慢性病管理的变革—

2004年，荷兰内梅亨拉德伯大学的Bastiaan Bloem 和Marten Munneke 等研究人员创建了帕金森病网（Parkinson Net），许多帕金森病患者、医生及专家一起共享这个在线平台，通过网络进行沟通和交流，解决治疗过程中遇到的问题。经过10年的实践，网站提高了帕金森病的护理质量，降低了治疗费用，为帕金森病的远程管理做出了有意义的探索。

帕金森病：一种需要自我管理的慢性疾病

帕金森病，又称“原发性震颤麻痹”或“震颤麻痹”，是一种中枢神经系统变性疾病，多发生于50岁～60岁以上的中老年人，主要表现为震颤、肌僵直、运动迟缓和姿势不稳等。患者动作缓慢，手脚或身体其他部分震颤，身体失去柔韧性而变得僵硬。患者通常免疫功能低下，对环境适应能力较差；且胃肠功能减退，多合并胃肠蠕动乏力、痉挛、便秘等表现。

帕金森病对生活质量的影响远远超过其他慢性疾病，如心脏病、关节炎、糖尿病和中风等。帕金森病不仅会对患者身体带来伤害，还会对患者心理造成不良影响。患者通常缺乏安全感、依赖性增强、焦虑、恐惧和情绪不稳定等。精神因素可使病情恶化，患者通常在情绪紧张、激动或窘迫的情况下，出现肢体震颤加重的情况。

大多数帕金森病患者可带病生存多年，给家庭和社会带来沉重的医疗负担。

一项对美国退伍军人的调查表明，健康的生活方式可大大降低帕金森病的发生风险。同时，良好的心理护理对于克服患者的悲观失望、焦急烦恼等消极情绪，保持良好的心态平衡很有意义。

帕金森病患者遇到的问题

在2004年帕金森病网创建以前，从患者在网上论坛中所讨论的内容可以看出，荷兰的帕金森病患者对自己的治疗和护理并不满意。主要存在的问题包括——

1. 患者抱怨自己接受的治疗药物大多是控制症状的药物，或者是其他形式的治疗如理疗和心理治疗。

2. 抱怨医生有时并不重视对他们的治疗，而这些治疗可能直接决定患者的生活质量。

3. 患者很难从医生那里获得帕金森病的相关知识。

4. 绝大多数患者更关注给自己治疗的医生是否接受过专业培训或经验是否丰富。

欧洲一项超过两千人的调查也体现出类似的状况。

1. 近一半的受试者表示，自己在确诊后2年内没有看过帕金森病专科医生。

2. 对受试者进行的调查问卷显示，他们的治疗医生及心理医生认为他们缺乏专业知识。

3. 不同专科医生之间的跨学科合作与交流不够。

因此在2004年，帕金森病网应运而生，旨在帮助患者针对个体情况、结合诊疗需要、制定个性化的诊疗计划与目标。在功能方面，网站希望能做到的包括：让患者了解治疗的目标、饮食、运动的安排及注意事项、药物的服用方法及禁忌等相关内容。

帕金森病网的主要功能

基于建立前所调查到的帕金森病诊疗过程中所存在的那些问题，帕金森病网对患者接受的医疗服务进行了整合和规范，确保其专业性和科学性，从而确实能解决患者的问题。

对于患者，提供以下功能：

1. 网站给患者提供了一个参与治疗和决定治疗方案的工具；

2. 患者可以在网上查到一些重要医学信息，包括帕金森病的各种先进治疗方案；

3. 患者可以参与到治疗方案的制定过程中；

4. 患者也可以在家中通过电视来选择治疗方案。

5. 患者之间互相沟通，交流日常生活中遇到的问题和治疗经验。

对于医生，登陆帕金森病网可获得以下益处：

1. 可以在网上接受收帕金森病例，通过对大量病人的治疗，积累网络知识及技能，增加治疗经验；

2. 可以通过电子病历，快捷方便地了解患者的病情发展；

3. 系统还提供强大的数据统计功能，帮助医生快速检索数据。

除了专门诊治帕金森病的医生，很多其他科的医务人员，如神经病学专家、疗养院医生、康复科医生、精神科医生、心理学家、药剂师、帕金森病专科护士、职业治疗师、语言治疗师、营养师、社会工作者和性治疗师等，都可以通过培训，来参与帕金森病的治疗。

帕金森病网开展的研究

帕金森病网开展了多项有意义的研究。

2010年开展Nijkrake 研究：一项开放标签观察性研究，帕金森病网上的19位帕金森病治疗师和8位物理治疗师参与治疗。研究发现与物理治疗师相比，帕金森病治疗师工作量增加，从 2003年的每天每位帕金森病治疗师看8个病人增加至2006年每天每位看17个病人。研究还发现帕金森病治疗师的专业知识丰富且能遵守帕金森病治疗指南对患者进行治疗。

2010年开展Munneke研究：对8个设有帕金森病网的地区和常规护理区进行对照研究，699位帕金森病患者参与研究，研究发现，两个区的患者治疗结局无显著差异，但与常规护理区患者相比，帕金森病网的患者花费更少，24周的治疗时间内，每位患者平均少花727荷兰盾。

2011年开展Beersen研究：比较2008年～2009年帕金森病网开展最早的两个地区与其他27个地区的帕金森病患者治疗医保情况。1485位生活在帕金森病网开展最早的两个地区和10524位生活在其他地区的帕金森病患者参与研究，研究发现与27个地区的患者相比，帕金森病网开展最早的两个地区的患者接受理疗增加28%，康复护理减少12%，髋部骨折降低 55%，2008年每位患者医疗成本降低640盾，2009年降低381盾。

2013年开展vander Marck 研究：帕金森病网覆盖地区和其他地区综合护理的非随机对照研究。150位帕金森病网覆盖地区帕金森病患者和151位其他地区帕金森病患者参与研究。研究发现，与其他地区帕金森病患者相比，帕金森病网覆盖地区帕金森病患者线性残疾评分（ALDS）和帕金森病生活质量问卷（PDQL）稍高，两组平均花费无显著区别。

这些研究显示，在帕金森病网覆盖地区，帕金森患者花费少，治疗医生的专业知识丰富，治疗医生遵守帕金森病治疗指南对患者进行治疗，患者骨折发生风低，各项帕金森评分高。

帕金森病网的区域网络

2004年，帕金森病网第一个覆盖的地区是奈梅亨和阿纳姆城市，最初包括19个物理治疗师、9个职业治疗师和9个语言治疗师（这两个城市共有5297位专职医疗人员从事帕金森病的治疗）。帕金森病网可增加医生的专业知识，能让医生更好地遵守帕金森病治疗指南进行治疗。与2003年相比，2006年帕金森病网的患者数量增加了7倍。

帕金森病网还建立了一系列的信息技术平台。包括一个专门的网站（www.parkinsonnet.nl）、一个搜索引擎（www.parkinsonzorgzoeker.nl），以及为医患双方提供交流的Web 平台（www.mijnparkinsonzorg.nl）。

帕金森病网覆盖地区逐渐扩大，并于2010年覆盖到荷兰全国，目前已有66个区域网，2970位训练有素的专业人员和5万名患者。人数最多的一组包括1022位物理治疗师、392位职业治疗师、 379位语言治疗师、156位营养师、129位护理院的医生和76位专门护理帕金森病的护士。

帕金森病网对上述医生提供培训。虽然神经外科医生、老年医学医生等属于非帕金森病专业人士，但帕金森病区域网也会给他们提供培训，只是培训会延期。全科医生没有直接参与帕金森病的具体管理决策，因此不需要接受专门的培训。这些医生在监督合并症和对代谢的影响方面担任重要角色。

帕金森病网的一个目标是提高患者治疗和护理的透明度，让治疗和护理公开化。“帕金森医疗保健仪”对治疗和护理的公开化特别有帮助。一个基于Web的搜索引擎（www.parkinsonzorgzoeker.nl）可以帮助患者确定适合自己的帕金森病专家。患者还可用wiki（一个Web应用程序，允许人们添加，修改，删除或与他人合作内容）参与创建一个对帕金森病患者有用的信息百科全书。

帕金森病人的想法

帕金森病网患者通过帕金森病网上的焦点小组访谈、调查问卷、活跃的 Web社区等收到大量的反馈信息。这些在线论坛讨论都是非正式的，病人提出问题后进行的在线讨论很难进行正式的定量分析。无论网络医生是否是患者现实中的医生，患者都可通过搜索找到适合自己的专家，在荷兰这是允许的。

当然，也有病人抱怨帕金森病网，他们认为帕金森病网并不能提供给他们高质量的护理；还有一些患者对他们现在的治疗很满意，不愿选择通过网络来寻找帕金森病专家。

为了解决这些问题，帕金森病网站工作人员正在为所有帕金森病患者创建一个提供专业知识和有质量护理的优质服务注册表。这个注册表含有多项内容，包含医疗索赔数据（如髋部骨折和成本），以及从神经科医生以及其他各科医生获得的患者调查问卷。

帕金森病网的建立和发展不可避免的问题是资金问题，荷兰医疗保险公司已经接受帕金森病网提高患者治疗和护理的透明度，改进医疗服务质量并控制医疗成本，保险公司已经正式同意资助帕金森病网。

从帕金森病到类风湿关节炎

帕金森病网引进了一种新的“合作医护文化”，与加入网站的患者共同努力以达到最佳的治疗效果，实现了患者参与、授权以及自我管理。近年来的探索工作表明，这种网络模型有很大潜力，不仅可以提高社区医院的医疗护理、也可以提高全社会的医疗护理水平，还可以提高医生的病例积累和临床经验。

当然，这种疾病网络不仅可以用于帕金森病，也可用于其他慢性病的管理。对于其他慢性病，需要根据疾病的不同，对网络的细节进行完善。尤其是类风湿关节炎等需要长期治疗的慢性自身免疫性疾病，也需要这样的自我管理平台，而移动互联网的兴起，又为患者的自我管理提供了更加便捷的终端。

2014年，长期致力于风湿病自我管理的手牵手全媒体，成功开发出 “风湿咨询中心”APP应用，在苹果商店（Apple Store）提供下载。应用中包含了类风湿关节炎常用的评估工具，如病情活动度评估（DAS28）和躯体功能评分（HAQ指数）等，便于患者对自己的病情和生活质量进行评估和记录。同时，该应用还可以在线记录自己的电子病历，提供给授权的医生查看，用科学的语言与医生交流，进而利用这个平台所收集的数据，进行深入挖掘，还可以开展丰富多样的科学研究，是国内慢性疾病管理领域一个极有意义的探索。

关心慢性病管理的医生和病友及家属们，不妨前往Apple Store，输入“风湿咨询中心”，下载APP后，尝试使用。

（作者：宫健、贾玉华）

参考文献：British Medical Journal 2014;348:g1838costs