卷首语
2018年03月号
医学进展

“赋能”于病人是未来医学的第一共识:造就智慧病人

作者:肖飞

    讲到未来医学,你肯定会想到基因治疗、组织再生、机器人、人工智能,以及各式各样时髦的可携带、甚至安装在体内的感应器,它们检测身体的多项指标,并传输到云端。不错,您的观点和大部分专家一样,这些耀眼的新技术会给我们带来很大的期待,但这些技术的价值实现,依赖于“赋能”我们每一个个体,也就是说,一切技术的效果体现和维持,有赖于应用新技术的对象-我们每一个个体的配合、掌控、长期观察及总结反馈。
    特别是病人,其长期预后不仅取决于治疗方法,更取决于如何让病人掌控自己及新技术。因此,国际上众多知名学者及著作,在预测未来医学时,都不约而同地将“赋能于病人”(empower patient)列为未来医学的第一要素。不难理解,新的发现和发明,可以辅助我们预防和控制癌症、修复损伤的器官、甚至延缓衰老,但这些均为辅助手段,只有在病人的理解及掌控下,方能达到预期效果。
    在我国,绝大部分医疗机构随机接待门诊病人,医生没有时间对病人进行系统评估,当病人离开医院,即消失在茫茫人海中,没有长期随访,疾病治疗效果不得而知。即使是医院里的濒死病人,也要在病人还有“一口气”的时候,动员家属将病人运走,以追求“降低院内死亡率”的指标,从而失去真实数据。不足为怪,中国有世界最多的病人,但没有产出相应的科学贡献,其根本原因是现有医疗模式下无法形成有价值的数据,更无法向世界展示医疗水平,提高医术,让病人真正获益。因此,改变思维方法,利用现代信息技术,“赋能”于病人,重塑医疗模式,是我国现有医疗体制下的唯一选择。
    智能疾病管理系统(SSDM)通过“赋能”于病人,形成以医生为中心、病人为主体的医患互动“区块链”疾病随访模式。SSDM聚集的风湿病大数据显示,“赋能”病人可以提高风湿病的疗效、减少药物不良反应,同时,可以节约费用。
    风湿病病人在她(他)的医生确诊及制定好用药方案后,通过门诊培训、网上学习,下载SSDM应用软件(App)到智能手机上,每月将自己的实验室(化验)检查结果、用药方案填入App,同时对自己的“疾病活动度”(DAS28)进行评估,这些信息会实时同步到她(他)医生的智能手机平台上,当化验检查有异常,或经过一段时间病情没有好转时,医生会得到提醒,医生可以对病人采取主动的处理,实现医患交互及互动。而病人掌握及重复使用SSDM,会对自己的病情有客观及科学的认识,通过定期的病情评估,结合自我的感受,可以精准描述疾病的状态,掌控疾病的变化趋势,并用相同的科学语言与医生交流。而这一“赋能”的实现,让病人完成了一个卓越的角色转换:从疾病的奴隶变成疾病的主人,从医生的陌生人变成医生的伙伴,从疾病的“小白”变成自己最好的医生,从乘客变成了副驾驶。这样的医患互动实践,显示出了神奇的效果。
    对SSDM中近三万类风湿关节炎患者的大数据分析显示,在病人第一次录入数据的“基线”时,类风湿关节炎病情处于达标状态(低活动度及缓解,DAS28<3.2)的病人比例不到三分之一,为28%,非常遗憾,达标率很低,即便很多病人已经接受了数年的治疗;但在使用SSDM实施医患交互六个月后,定期使用者的达标率提高到了64%,翻了一倍多,由于医生依据数据及时调整方案,这批病人的用药安全性也有很好的提高,特别是肝功能、肾功能、血象的异常率显著降低。同时,有四千余病人接受了近六千次自己医生的网上指导,其中,三分之一是外地病人,医生在接受病人的咨询请求后,看着病人更新的数据及变化趋势,从容地作出科学判断,给出合理的建议,病人避免了无谓的旅费、误工费、门诊开销,可节约6倍的费用,当然,也避免了门诊等待的烦恼,调查显示,满意度达到100%,非常满意者占82%。因此,通过使用SSDM,实现了病人的“赋能”,SSDM也成为国际公认的“有效、无毒、价廉、使用方便、容易获得、体验好”的良药。
    在今天的信息时代,乘着移动互联的东风,通过SSDM“赋能”,造就了“智慧”病人,中国风湿界已经实践了未来医学,风湿病人与风湿医生正在形成新型的医患伙伴关系,通过智慧的互动,成功实现共同价值——有效控制疾病、合理用药、降低医疗费用、缓解看病难的顽疾、实现医患和谐、贡献科学数据及科学研究,为其他学科作出了榜样,从而引领着世界,拥抱及开拓未来医学。

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