难在临床适用。第二种facilitated ACP是资源密集型方法，难以满足日益增长的需求。在此，我们提出两种相互关联的策略打造新一代晚期护理计划：①充分利用基于网页的技术创建在线干预；②践行以用户为中心的设计科学，确保晚期护理计划满足患者、家属和临床医生的需求。

一、当前晚期护理计划和局限

传统的晚期护理计划重在完善法律文件——生前遗嘱——详细说明未来的治疗偏好并指定代理人。从理论上来说，这些文件很容易完成和分发。在实践中，它们因为各种各样的原因反而效果有限：①完成率低；②表单重视用法律语言描述治疗偏好，临床上用得少，患者越发说不清楚；③在家属作为代理人时，这些表单不能培养他们需要的认识和准备；④这些表单难与临床护理融为一体，并且通常在要用的时候却找不到。

针 对这些缺点，辅助晚期护理计划请受过培训的助理员连续接洽患者和家属，帮助患者思考临终目标和价值，记录他们的偏好并与其家属分享。这是重大进步，有随机 试验表明，护理人员的心理慰藉更多，更可能遵从患者意愿。然而，这种方法不太可能达到IOM的目标，因为很难推广到大众群体，需要投资较多的资源和时间来雇佣、培训和维持一定的助理员骨干来完成多样咨询。

二、改进策略

新一代晚期护理计划措施应该 比拘于法律的生前遗嘱更宏大，比辅助晚期护理计划更易传播。有魅力的交互式基于网页的工具可能有利于患者澄清价值观，帮助家属为代理人角色做准备，也方便 在护理的时候和临床医生交流信息。PREPARE网站已经利用了这些规则，在老年病人中的结果令人鼓舞。下一步就是积极利用以用户为中心的设计原则。

（一）利用基于网页的技术

基于网页的方法是有前途的，因为它可扩展、十分强大，允许患者足够细致地描述他们的价值观以帮助临床医生。

从纸质的生前遗嘱到基于网页的技术也符合一般的社会趋势。首先，互联网的使用正在不断增加，尤其是美国老人已经越来越多地参加类似网购这样的活动。其次，基于网页的工具已经在协助传统上需要医生亲自处理的医疗问题，例如抑郁症。第三，云计算可以轻松获取信息，在金融领域已经显示出安全性。

此外，相比助理员的训练和维持，基于网页的工具可以用最低的成本增加客户，还可根据用户反馈添加新的功能。例如，患者和家属想与其他类似情况的人交流，网页就可以提供聊天室和互联网支持小组，这在临床医生办公室难以实现。

基于网页的技术也能够克服高品质晚期护理计划的障碍。首先，交互式多媒体外观可以激发人们完成生前遗嘱。晚期护理计划如何帮助家庭减少悲痛的故事可能会启发人们思考临终目标且与家人分享。

其次，基于网页的方法可以克服情感预测的问题。当人们无法想象他们还能适应未来的健康变化，视频就可以显示不同健康状态下的生活情景。这样的可视化让他们对未来生活抱有更现实的信念。另一个问题是，当患者的偏好变化时，更新生前遗嘱很麻烦。基于网页的文件可以随时打开，便于患者定期重新评估个人选择，确保文件反映了患者的真实价值观。

第三，基于网页的工具可以让 患者与家属进行互动练习，如对价值观排序和权衡，便于日后作出更好的决定。练习结果可附带讨论问题发送给重要的人。这与“翻转课堂”（flipped classroom）类似，学生先自己安排时间，随后集中更多时间和教员解决问题。方法的效率非常重要，因为美国国家老年人医疗保险系统中有五千万人可能 很快要与医生讨论临终问题。

（二）以用户为中心

晚期护理计划工具对许多人来说必定是很复杂的。 如果患者病情加重，需要鼓励他们去思考自己的价值观，并与家属或重要的人谈谈。家属既要对代理人角色自信，也要有理解患者价值观和偏好的大量知识。临床医 生需要足够了解患者的价值观，以便帮助代理人实施。此外，工具要让患者和家属用得顺手，也让临床医生无论在哪里看病人都用得上。

开发基于网页的晚期护理计划应该遵从以用户为中心的设计原则——多 阶段过程让设计师与用户密切合作，开发出真实世界里不同群体都能用的产品。它包括调查用户需求、迭代设计、与目标用户测试多种原型，测试最终设计，证明它 达到用户目标。这个过程非常重要，因为很难明白不同的人会怎么使用产品，他们又在想些什么。这种方法不仅让制作出来的网站更好用，也比其他网站增加了用户 参与。

例如，临床医生需要有用的和能获取的患者价值观和临终目标的报告。设计师可能会问临床医生：①您想了解患者目标和价值观的什么信息？②您 想如何获取这些信息？其次，设计师创建一个原型让临床医生使用，他们一边用一边说出喜欢什么不喜欢什么，然后评价可接受性和可用性。设计师在反馈的基础上 迭代式优化原型，不断找临床医生测试，直到实现一个用户友好的合格产品。有了这些基于网页的原型，训练有素的用户界面设计师就能把用户界面融合到成品中， 后端实现可以交付专业转件工程师平行开发。

新一代晚期护理计划应该是高扩展性的，比有限的生前遗嘱更宏大。根据先进的以用户为中心的原则设计的基于网页的技术可以帮助推动晚期护理计划进入21世纪。

（作者：仇正虹、邱梅)

参考文献：Journal of the American Medical Association 2015; 313: 1103-1104