1980年以前，类风湿关节炎（以下简称“类风湿”）的治疗是风湿病学的一大难题，许多患者对现代医学治疗丧失信心，他们寄希望于祖传秘方，从广告上寻找所谓攻克了类风湿难关的“专家”，或者花大量钱财去购买稀贵药材治疗疾病。随着人们对类风湿的认识增多，到了90年代国际上对类风湿的治疗策略重新进行调整，类风湿的治疗效果也有了显著提高。目前，一旦确诊类风湿，患者应尽早在专业医生的指导下合理使用控制病情的抗类风湿药物，这已成为全世界风湿病学专家的共识。

    类风湿的治疗过程中需要患者信任并配合医生，需要医生根据患者实际情况及时调整治疗方案，只有这样才能取得最佳治疗效果，同时把药物治疗的副作用降到最低。

    和许多类风湿患者一样，下面这些文字的作者也是一位类风湿患者，但不同的是她同时还是一位医药人员，她既能从医生的角度，也能从患者的角度来分析看待这个疾病， 在患病过程中，这位作者曾经产生很多疑问，不知您是否也遇到过这样的疑问？

（一）面对类风湿，我们怕什么？

    面对类风湿，我们怕治不好

    “类风湿是难以治疗的疾病”、“类风湿是难以治愈的疾病”、“类风湿是医学上的治疗难题”、“目前没有特效的治疗药物，没有根治的方法”、“类风湿是一种致残率很高的疾病”、“类风湿是不死的癌症”、“患了类风湿，就是一辈子的事情了”等等诸如此类的说法和论断，我们可以从医生口中得知，也可以从病人口中得知，还可以从网络媒体上得知。每个患者最初也是最关心的事情是自己患的是什么病，能不能治好。当我们对类风湿一无所知的时候，却得到上述这些关于疾病的说法，很容易让人心生恐惧。

    急于求成的心理和疾病本身的特点让我们开始怀疑治疗。非甾体抗炎药的对症治疗，需要在2周内有效果，如果某个药物对患者无效，还需要更换其他药物。类风湿的免疫抑制疗法，即便是在免疫抑制剂联合用药的情况下，一般也需要1个月～3个月的时间才会起效。由于人体对免疫抑制剂耐受程度不同，一些患者可能在药物达到治疗效果之前就出现了明显的副作用。虽然说类风湿患者在就医方面要有依从性，要在专科医生的指导下调整药物，但很多早期患者并没有相关医学常识，当他们把希望寄托于专家、医生，却没有得到明确答复、显著治疗效果或服用药物没有在短时间内取得效果，甚至出现副作用时，类风湿患者就很容易对医生产生怀疑，对正规治疗失去信任。

    因为有这样的害怕，我们就特别留意那些“可以治好”的信息，我们也就迫切需要“能治好”的承诺。面对打着“能治好”效果的各种各样的治疗宣传，我们很容易信以为真，很容易在“有病乱投医”的心理下去选择那些不正规而又昂贵，对身体可能有巨大伤害的治疗方式。现实生活中有不少这样的例子，原本可以控制得很好的疾病，反而发展到很严重的程度。

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    面对类风湿，我们怕残疾

    如果有一天，我们突然发现原来很容易做到的事情，因为疾病疼痛做不了，比如拉拉被子，穿穿衣服，洗洗脸，梳梳头这样简单的事情。如果有一天，我们突然发现自己某个关节变了形，不再是原来的样子，不再有原来的功能。这个时候，我们很容易联想到类风湿今后可能继续发展到的程度。

    就算我们再理智、再坚强，面对这样的现实也很难接受，也会因为害怕而紧张、因为焦虑而不知所措，然后出现各种各样的不良情绪，进而影响疾病的治疗。治疗效果不好会进一步增加我们对疾病的恐惧，影响身体康复，这一切就像一个噩梦般的怪圈，慢慢进入恶性循环。

    面对类风湿，我们怕承担不起医疗费用

    因病致贫是很多患者可能面临的困境。现实生活本来就充满压力，工作、房子、孩子、社会地位等等都是我们需要面对的。健康的时候，这些也许还不会看得太重，但在得了类风湿后，这些就可能变得很重要。首先，疾病影响工作，然后影响经济条件。类风湿是一个需要长期治疗的疾病，化验费、检查费、药费，每次就诊就意味着不少花费，如果再没有医保，对于家庭来说，这将是一份沉重的经济负担。

    我们就诊时，其实很担心医生会开出很多药物，这些药物也许对疾病有益，但不一定都是必须的。有些药物的作用，也许在日常饮食中加一袋牛奶、一个鸡蛋或一些肉类就可以起到类似的作用，但在我们不知道的情况下，可能需要花费很多。还有那些可有可无的“百搭”类药物也是沉重的经济负担。高昂的生物制剂，其实很多患者都承受不起。有时候从治疗出发是不错的选择。但从经济负担出发，那就是沉重的负担了。当我们全部的收入不够支持药费的时候，这一切我们该怎样承受？

    面对类风湿，我们怕失去生活

    类风湿影响生活的各个方面，我们可能会失去生命中那些孜孜以求的东西，我们会对家人很歉疚，我们会感觉工作压力巨大，我们会对爱情和婚姻失去信心……

    类风湿会让许多人失去一些东西。让人不自信、没有安全感，如果疾病缠绵难愈，这种“失去”会更多，让我们本来沉重的心情雪上加霜。

    我们怕别人给我们贴上“有病”、“残疾”、“可怜可叹”的标签，哪怕是来自亲人和朋友的善意和关心。我们怕疾病，但我们更怕别人对我们能力的不信任，怕别人投来异样或讥笑的目光。这些感受真实地咬啮我们的心灵，消解我们的心理承受能力。这样的痛苦不亚于躯体的痛苦，甚至更严重。

    面对类风湿，我们怕的东西很多，能带给我们不良心理刺激的因素也很多。也正是由于这么多的可怕、担心、忧愁和焦虑，才让我们不堪重负，让我们的神经敏感、脆弱，让我们的情绪在轻微的刺激下就可以失控地发作。久而久之就会形成类风湿患者所特有的心理状态。这样的心理状态对治疗没有一点好处，而且还很可能进入恶性循环。

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（二）为什么得病的人是我？

    现代西医对于类风湿病因的研究比较深入，但到目前为止还没有确切的定论。在类风湿发病方面，遗传因素和环境因素是两个被医学上肯定了的重要的、可能的发病原因。现在医学观点认为，类风湿关节炎是一种具有遗传易感性的疾病。遗传是指一个人身体素质的先天特质，比如身材的高矮胖瘦、皮肤的黑白、眼睛的大小、眼皮的单双、智力的高低、性格的特点等等，这些是我们从父母身上继承来的、无法改变的。

    “遗传易感性”与“遗传性疾病”是两个完全不相同的概念。遗传易感性是指具有疾病易感基因的人，在同样致病因素存在的条件下，更容易患此疾病。而遗传性疾病，一般认为是遵循经典的遗传规律，按照显性遗传、隐性遗传、伴性遗传等规律，由父母遗传给子女。无论外界因素如何，一旦子女获得了发病基因就会出现疾病。遗传性疾病是致病基因直接发病，遗传易感性是即使携带易感基因，如果外界条件不合适，也不会发病。

    遗传性疾病患者如果把致病基因遗传给了后代，后代一定会发病，但后代获得致病基因是有一定规律的。类风湿不是这样的疾病，很多类风湿患者，其实根本找不到遗传证据，家族中可能就自己患病。所以类风湿也不是完全的遗传易感性疾病。一些类风湿患者因为担心“遗传”而不要孩子，其实是没有必要的。很多非感染性的慢性疾病，都有遗传易感性倾向，比如肥胖症、高血压、糖尿病等等，随着大家对疾病、健康、人体自身生理机能等诸多问题研究的深入，遗传易感性会被更多人理解。

    环境因素，一般是指潮湿、寒冷、阴凉等外界环境和风霜雨雪袭击等突发的天气变化。身体长时间暴露在这样的物理环境中，可能诱发类风湿。这些物理环境因素，现在越来越多地被认为是“诱因”，风寒湿本身可能并不致病，但经常处于这样的环境中，身体容易受致病微生物的侵袭，再出现诸如感冒、扁桃体炎、咽炎之类的上呼吸道感染性疾病，就可能诱发类风湿或其他免疫系统疾病。

    感染因素是类风湿的另一个重要病因，致病微生物的感染导致身体免疫活动，有可能在特殊条件下，成为引发自身免疫反应的启动因子。特殊条件有可能是易感基因，也有可能是人体的免疫识别功能异常，还可能是人体的免疫耐受被打破。总之是导致了人体免疫系统出现攻击自身物质的病理过程，这就是类风湿的开始。也有学者从性激素入手研究，并取得一定成果，证明类风湿的发病与性激素有关系。以上遗传易感性、环境、感染与免疫、激素等通常被认为是与类风湿发病关系最密切的因素。

    此外，值得关注的还有环境因素，包括营养条件、心理压力、情绪状态等。随着医学的发展，人们对健康和疾病的认识越来越深入，逐渐意识到非外源性因素与疾病的关系，特别是与免疫系统、神经内分泌系统等相关疾病的关系紧密。另外，心理状态也与疾病的发生、发展、治疗和康复有一定关系，很多类风湿患者都坦承自己个性要强、敏感、容易激动。

    现在想想，我的类风湿是有明显的遗传易感性的。在身体体质方面，我更多地得到了父亲的遗传；而在性格方面，我更多地遗传了母亲要强的个性。我的生活环境存在典型的风寒湿诱因。我和弟弟妹妹在同样的条件下生活，但发病的却只有我一个。

    我的类风湿发病比较隐匿，而且不是很典型的对称性小关节疼痛（除了双腕，不存在对称性的关节疼痛和肿胀）。疼痛的不仅仅是小关节，一开始就有大关节的游走性疼痛，可是固定性的疼痛和关节肿胀多是小关节。我也没有典型的晨僵表现，甚至可以说至今我都没有体验过晨僵到底是什么样的，因为症状的不典型，一般早期确诊比较难，容易被耽误治疗。我之所以一就医就被确诊，是因为我的病已经发展了2年左右的时间了。

    所有上面提到的那些类风湿的发病因素，没有一个被证明是可以直接引发类风湿的。因此直到今天，类风湿发病原因尚不明确，类风湿的发病原因一直是医学家们致力于研究的问题。

    “为什么患病的人是我？”对于我们这些被确诊为类风湿的患者来说，不要再把这当成一个委屈与不平的抱怨理由，而是要慢慢逐渐接受类风湿这个疾病，既然已经得病了，那我们就要学会接受并且正确面对疾病，让我们学会与疾病共存。

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（三）面对类风湿，我们需要什么？

    需要安全有效价格可以承受的药物

    类风湿患者最需要的是药物，这个药物必须是可以控制疾病、疗效确切的。因为需要终生服药，所以患者会更加注重药物的副作用。作为类风湿患者，谁不害怕将来有一天不是死于疾病，而是死于药物的毒副作用。因为害怕副作用，不少患者私自减少用药、停止用药，其实这对于治疗来说是很不规范的。

    药物的价格对于大部分患者来说是非常敏感的话题。因为得病，类风湿患者已经给家人、家庭带来了沉重的负担，他们又怎么能够再让家人倾尽所有去给自己治疗疾病呢？患者最不喜欢的一种医生，就是不问患者的经济条件就推荐昂贵治疗方法的医生，患者会因为这样的情况放弃这个医生，离开这家医院。

    需要正确医学知识和就医康复指导

    患者得到的疾病相关信息，很多都是不正确的。患者可能通过很多途径如网络、养生书籍等获得一些医学知识。但他们缺少真正的医学知识，就拿最简单的感冒来说，很少有人能分清楚病毒性感冒、支原体感冒和细菌感冒。对于感冒药和抗菌药的使用，真正了解的人也很少。连一个普通的感冒都有很多医学知识是患者不知道的，那就更别说是类风湿这样复杂的疾病了。近二三十年来，医学不断发展，关于免疫学、与疾病共存、合理用药、自我管理和康复等重要的医学理念，真正了解、理解和接受的患者并不多。许多患者都需要了解正确的医学知识、正确的就医和自我康复指导。

    需要有针对性的心理辅导

    类风湿患者出现心理问题的可能性大，而心理因素会影响患者的治疗。类风湿患者中存在比较明显的悲观、失望、怀疑等情绪，甚至自暴自弃或盲目追求治愈，偏执得不撞南墙不回头、不到黄河不死心，因此对医生的治疗产生抵触的事情时有发生。这是因为疾病对于一个人的生活、工作、家庭、未来的影响很大，给类风湿患者太多不能承受的压力。如何正确治疗疾病？如何让身体恢复？如何面对现在和未来？类风湿患者有很多问题需要得到专业的帮助和专业的解答，类风湿患者的心理需要专业的疏导。

（四）为什么正规治疗效果不好？

    有时候会遇见类风湿病友这样说，“我正规治疗了一年多，那几种药都用过，但却没有控制住类风湿的发展，而且病情越来越重”。短短几句描述集中反映了治疗效果不佳的问题，其实很多疗效不佳并不是治疗的问题，而是患者自己的问题，因为患者自己的问题导致治疗效果不好。

    患者急躁情绪影响治疗效果

    类风湿的治疗根本就不是立竿见影的事情，免疫抑制剂作用慢决定类风湿治疗不可能取得速效。免疫抑制剂通过抑制过度增殖的免疫细胞的活性来对抗和纠正类风湿患者体内的免疫紊乱。免疫细胞从分化到成熟是有时间周期的，药物的作用是受细胞成长周期和细胞对药物的敏感度制约的，因此一个有效的治疗用药方案起效时间一般在一两个月以上。

    在临床上，类风湿患者在第一次接受药物治疗时，其实医生并不知道最适合你的最佳用药方案是什么，这常常需要在实践中探索，并不断修正治疗方案。根据患者的具体情况、及时调整治疗方案才能取得最佳临床效果。

    面对类风湿给患者带来的痛苦，有的患者感性地盼望能取得速效，往往不给医生也不给自己必要的治疗时间。一个方案坚持一段时间没有看到效果，就会害怕治疗失败，担心药物不行，怀疑医生水平有限。也有患者无视治疗中的依从性原则，不是去找原来的医生寻求帮助，调整治疗方案，而是自己改变用药或者改换新的医生。甚至因为听从某些不靠谱的信息，选择不正规的治疗方法。“一年时间内，几种治疗药物都用遍了”就是典型的“打一枪换一个地方”式就诊。

    我曾经遇见一位病友，抱怨自己的疾病，三次就诊，换了三个国内著名的风湿病专家，却没有一个人控制住她的疾病。我跟她说不是你的疾病太难治，也不是专家是虚名，如果你这三次就诊，都找同一位专家，那么任何一个专家都可以控制住你的疾病。很多时候，你不给医生机会，其实就是不给自己机会。

    不正规的减药和停药导致疾病复发

    类风湿的治疗中，治疗一段时间后患者的类风湿病情会被控制住，这个时候有些患者就想减药或停药，不少患者对药物监测不太上心，怕麻烦还要上医院，但他们对药物副作用却非常上心。少用药物、不用药物就成为这些患者的一种心理诉求。每当疾病被控制得差不多的时候，她们就自行减药，甚至停药，因此导致疾病复发是很常见的。每复发一次，治疗难度就可能增加，用药量也可能比原来大，这样反复几次，疾病越来越难治，药物效果也会越来越差。

    类风湿的减药、停药，都是需要医生做判断的，需要以患者的自我感觉、关节情况、实验室指标、骨质破坏情况等等综合因素评判，然后得出治疗达标的判断。患者自己觉得不痛了，正常了，这并不是治疗达标的条件。在减药、停药的过程中，也是有严格时间要求和临床监测的，不是药物减了就减了，停了就停了这么简单。

    类风湿患者心里往往恐惧类风湿，但在治疗中却又表现得随心所欲。他们觉得上医院麻烦，认为上医院没有必要，特别是在早期和控制得好的情况下，就可能更加随意地减药、换药、停药。其实，一些类风湿患者在治疗过程中，常常因为随意减药、换药和停药导致疼痛复发。症状消除后又觉得自己不是病人，心中反感上医院、吃药，急于摆脱类风湿病人的帽子。这样随心所欲甚至有些马马虎虎地对待治疗，一来二去使类风湿治疗变得不规范。原本不难治疗的疾病，慢慢地变成“难以治疗的疾病”，甚至是“不死的癌症”了。

（作者：王艳红 来源：www.91sqs.com）