给予患者更多话语权的运动中，越来越多的机构正在收集和评估患者报告结局（patient-reported outcomes，PROs）。在临床上，越来越多的临床医生、研究者和支付方支持PRO评估。但是，在如何收集、可视化、共享和使用这些PRO数据来改善医疗质量上，还存在一些重要的实际问题。

在罗切斯特大学医学中心的整形外科，研究者们收集了过去2年内每一次门诊的PROs，这一做法于过去1年内在30个科室得到了推广。他们决定使用PRO评估是受到了一项研究的鼓舞。该项研究比较了“患者报告结局评估信息系统”（Patient-Reported Outcomes Measurement Information System，PROMIS）和“GAITRite时空步态分析系统”测量的躯体功能评分，后者直接测量了步行速度、步频、步长和其他步态参数。该研究纳入了106例接受膝关节韧带重建术的患者。结果显示，PROMIS躯体功能耗时1分钟，并且比步态分析法更精确，后者需花费10分～15分钟才能完成。此外，PROMIS评估很少有天花板效应：没有任何受试者获得系统的最高得分，然而，在步态分析法中有一部分人获得了最高分。

在PROMIS中，每个问题都是根据患者以往的反应来选择，允许系统根据有限的信息打出分数。在平板电脑上，患者平均回答4到7个问题，可以产生一个准确的分数。一个独立的界面允许医生们立即查看患者的评分，将其与参考人群的分数进行比较，并采用这些分数来支持对患者的治疗决策。为了允许更灵活的访问，PRO数据被存储于一个单独的服务器中，而不是存储于电子健康记录（electronic health record，EHR）中，但这些数据能够链接到EHR中的个人健康信息，以达到研究及汇总数据的目的。

罗切斯特大学在整个临床检测中采集了80%的患者评分（包括三个PROMIS维度——躯体功能、疼痛和抑郁），而整个过程平均需要2.4分钟就能完成。个别科室能选择性地采集患者其他维度的反应，比如：癌症中心的医生们认为评估患者的焦虑和疲劳是很重要的。每个额外维度会使整个完成时间增加约1分钟，并且总评估维度的数量被限定在5个，以免加重患者的负担。2年内，共有148000例患者完成了110万次以上的PROMIS评估。

在开发一个实用、高效的PROMIS评分采集、可视化和共享的机制之后，研究者们评估了如何使用这些数据来提高医护质量。医生要想判断一个特定治疗方案是否对患者有益，他们应该了解患者的期望，患者目前的功能状态，以及治疗后的预期改善效果有多大。PRO数据可以与诊断、手术及EHR中的合并症、药物治疗、物理治疗和其他变量联系在一起。通过应用大型PROMIS数据库，研究者们能够评估在一次完整的医疗过程中常规手术对躯体功能、疼痛和抑郁的影响。

随后，研究者们进行了受试者工作特征（receiver operator characteristic）分析，以确定术前PROMIS评分是否能预测患者从足部和踝关节手术中获得临床益处的可能性。例如，研究者们发现，一个患者的躯体功能T评分高于42，他就有94%的机会在术后不会出现功能改变。同样的，如果一个患者术前疼痛T评分低于55，他就有95%的机会在疼痛上没有临床获益。脊柱手术、椎管注射、全关节置换和其他各种手术干预也进行了类似的评估。这个信息对手术的指南制定是有帮助的：外科医生和患者之间的讨论可以集中于对特定患者手术的预期收益，而不是对患者群体的平均收益。

其他机构也已将PRO纳入临床医疗中。英国和苏格兰的医疗机构已广泛使用特定疾病的PROs和“欧洲生活质量五维自我报告问卷”（EuroQol 5-Dimension Self-Report Questionnaire，EQ5D），并公开了这些数据。在美国，达特茅斯-希区柯克医学中心已使用RAND SF-36评分多年，以评估脊柱手术的预后，其是PROs应用的一个早期拥护者，并已证明术前抑郁与手术预后不佳之间的联系。这一发现促使医院实施了术前心理辅导，从而使脊柱手术患者做好准备。

犹他大学在预定的时间内将PRO评估发送至患者的电子邮件，并在门诊就诊前，收到大约30%患者的回复，其余患者的评分则在就诊时进行采集。该大学还使用应用程序，为临床医生确定各种治疗方案提供PROMIS数据和有效的成本数据。西北大学、斯坦福大学、华盛顿大学、联盟医疗（Partners HealthCare）和其他机构也在使用PROs，从而将患者对自己健康的认知纳入医疗记录中。

在患者层面，PRO数据能够让人们了解到自己康复过程的路线图。比如，做过手术的患者常常想要知道他们什么时候可以回去工作或参加运动。通过将个体患者术前评分和前瞻性的群体水平的PROMIS数据进行比较，系统可以创建一个患者康复的路线图，预测随着时间推移患者在特定领域的功能变化，以帮助回答患者的问题和建立一个合适的预期。

在总体水平上，PRO数据能将患者和医护的信息差距最小化。比如，相关机构能将来自相同疾病下的不同手术数据进行比较，以明确从患者自身的角度，哪些手术可获得最佳的预后。对于预后相当的手术，可以比较其他因素，比如：成本、风险和术后恢复时间。当某些手术被发现可能具有不太好的预后时，相关机构可以确定个体外科医生的技术是否需要改进，或者治疗方法是否应当被完全放弃。

目前，PRO已经在帮助改进患者的医护。通过在门诊中掌握这些有效的预后评估，将患者报告的负担最小化，在就医时展示PRO信息，并根据群体水平的数据预测患者转归，研究者们能持续确保患者获益。这样的策略能让研究者们帮助外科医生分辨出哪些地方需要改进，放弃预后不太好的手术，以及避免对那些不太可能获益的患者实施手术。它还通过帮助医生设定适当的个体患者恢复工作/上学或运动的预期，提高患者对医疗的满意度。更为重要的是，PROs把患者的声音放在了医疗保健的最前沿。

(作者：王敏骏)

参考文献：New England Journal of Medicine 2017;377:6-8