如果说,二十世纪是互联网创建的年代,大家开始“上网”;那么,在二十一世纪的今天,我们已经进入了“用网”的时代。互联网已经成为我们生活中密不可缺的一部分,这条虚拟的高速公路已经跨越了时空的界限,连接起世界各地的你我他。而随着互联网时代的到来,人们也有了更加便捷的获取健康信息的渠道,无论是早期web 1.0时代各大门户网站的健康频道、专业的医学信息站点,还是进入web2.0时代以后如雨后春笋般喷薄而出的医生博客、wiki百科,以及各家医院、各个科室、各大医药生产及营销厂家所建立的宣传网页,都在不遗余力地为网友们传递着医学信息,为普及医学健康知识做着各自不懈的努力。
可以说,网络促进医学,这已经是一个大势所趋的全球化进程,世界各地的人们都在为此努力。然而,互联网健康信息中良莠并存的现状,如何去辨别真伪,去伪存真,也给了读者们很多困惑。众所周知,知识是高质量健康护理的基础,提高健康水平的主要方法就是加强对知识的管理。而知识管理的过程包括对信息的整合以及对知识的创造、组织、分类、使用和开发等步骤。对个体而言,一个普通医生或者患者,的确缺乏时间、精力和能力在浩瀚的数据海洋里去搜索、鉴别、挑选和获得自己所需的那部分信息。
正如本刊上期所阐述的题目那样:“互联网时代,患者先想到的是网络,最信任的还是医生”。在这样的前提下,由政府主导的健康信息平台,以其专业、权威、科学的特性,为健康知识的普及和共享起到了积极的主导作用。
在近期出版的《Lancet》和《Journal of the American Medical Association》上,我们看到了挪威和美国在普及健康知识方面所作的探索。而我国卫生部主管的最具影响的全国性卫生行业报——《健康报》也报道了我国在这方面所做出的努力。
全民阅读:挪威电子健康图书馆
随着互联网的发展,基于电子数据库的网络图书馆以其跨越时空和操作便捷的优势已经成为保存、分享和管理知识的有效平台。挪威电子健康图书馆(The Norwegian Electronic Health Library,NEHL)就是在这样的背景下建立起来的, 2006年6月,挪威卫生服务知识中心(Norwegian Knowledge Centre for the Health Services)创建了这个公共的电子信息服务平台,其宗旨不仅仅在于分享医学健康信息,更重要的是对健康信息的整合和管理,NEHL的网址是http://www.helsebiblioteket.no。
每一个挪威人都可以在NEHL里免费获取健康信息,其提供阅读的专业性医学杂志包括《Annals of Internal Medicine》《British Medical Journal》《Journal of the American Medical Association》《Lancet》和《New England Journal of Medicine》等国际上最权威的医学期刊;此外,该站点还开放了Cochrane图书馆(Cochrane Library)、《British Medical Journal》“最佳实践”(BMJ Best Practice)循证医学数据库和UpToDate数据库等医学界最富盛誉的几个大型数据库资源,并提供英语和挪威语两个语种的在线搜索引擎。
正如人们需要方便地得到干净的水一样,人们也需要快速地得到自己所需要的健康信息,而网络就像是输送这些健康信息的“管道”。对于电子图书馆的管理者来说,将不同的信息进行科学的分类,并保持管道的畅通,非常重要。有了这些畅通且专业化的“知识管道”,将大大提高人们获取健康信息的效率,挪威的电子图书馆就起到了这样的作用。NEHL不但将文章来源、作者、出版社等信息都公布出来,而且有相应的链接,文章标题的目录和搜索界面也十分友好,方便网友搜索和阅读。
目前,这个网上图书馆已经在挪威健康信息的传播上起到了一定的作用,接下来,NEHL的管理者将致力于将被动等读者来搜寻文章的状态转变为积极地去吸引读者和传播健康信息,这将为提高全民的健康素质做出积极的贡献。
移动的医学图书馆:MEDLINEplus
很多医生习惯于使用MEDLINE来检索最新的医学文献,患者们也希望能从网络上获取最可信的健康信息。值得广大医生和患者额手相庆的最新消息是:美国国家医学图书馆(National Library of Medicine,NLM)的MEDLINE数据库可以通过手机登录了。这个站点的地址是http://m.medlineplus.gov,可以通过手机来访问并获取各种医学资料,包括最新的医学进展、超过800种疾病的文献摘要、处方药和非处方药(OTC)信息等。其中还包含一个名为“与医生交谈(Talking With Your Doctor)”的模块,为患者提供在就诊前应该准备的各种信息的参考意见,有望提高就诊效率。
这个站点目前提供英文和西班牙文两个语种的内容选择,在美国本土和部分国家,使用手机登录是免费的。
在中国:健康数据共享,让信息孤岛成为历史
在我国,如果是临床工作者、医药领域的科研人员,或者卫生行政管理者,或者想了解科学、全文的医学数据与信息,可以登录到国家人口与健康科学数据共享平台。经过7年的建设,这个平台已经转为长期运行服务状态。《健康报》在2010年3月10日的“医学论坛”版采访了这个平台的负责人刘德培院士和尹岭教授,报道了这个平台的最新进展。
长期以来,我国医药卫生领域积累了大量的科学研究和观察数据,分散在不同部门和单位,难以共享。国家人口与健康科学数据共享平台(www.ncmi.cn)是在卫生部、解放军总后卫生部、国家中医药管理局、国家食品药品监督管理局、国家人口与计划生育委员会等权威部门的主管下,由中国医学科学院牵头,与解放军总医院、中国疾病控制中心、中国中医科学院、国家食品药品监督管理局和国家人口与发展研究中心联合共建的在线的数据共享平台。为了确保平台数据的科学性,每个数据库的建设单位都是国内同专业最有权威的研究机构,很多内容都是国内最全面、最高端,甚至是唯一的信息资源。包括中国人生理常数数据库、卒中数据库、肿瘤数据库、疑难病病理数据库等。
据刘德培院士介绍,这个平台目前已经建成了267个数据库,可以找到2000年以来人口与健康领域国家级的课题共19442项,能看到我国的长期监测数据,如人口出生登记和死亡登记、传染病监测、农村饮水卫生监测、艾滋病监测等70项。平台向社会开放共享,根据数据分级和用户权限提供数据查询、在线下载或离线拷贝服务。为政府卫生决策、医疗卫生服务、科研教学、健康产业和百姓健康咨询提供数据共享服务。
近几个月来,我们都为所谓的“养生专家”所编造出来的“绿豆神话”所震惊,这在一定程度上显示着普通百姓对于养生保健知识的渴求。没有正规而科学的指导,他们就容易被这些似是而非的所谓“大师”给蒙蔽,造成不可估量的负面后果。国家人口与健康科学数据库进入了长期运行的状态,让我们看到了方便获取科学健康信息的曙光,然而,也有一些遗憾。
首先,这个数据库的读者群定位是“临床工作者、医药领域的科研人员,或者卫生行政管理者”,而不是广大的老百姓群体;站内内容的学术性非常强,即便提供了下载功能,专业医务人员可能读懂,但那些没有经过专业医学知识训练的普通读者很难真正理解这些内容和数据的真正意义;再者,这个数据库目前还只是局限于信息的查看,没有开通免费的最新期刊杂志等医学文献阅读功能,尤其是国际权威的医学期刊;此外,该站点暂时还没有开通类似“与医生交谈(Talking With Your Doctor)”模块的医患互动功能,无法为患者提供方便就医的指导;最后,这个站点在网络用户中的知晓度还不够高,需要加强宣传,让更多的人了解、浏览和互动。当然,这些功能也许本身就不在网站主办者最初的计划之内,随着网站功能的不断完善、内容的逐渐增多,我们相信,网站的主办者应该会在今后不断完善和提高站点的各项功能,使我国的网络健康信息数据库能得到更加长足的发展,为提高国民的健康水平做出一定的贡献。(作者:贾玉华)
参考文献:1.《Lancet》2010;375:895–905
2.《Journal of the American Medical Association》2010;303:1139
3.《健康报》2010年3月10日第8版