一、类风湿治疗中的硬道理
类风湿最常见最直接的症状就是关节疼痛。除了关节疼痛外,还可能出现关节肿胀、僵硬、屈伸不利、强直和畸形等症状,这些都会严重影响类风湿患者的日常生活。因此当我们接受治疗时,对疗效的第一诉求就是止痛、改善关节功能,恢复正常活动能力。
能够在类风湿治疗中起到“立竿见影”止痛效果的首推激素类药物,很多患者觉得激素可怕,其实并非如此,作为患者,我们不应盲目排斥专科医生合理正确的使用激素。现实生活中,不少非法“医生”自制药物里都添加激素以取得神奇疗效,好让患者对他们的药物产生信心和依赖。
非甾体抗炎镇痛药物也有比较好的消炎止痛效果,能很好地改善类风湿患者的临床症状。在类风湿的治疗中,医生常常联合用药以取得最佳治疗效果。类风湿的治疗需要标本兼治,如果说改善关节疼痛症状是“治标”的话,那么阻止疾病对关节的损害就是“治本”。对患者来说,“标”治不好的话很容易影响到患者对医生和治疗的信任,很多患者们认为不痛才是硬道理。然而类风湿治疗和康复中的硬道理不是只有这一个,还有两个容易被忽视的硬道理——阻断病程和副作用监测。
类风湿有独特的病理发展过程,消除关节疼痛等症状并不意味着类风湿被控制得很好,被治疗得很好。考察类风湿的治疗还要看类风湿病程进展的阻断。类风湿对身体最大的危害在于对骨质造成的破坏,如果类风湿没有被很好控制,可能对骨质产生不可逆的损害,最终甚至导致残疾。
在类风湿的治疗中,不疼痛并不意味着骨质破坏被抑制;不疼痛的同时很可能还有炎症存在,只要炎症存在,就可能造成骨质破坏。类风湿的炎症是免疫功能紊乱造成的,治疗炎症的同时必须纠正免疫系统的问题,这就需要使用免疫抑制剂。药理研究证明免疫抑制剂(又称病程改善药)能减缓骨质破坏,可以说这类药物是“治本”的。
考察免疫抑制剂的疗效要看检查免疫指标,指标下降就是最直接的证明;间接的证明是炎症被控制,不使用激素、非甾体抗炎药物,关节仍然保持比较正常的活动,没有明显的疼痛感受,同时还可参考X片。
另外,治疗中还需要把副作用监控放在重要位置,控制好了类风湿却吃坏了肝肾,也不是治疗目的。安全控制毒副作用,同样是类风湿治疗中的硬道理。有人认为西药副作用大,害怕使用,其实没必要这样。一个西药在上市之前,要经过严格的毒副作用研究和临床观察,使用剂量的确定有科学的依据,只要是在专科医生指导下用药,正规的监控,一般不会造成严重的副作用。许多药物使用方面的问题,与患者的不规范用药、自行用药、疏于检查有很大关系。
类风湿的治疗往往存在着很多问题,一部分是患者的个体差异,一部分是医疗环境问题,对此我们需要有正确认识,不要盲目认为疾病治疗效果不理想,不要轻易认为类风湿是疑难病症或“不死的癌症”。
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二、三三三一原则
类风湿是需要终身治疗的疾病,不建立良好的康复观念和康复习惯,就可能遇到疗效和药物副作用等治疗上的困境,“三分治,七分养”是人们对于慢性病康复最明了的说法,我把类风湿治疗的原则细化了一下,姑且称之为“三三三一原则”。
三分治疗
对于类风湿患者的康复来说,正确的治疗是基础。人的自我修复能力在保持机体健康方面发挥着重要作用,人在康复中的自我修复能力也起到很重要的作用。人之所以生病,其中一个原因可以理解为人的自我修复能力已经失去了原有的能力,不能够保证健康了。所以一旦生了病,最基本的问题就是治疗。对于类风湿的康复,首要的就是接受正规的治疗,用治疗的手段尽快控制疾病发展,消除和阻止疾病带给身体的损伤和痛苦,恢复机体的正常功能。
在类风湿康复过程中,治疗有效与否直接影响身体的康复。治疗方法不当,药物疗效不佳导致疾病久治不愈是最损害患者身体健康和打击患者心理健康的因素,这直接影响患者的日常生活。
虽然正规治疗的作用很大,但在类风湿患者完整的康复中只能占三分。类风湿性疾病一般很难治愈,治疗是对病程的控制,使疾病进程最低限度地影响健康。接受与疾病共存的理念,对患者来说非常重要。
三分营养
营养问题是类风湿康复中的重要因素。我们常说“民以食为天”、“食物是恢复人体免疫力的最好药物”。食物提供的营养物质是我们的生命赖以生存的物质基础,在传统的中医药认识中“药食同源”是恢复健康的重要因素,合理的营养饮食可帮助人恢复健康,饮食不当可能导致营养结构不合理而诱发疾病。
可以说饮食与健康的问题是疾病与健康中的一个主要部分。具体到类风湿,有些食物会引起疾病复发,这已在一些医学研究和观察中证实。对每一个类风湿患者应注意哪种食物会引起疾病加重或复发。在服药过程中,肝肾功能是常见的可能被影响的因素,有人往往过于害怕副作用,然而很多患者却不知道,不合理的饮食习惯对于肝肾功能也有影响。过高的蛋白质饮食是不科学的,高盐、高油脂、高糖等饮食不仅仅会引起营养代谢方面的疾病,也会加重肝肾等脏器的负担。
在日常生活中建立一种均衡营养、健康饮食的习惯会让我们终身受益。良好饮食习惯的培养,很多时候只是手多勤一点儿,不要省事和对付;脑多勤一点儿,关注一些健康饮食的知识;嘴少馋一点儿,不要只图美味。
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三分锻炼
生命在于运动,康复亦在锻炼。对类风湿患者来说,锻炼可加快身体康复,保持关节功能,预防肌肉萎缩等。类风湿患者的锻炼,包括功能康复性锻炼和身体素质锻炼。功能康复性锻炼,有的需要在康复科医师的指导下进行,有的则是患者日常生活中的习惯性锻炼,比如关节功能的保持,需要一种自觉和持之以恒的态度。在治疗中,因为患者少做功能锻炼导致关节功能丧失是很让人惋惜的。
类风湿患者常常抱怨药物副作用让自己抵抗力降低了,他们很容易感冒,但他们往往不知道身体素质的降低还与自己的活动量降低有关。类风湿患者往往不愿意锻炼身体,因为关节痛,不愿多运动。殊不知运动过少会降低心肺等重要脏器的功能,降低能量的消耗和运转,增加肥胖的机会,也会造成身体素质下降。因此就是再疼痛,只要可能就要起来动一动。
一分心理状态的改变
心理状态是建立积极康复态度的基石。在我的康复过程中,我深刻体会积极心理状态的重要性。这不但决定了我的康复走向,也决定了我的人生走向。在这个过程中,我的父母、家人、同学、同事和单位都给予我最大的帮助和支持。可以说没有这么多关爱,我不可能走出类风湿的阴影;如果没有走出类风湿的阴影,我现在依然生活在艰难和痛苦中。
面对类风湿,最重要的是树立自信心,真的没有任何理由抛弃自己。世上可以有难治的疾病,可以有重度的残疾,可以有一切的艰难困苦。但是,如果能够在这样的人生中拥有一份正常积极的心态,就不会觉得自己是可怜的,生活是黯然的,人生是失望的,也没有走不出去的人生低谷。
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三、做一个规范就医的患者
在类风湿治疗和康复的过程中,我们首先要学会做一个规范就医的患者。
建立正规治疗的信心
类风湿是难以治愈的疾病,但类风湿绝对不是不能治疗的疾病,类风湿的病理过程是可控的。近20年来,类风湿的治疗理念和治疗方式都有了根本性的变化,建立起早期治疗、达标治疗、与疾病共存等等科学的治疗理念和治疗规范,也有新的治疗药物和治疗手段,通过规范的治疗类风湿患者完全可以恢复正常的工作和生活。
尽管我们可能得到各种形形色色充满诱惑的治疗信息,但我们必须知道类风湿是一个难治愈的疾病,这是医学界的共识,没有人可以在朝夕之间改变这个事实,如果什么人破解类风湿的治疗难题,那他不用做任何广告就可以立刻闻名天下。因此对于类风湿这种需要系统治疗的疾病,到正规医院的风湿免疫科就诊是最有保障的选择。
就医的规范性行为
就诊时,患者需要做到理性就医,其中一个重要原则就是依从性。依从性就是我们需要信任医生,需要配合医生的要求,不要随意更换医生或医院。疾病的诊疗是专业性极高的行为,一般患者就算再有相关知识,也不可能对疾病和治疗完全把握,医生作为专业人员,除了专业知识,还有丰富的临床实践经验,他们的治疗要比患者自己的感觉正确得多。我们不能强求一次治疗就是有效的,有时候一个安全有效的治疗方案,往往是几次调整的结果。
医生是为我们诊疗疾病的,不是为未来做保证的,如果一味地追问:“我的病能不能治愈?”那么,你肯定得不到想要的答案。医生在出诊时间里,也常常没有时间为患者做关于疾病知识的普及工作,类风湿的病理机制复杂,如果你想在就医时搞明白自己患了什么样的疾病,那你也肯定会失望的。我们都知道看病难,排了半天的队,医生可能只是给你有限的时间——不是他不想给,而是现实不允许给。在有限的时间内,医生需要听你的病情叙述、做出病情判断、给出治疗方案,这是一个思维高度集中的过程,医生其实和患者一样害怕误诊。
因此在我们就诊的时候,只需要准确地陈述自己的情况,回答医生的问题,其余的问题不要询问,更不要对医生的用药指手画脚——有的患者仗着自己“明白”药物和治疗,恨不得自己当医生,让医生做“助手”。诊断完成,拿到了处方或者检查单之后,如果有时间再向医生请教相关的问题。
治疗过程中,按时复诊,不要自行改变治疗方案。如果出现异常情况,就是不到复诊时间,也需要及时去医院,不要自己随便通过病友之间或者上网,寻求解决的方法。
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保存好病历资料
类风湿一般是不需要住院治疗的,患者的门诊病历、各种检查结果都需要做妥善保管。每次病历记录、检查结果都是疾病真实情况的记录,是病史的一个环节。类风湿一般需要终身控制和治疗,既往治疗情况、身体情况、疾病情况、药物反应情况都对目前诊断和治疗有重要的参考价值。
可是对于不少患者来说,没有好好保存病历和资料的习惯,每次去医院都好像是第一次就诊,需要重建病例。先前就诊的很多重要信息,只凭我们的大脑是记不住的;那些复杂的检查数据、拍的片子能够表现出来的医学证据可能是我们不能了解的,这就是专业与非专业的区别。在非专业的患者眼里没有价值的东西,可能恰好是专业的医生眼中重要的东西。
四、积极学习疾病知识
类风湿是一种让患者焦虑、不安、有严重挫败感的疾病,很容易对患者产生明显的负面影响。有时疾病本身造成的影响和伤害可能会低于疾病对患者心理造成的影响和伤害。因此,对于类风湿患者而言,学习一些与疾病、治疗、康复相关的知识很重要,正确认知疾病,建立科学治疗观、培养良好的治疗康复行为和习惯,培养良好的心态和生活习惯,是每一位类风湿患者在“与疾病共存”中应该逐渐做到的。
通过学习建立正规治疗的观念和信心
类风湿的主要危害是对关节器官的损害,发展呈慢性进行性,如果治疗不合适,致残机会非常大,残疾也是类风湿患者对疾病产生焦虑和恐惧的主要原因。现实生活中,类风湿致残很大比例不是因为疾病难控制,而是因为患者对疾病和治疗认识不正确,不正规治疗造成的。多少专家、医生面对患者苦口婆心地倡导类风湿的正规治疗,但患者有时候就是抵挡不了一些人信口开河似的言论。一些常见的对类风湿的误解如:把类风湿定义为“不死的癌症”;把病因不明,理解为西医治疗只是采取对症治疗,头痛医头脚痛医脚,压制症状与检查指标;把控制病程、与疾病共存,混同为“绝症”,无药可医……
这些认识和观点,不少是来自所谓的医生和养生专家,对类风湿患者的影响很大,如果患者接受这些似是而实非的看法就容易悲观消极,也容易放弃对正规治疗的信任。
对类风湿的研究和治疗在近20年来有了巨大的进步,但患者对疾病的认识程度仍然较低,不少人在患病若干年之后对疾病的认识还停留在“关节炎”水平上,不了解疾病,不了解治疗,患者会为了彻底治愈类风湿而东奔西走、随意放弃西医正规系统的治疗。有多少患者在走了若干弯路之后,经历了屡治屡败,出现了残疾,才发自肺腑地感叹:悔不该当初!他们用未来、身体、财富、经历去换取已知知识的代价实在太大了!
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通过学习建立和医生良好的沟通
医患关系,承担了太多不应该承担的内容,患者医学知识贫乏就是其中之一。我们通常认为在医患双方,医学知识是掌握在医生一方的,患者是受害者,是不容置疑的弱势群体。但在现实中,医生在很多时候也是被误解和伤害的一方。原因很简单,患者不了解疾病,也不了解治疗。有时候,医生和患者的沟通只是鸡同鸭讲,或者我说你听,而且听也白听,因为患者并没有理解医生的话。
医生会因为讲专业被患者认为“冷漠”,不如邻居大妈大姐的话入耳贴心;也会因为不讲专业,被患者认为没有告知真相……这样的现实,也体现在类风湿患者和医生之间。因为患者没有相应的知识,不理解医生的治疗,不明白为什么要开那些化验单;不明白为什么要开毒副作用大的药;不明白服药后为什么却没有效果(还不如谁谁服用的那个私人制剂);不明白为什么医生不承诺我的疾病可以痊愈(某某就可以做到)。因为患者自身对疾病认识的匮乏导致医患沟通障碍,这样的事屡见不鲜。
类风湿是终身疾病,因此类风湿患者更需要和医生建立良好的互信关系,更需要医生的专科治疗、康复指导、健康管理指导。
通过学习提高患者的分辨能力
不仅仅是面对各种各样的治疗信息时,患者需要有足够的判断能力。在正规治疗中,患者也要有判断医生水平的能力,不应该盲目信任一切的医生。在基层医院中,有的医生治疗观念老化、用药不规范,导致类风湿患者的疾病治疗效果不好的情况也时有发生,但患者不能将没有能力分辨一个医生水平导致的问题扩大到不信任所有的医生。
因为没有分辨能力,很多患者唯一提高就诊保险系数的方法就是到大城市、大医院,找大专家。但对很多类风湿患者而言,他们的诊断是明确的,治疗只是按照规范程序而已。与其找大专家就诊、复诊也困难,反而不如在本地就近治疗。对类风湿患者来说,治病难、治病贵、治疗效果差很多时候都取决于患者的就医选择。
(作者:王艳红 来源:www.91sqs.com)