现代观点
2018年03月号
医学进展

“以病人为中心”还不够:赋能于病人更重要

作者:贾玉华

    “在技术、经济和社会变化的推动下,医生们渐渐失去了既往的一些权力,以病人为中心的医疗模式已经被归入合作医疗的一部分。Michael L Millenson在《英国医学杂志》(BMJ)上写到。
    迈克尔.L.米伦森(Michael L Millenson)是一位工作于《芝加哥论坛报》的资深医疗记者、作家、顾问和研究员,致力于更好、更安全、更以病人为中心的医疗保健服务。他在职业生涯早期,曾三次被提名普利策奖,其著作《卓越医疗的需求:信息时代的医生和责任》(Demanding Medical Excellence: Doctors and Accountability in the Information Age)广受好评。
    25年前,曾有研究者预言:在医患互动中,有意识地采纳患者的观点非常重要,这是“以病人为中心”的医疗模式框架。
    如今,技术、经济、社会变化正在推动医疗的发展,是当年倡导“以病人为中心”的开拓者们所未曾料到的。并不是说,以病人为中心不再适用;相反,它被归纳在二十一世纪医学模式重塑的大框架内。Millenson建议使用“合作医疗”作为一个总括术语,来解释临床医生应该如何应对。
    维多利亚国会议员和小说家Edward Bulwer Lytton曾经说过:“改革应该是对弊端的矫正;革命是一种权力的转移。”以病人为中心的护理,最初是作为矫正“把病人当作‘傻瓜’”的弊端而出现。几十年后,声称要以病人为中心的模式,常常反映了一种家长式的态度:“当我们一起工作,你按照我说的去做!”
    与此相反的是,合作医疗描述了一种“疾病护理与健康维持相结合”的模式转换,由人们根据他们的生活情况所决定。这样的结果不是改革,而是传统体制下的权力转移,医生可能会失去一些控制权。这个系统常常是患者关怀的一部分,提供以病人为中心,或以人为中心的合作医疗新模式。
    新合作消除旧边界
    数字健康领域为这种转变提供了一些最明显的证据,人们越来越能以前所未有的广度和深度,来发现、创造、控制和行动。例如,为患者谋福利的网络研究平台——“同病相助”(Patientlikeme)上,有超过2700种疾病、52万份患者的病历,通过独立的在线分析工具,对患者提交的病历数据进行过滤,提取出有价值的资料和信息。
    尽管Patientlikeme网站上的患者信息主要来自于美国,但类似于此的患者互助平台正在全球范围内不断出现和成长。毋庸置疑的是,互联网的发展为合作医疗提供了可能。2015年,在21个新兴发展中国家,成年人中的智能手机用户已经超过了人口总数的一半,而在11个发达经济体中,这一数字达到了87%。到了2017年,据估计,在全世界范围内,已经约有84亿个互联网终端(日常用品中的网络连接和传感器)在使用,人们可以整合、控制这些终端上的个人数据(如:金融、医疗和家庭自动化),并决定将其分享给谁;尤其是医疗数据,人们可以自主选择是否分享给真实世界中的合作伙伴,如:自己的主诊医生。
    鼓励更多的供应商提供支持
    越来越多的人开始注意到“电子患者”(e-patient)的崛起,尽管目前的支付方依然以政府和患者本人为主,但是在线医疗应用(APP)的开发者、供应商等民间组织,也在逐步起到更重要的作用。
    举个例子,一个生物传感器的提供商,将其产品应用于老年护理,其产品上的传感器会将收集到的信息传递到云端的计算机中心,里面的算法会识别风险信号。例如,某位使用者在一个晚上去了九次洗手间,这可能意味着患者出现了泌尿系统感染,将触发警报系统,来自供应商的临床医生(而不是该患者的家庭医生)会联系患者,进行主动干预。
    在这一合作医疗组织中,包括了患者和监测设备的供应商。但这不是唯一的方式,合作医疗的体系中,还可以加入第三方,如患者的医保供应体系——美国的退休社区,或意大利的市政府。
    超越传统,超越技术
    慢性病引起的死亡率占据了全球死亡原因的60%,导致了对社会经济状况的更紧密关注。这一结果,促使医疗成本的承担者对潜在的健康风险采取干预措施,例如:通过社会服务来监控患者的药物依从性等。
    在美国,有些健康计划里不仅包括了帮助使用者进行合理的饮食规划、寻找住所,甚至还包括帮忙找一份合适的工作。越来越多的患者开始选择传统医疗机构以外的健康供应商,寻求更便捷、有效的合作医疗模式。
    提出新合作医疗模式的概念,意味着新玩家的进入,和新关系的出现。所有人都是志愿者,传统和新兴的健康供应商合作并存。在澳大利亚,Coles连锁超市收集健康和健身数据;在美国,企业福利包括了基因、临床、生活方式和行为学的数据,来预测分析和辅助健康;在德国,自助互助机构(German Agency for Self Help Friendliness)致力于协助医院来帮助慢性病患者组成互助团体。
    所有这些都在发生,“数字土著”在协助医生来治疗心脏病、外伤和小儿耳痛,辅导患者进行自我健康管理,即所谓的健康DIY(do-it-yourself)。
    控制问题
    这些新型的合作医疗组织,承诺了更好的健康、更好的医疗保健和更多的个人自治。用欧委会(European Commission)的话来说,互动和个人网络技术已经赋能(empower)于市民,让他们来管理自己的健康,贡献更现代、有效和持续的国家级健康系统。
    尽管这些生物医学的行动者们在处理社会问题时变得更积极,通常被看作是医疗手段的进步,但这些特征只是部分适用。这些非传统的角色不只是生物医学的,合作健康的统一原则是个人和组织热切地希望尽量少的医疗干预措施,而不是为了专业特权或者利益而去创造疾病,过度干预和治疗。合作医疗很容易被看作是降低医疗化(demedicalisation)
    然而,真正潜在的合作医疗,与风险并存。财富和权力依然掌控着巨大的投票权,患者数据被认为是新时代的石油,被全球的企业和企业家们追逐。今天的合作动机可能会变成明天的胁迫,数字数据可能被用来操纵、强迫、监视和管理,让现存的社会弊端和不公平持续下去。
    换句话说,虽然合作医疗为正在进行的变革提供了一个理解和改善的框架,社会的反应依然至关重要,尤其需要关注的是那些专业人士的意见和反应。
    明确自愿分享权力的三项核心原则——以信息、参与和问责的形式——在新环境中指导医疗实践。
    更绿的牧场,而非更高的围墙
    合作医疗体系的建设中,最重要的是医生的态度。在美国,有一句流行的格言是这样说的:“更绿的牧场,而非更高的围墙。”这表明,医生应该接受,而不是抗拒,需要使自己的行为更吸引患者,维持信任。
    医生是否愿意,在不同的健康和疾病关系中创造一个真正的协作的“绿色牧场”?据调查,每十个人中,会有九个人希望与医生成为合伙人。
    一位信息学先驱说:在信息时代,“专业的魔力、神秘和力量可能会有所减弱”,但“增强职业认同的认知和道德支柱”的机会将会增加。
    在中国:赋能于病人,做疾病的主人
    国外的情况如此,在中国,智慧医疗时代的到来也已经改变了慢性疾病的管理,在2017年美国风湿病大会(ACR)上,中国学者提出的“智能疾病管理优于良药”的理念得到了全世界的广泛认同。
    全国五百多家医院、一千五百多位风湿科专家指导六万余位风湿病患者使用智能疾病管理系统(smart system of disease management,SSDM)的实践,证明了在智慧医疗时代,“以医生为中心,以病人为主体,赋能于病人”是更好的解决方案。
    SSDM的“风湿中心”,让患者学会疾病管理的知识与方法,和医生、护士有共同的科学语言,管理好自己的疾病,记录检查和用药,定期进行疾病活动程度和健康、情绪等的评估,记录疾病日记,生成专属的移动电子病历,分享给自己的主诊医生或护理专家,后者可以在SSDM“风湿专家”上查看患者提交的数据和系统生成的曲线图。在此基础上,患者可以与医生进行有目标的精准互动,从而获得更好的治疗效果和用药安全性,成为自己疾病的主人。
    对于医生而言,则通过SSDM“风湿专家”建成了自己所诊疗患者的院外随访体系,提高了依从性;更好地监测和评估诊疗的效果,收集数据开展临床研究,走上国际、国内的学术讲台;也通过有偿的精准医患互动和延续用药等方式,获得合理合法的收入。
    调查显示,使用SSDM进行疾病管理的医患双方都很满意,实现了共赢。
    可见,“以病人为中心”还不够,要发挥病人的主观能动性,赋能于他们,使他们成为疾病管理的实施者和主要责任人,才是解决问题的真正方案。
(作者:贾玉华)
参考文献:British Medical Journal 2017; 358:j3048

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