一、 我的未来在哪里？

1984年的冬天，我的右手无名指莫名地疼痛，此后的一年，时而出现跑步腿一软就摔跤的情况。1986年的夏天，开始出现类风湿关节炎症状，从此开始了一个幼年类风湿关节炎患者的人生之路，类风湿关节炎不但改变了我的人生，我的家庭，也改变了我们家每一位成员的人生。1994年，我从北京中医药大学毕业，走上工作岗位。1996年，因为类风湿关节炎发展严重、并且确诊右髋关节股骨头坏死晚期，我不得不离开工作岗位。

从此以后，为了能够重获健康，重返工作岗位，我执着追求治愈类风湿关节炎、执着于中医药治疗的信念，却在治疗类风湿关节炎的错误道路上越走越远……虽然我一直尽各种努力接受各种各样的治疗，然而，屡治屡败，身心俱毁。最终全身的关节，没有几处是好的，差不多所有的关节都存在不同程度的不可逆畸形，造成严重残疾，生活完全不能自理。

2000年，我陷入了深深的绝望。我的身体已经没有希望了，别说治愈，就是生活自理都变成了奢望。我从报纸、杂志、电台、熟人介绍等各种途径得到的各种信息，进行了多种治疗。之所以这样，还有我对西医治疗的极度不信任，“西医治标不治本”、“西医治疗副作用大”、“西医治疗中的副作用会导致股骨头坏死”……这些错误的想法主导了我的大脑。在此后十几年的时间里，我反思当年的错误，才找到正确的答案，才发现我的股骨头坏死其实和激素的关系不大。

刘德华的“天意”这样唱到：“我不怕苦、不怕输，只怕一切努力都无助。”这句歌词就是我既往三十多年人生的真实写照。我生在农村，想跳出农门，改变和父辈们一样的命运。通过自己的努力，我上了大学，有了工作，然而，疾病却让这一切得而复失；面对疾病，我选择在中医药院校读书，我选择在医院工作，我想尽所有的努力，治愈疾病，然而，一路走来，我不但花尽家财，严重残疾，而类风湿关节炎却依然顽强地存在……

在我家简陋的小院，我有时步履蹒跚地走动，有时躺在树荫下的小床上，看天空的流云飞鸟、看叶绿叶黄、看金庸武侠……我心中没有了自杀的念头，也没有了对未来的任何希冀，没有了治疗疾病的愿望——我对治疗彻底绝望了，我对人生彻底绝望了，人如果觉得生不如死，那么，他的心中一定是没有了任何欲望、希望、梦想，唯有痛苦……

我的人生，就是一天天的数日子而已，刚过了三十岁，我已觉得人生了无生趣。但是我不筹划死亡——死亡对我是解脱，然而，对于父母、家人却是最严酷的打击。他们不但要背负失去亲人的痛苦，还可能会背负沉重的良心不安。他们一定会觉得，是他们做的不够，我才选择了自杀。父母、弟弟、妹妹因为我的病，已经改变了他们的人生方向，我不能再因为自己的自私和懦弱，在他们心上插把刀。

这些年来，上学、治病、卧床不起……是家人的牺牲让我可以如此任性地去追求治愈的梦想，我不缺钱治病，我不缺人照顾，我所有的治疗都可以实现。可是他们呢？妹妹虽然比我身体好、天赋好，却初中毕业后上不用交学费的师范专业，做了小学教师，在家乡教学。大二那年妹妹暑假去北京玩，我们拍的照片里，妹妹没有一张是笑的。

我不知道她的心里是什么滋味，我只比她大一岁半，我们在小学、初中时，在所有老师同学口中总是被一并提起，因为我们同样的优秀。可是，我得病那一年，她失去了上高中的机会。后来，我成了北京的大学生，而她成了乡村教师。比我小的她承担着养家糊口的责任。现在，已经做了母亲的妹妹，和父母一起为了给我治病操劳奔波。

父母辛辛苦苦、披星戴月、栉风沐雨，省吃俭用，把所有的积蓄都用在了我的身上。他们长年累月吃最简单的饭菜、穿最需要的衣服、做能够挣钱的所有事情，岁月染白了他们的黑发，皱纹堆上了额头。十几年来，我们家依然是那所家徒四壁的房子。

我弟弟虽然是老幺，是独子，可时时处处都懂事地让我，以他的方式关心我。在外地上学的他，知道我一个人在家里闷得慌，就在捉襟见肘的生活费里，用每天少吃一顿饭的方式，省钱给我买收音机、买小说……我亏欠家人的太多太多，今生今世，我知道我没法报答他们任何的付出。

现在，我维持我的生命、以自生自灭的方式正常结束我苦痛的人生，就算是来报答他们的恩情吧。也许，没有经历过的人根本无法理解，选择自杀，很多时候是一种自私，是一种任性，是一种无情。人也许应该具有掌握自己生死的权力，但是，在行使这个生与死权力的时候，不要伤害任何人，也是人的本分和义务。世上所有的权利，都与一定的义务和责任相关。即便是死亡，也有它应尽的义务和责任。就是这一点点心念，让我不再抱着寻死觅活的心态；也因为这一点点心念，当重生机会来临的时候，我可以抓住。

二、暮春的阳光

2003年，非典疫情席卷了中国大地，从城市到农村，各行各业都受到影响。烈性传染性疾病，在全国人民众志成城的抗击下，没有造成严重后果。然而，这个非典肆虐的年份，却是我人生真正的转折点。

暮春时节，小小庭院中的枣树、石榴树枝头茸茸簇簇的新叶在阳光下泛出亮亮的光泽，生命经过严冬风雪的洗礼，更加茁壮，焕发出灿烂的光辉，勾勒出美丽而且动人的春景——春天之所以美丽，不是因为花朵明媚，而是因为生机无限，蓬蓬勃勃的生命之芽带来的希望。天气暖和的时候，母亲把我挪到院子里，沐浴春风，晒着暖洋洋的太阳。我有时候看书，有时候听收音机，日子一天天倒也过得很快。

一天傍晚，我收听中央人民广播电台的二套节目，正好是栗占国教授讲关于类风湿关节炎的治疗及其临床发展。栗占国教授讲到类风湿是一种什么样的疾病，常规该采用什么样的治疗，我第一次听到免疫抑制剂、来氟米特、爱若华、骁悉这样的词。

在节目里，栗教授特别强调的是类风湿关节炎的规范治疗，作为自身免疫性疾病，免疫抑制剂在治疗中的基础性作用。栗教授深入浅出、提纲挈领的讲解，像春雷一震，猛然唤醒了我那蒙尘已久的心智。醍醐灌顶，如同一道闪电，劈开了那些厚重的阴霾，给我一种豁然开朗的感觉。

栗教授说，类风湿关节炎的研究在免疫学等领域发展特别快，这些发展支持着临床治疗的迅速发展，让类风湿关节炎的临床治疗发生了重大改变——类风湿关节炎的规范治疗，免疫抑制剂是基础性用药。最近10年来，特别是近5年来，类风湿关节炎的治疗进步迅速。也是这段时间里，我却通过不规范治疗，几乎失去了一切。这么多年来，我大部分时间里，一直在追寻治疗类风湿的良方秘籍、一直不相信没有治疗类风湿的药物，一直梦想着彻底治愈类风湿，还我一个健康的人生。当现实终于让我撞得头破血流，走到了身心俱毁的绝境，我仍然没有意识到自己的错误所在。

在治疗的整个过程中，我真的完全不曾想过，是不是我自己有问题，因为我从来没有怀疑过我的想法是错的，反而坚信自己选择的是治愈类风湿关节炎的希望所在。但是，事实却是我对类风湿关节炎、对治疗的无知和偏执，在我的意识中所构建起来的看似光华四射的一切其实都是梦幻的。

我是真的不了解医学，我抓住的只是对中医药宗教般的信仰，我错把文化当做了医学。中医药理论本身是哲学观念和治疗实践的混合体，作为普通的患者，其实没有能力从中遴选医学事实。如果你没有正确的疾病知识，那么它就可以配合你的心理需要，建立合情合理的憧憬。而这个憧憬不但欺骗你，而且可以被骗子、游医、伪中医所利用，诱骗你去进行充满希望但是却收效甚微的治疗。我们患者自身的不理智，是所有骗子得逞的前提。

在几乎同一个时间段里，工作几乎因为非典疫情停滞，我的同学们在网络上聚集起来，他们得知了我的情况。北京的同学，拿着我的病例去协和医院代我看病。赵岩医生，给出了治疗方案。2003年12月，我开始使用“爱若华+甲氨蝶呤+乐松”的治疗组合，这个组合起效很快，一个月后检查时，血沉从七十多下降回到四十多，而且身体方面，疼痛症状也出现了明显好转，同时肝肾血象等副作用监测正常，我继续进行治疗。自此，我告别了类风湿关节炎治疗无效的悲催历史，差不多二十年的类风湿关节炎，终于在规范治疗下逐渐稳定下来。

三、与疾病共存

2006年，我的大学同学给我送来了一台神舟电脑，通过网络，我如饥似渴地学习类风湿关节炎的知识，通过心理学知识审视自己的心理状态，开始了心理重建。我进入了一个类风湿关节炎患者的论坛“爱康之家”，在那里和病友们交流自己的人生经历、对于疾病的认识，写了“片片落花”系列，获得广大病友的共鸣。

在病友们给我的留言中，我震惊地发现，我不是个案，那么多患者和我有着类似的经历；难过的是，现在还有人像我当年一样迷茫、一样执着，一样不了解类风湿关节炎。我买来教科书，学习免疫学、病理学等关于西医学方面的知识，解答自己心中的疑问，也解答病友们的疑问。但是我慢慢感觉到，一些病友们似乎很相信我的话，一开始我觉得能够被这样重视很高兴，也很乐意“知无不言、言无不尽”。但是后来我想，在这样一个非专业的自发的患者论坛上，我也许无意识间鼓励了不规范用药、网上购买处方药物（论坛有相关药物出售），于是我渐渐离开了那个论坛。

后来，我发现了手牵手博客站这个网站，在那里可以获得许多关于类风湿关节炎的资讯。在和病友的交流中，我发现我们内心有共同的困惑：我的类风湿关节炎既然不能治愈，那么该怎么样面对它？作为类风湿关节炎患者，我们一辈子就是病人吗？我们该怎样生活？如果人生是由一个个离得或近或远的困境组成，如果人生是过了沟还有坎的话，那么，每个困境都有应对的方式，每一个沟和坎，都可以有通过的方法。只是有时候幸运地可以及时地遇到，好像冥冥中有贵人相助一般。而有时候却是需要比较长的时间在黑暗中探索，这个时候往往是自己封闭了出口，就像我过去十年的时光。

这时，我幸运地遇到贵人相助——2007年8月2日《医学论坛报》，发表了署名肖飞、吴孟超、沈峰的文章——《与疾病共存》，后来这篇文章出现在手牵手博客站，我差不多在第一时间看到了它。这个时候，我还不知道肖飞是谁，吴孟超是谁。我不知道让我的类风湿关节炎治疗效果卓著、让我重新获得健康和生活希望、改变我人生的爱若华的发明人是肖飞博士，吴孟超教授是他的中国导师，也是我国肝胆疾病领域的泰斗、国家院士。肖飞博士后来去美国读博士，在那里研发出来氟米特这个专门治疗类风湿关节炎的免疫抑制剂，从此造福全世界范围的类风湿患者，而我只是万万千千获益者中的一个。

我认真地读“与疾病共存”，一字一句、逐句逐段，并且以我的理解，写下了差不多原文章四分之一的笔记。有时候，在某一个天时地利人和的背景下，深刻困扰你的东西，突然间就有了答案。一本书、一篇文章或者一席话，都可以改变你的想法。“与疾病共存”这篇文章，对于我意义是这样的。学习文章内容，我写下了自己的理解（文后附有我写的部分心得）。

四、“天生我材必有用”——存在感的回归

因为身体的严重病残，我一直受到家人无微不至的照顾，我不用做什么事，就可以舒服地生活。这在一般人看来，可能是难得享清福的生活。但是，日复一日、年复一年这样过日子，只能让人觉得没有存在感，自己的存在轻飘飘得没有任何意义。这样的感觉，不是快乐的，更不是幸福的。我却又心安理得地接受，因为在我心里和家人心里，都认为我是一个病人，我不能够也不应该去做什么事情，他们再忙，也要把我照顾好。以前疾病不能被有效治疗的情况下，我不会对自己要求更多，随着类风湿关节炎控制稳定，我对被照顾的人生产生抵触，但是，内心还是不自信，放不开“疾病与残疾”这个沉重的字眼——我没有信心，不确定这样的我还可以像健康人一样生活。

又一次机缘巧合，这真有些神奇了。也许，肖飞博士他太了解疾病、了解患者、了解现实，同时又具有强大的社会责任感，因此利用大众媒体，普及医学知识和新理念，让迷茫中的患者得到指引。在医学视频《寻找治疗慢性病的更高目标》中，我看到了这样的内容：

“治疗的更高目标——给予病人健康。但是，健康不是给予的，是靠病人自己来争取的。WHO在1947年第一次大会上，宣布了健康的定义：健康是一个无病的状态，精神的愉快，以及社会价值的体现。在最近（2012年）发表的柳叶刀杂志上，又重申了这个定义。我们要记住这个定义，它不单单是无病的状态，还有我们病人的精神愉快、以及社会价值的体现。最近，健康的定义又有了改善，现在有很多往往是无法治愈的，无法消灭的，有的时候，疾病也是无法预防的，那该怎么办？很多患了无法治愈的疾病的人们，会不会有健康呢？

健康的定义，被扩展之后成为：健康是一个人适应现在状态的能力。这就意味着，面对一个病人，如果让他接受了他的状态，并且适应了他现在这个状态，他可以精神愉快，可以恢复他的社会价值，同时，治疗努力控制他的病痛，那么他就拥有了健康。

当健康的定义被扩展以后，任何人任何状态、任何疾病的患者，都可以拥有健康，这个健康不是医生给的，不是药物给的，而是在医生和社会的帮助下，让患者实现健康，那就是他接受、适应他的状态，然后医生和他共同努力，减少病痛；社会和今天支持他，帮助他恢复他精神愉快，同时他做力所能及的工作，恢复他的社会价值，所以实现他的健康。我们现在治疗慢性疾病，不是只是让病被治愈，不是把疾病消灭，不是只是控制疾病，而是在医生、社会以及家庭的帮助下，病人正确的对待他的疾病，解除病痛，精神愉快，恢复社会价值。这样的话，我们任何人都可以拥有健康，所以健康是我们治疗疾病的更高目标”。

这个视频，及时准确地解答了我的困惑，让我重新审视自己曾经走过的路，寻找积极生活的方式。“适应现在状态的能力”也是一种健康，我该如何判断我的能力？该如何去做能够体现自己价值的事？我发现作为类风湿关节炎患者，做自己力所能及的事情，不必和任何人攀比，只是做自己可以做、愿意做的事。曾经，我不知道如何报答我的家人、我不知道自己严重的病残之躯存在的价值是什么。我回顾自己的过往人生，看到的只是一步步的错误，菲薄如烟云。但是现在，我突然领悟到，没有一个人的人生是真正没有意义的。我的错误，就是我人生的价值。因为这些错误，让我更加了解类风湿关节炎患者这个群体，了解他们的所思所想、了解他们的担心、了解他们需要什么样的类风湿知识、了解他们的心理状态……我一下子明白过来，为什么我的文章受病友欢迎，素昧平生的他们，为什么会信任我——因为我是类风湿患者，因为我走过的误区，他们也正在迷茫。

我参加手牵手网站举办的“我的求医路”征文、并且以“遗憾与感激——我与爱若华不得不说的故事”获得二等奖，得到包括刘湘源教授在内的许多风湿病医生和病友的肯定和回复，这让我重新获得自信。长期疾病的折磨、严重的身体残障，早已经拿走了我的自信心，让我长期生活在自卑和焦虑中，我无所事事。而现在，突然之间，我发现健康的定义如此宽广，而且我还有能够做的事。我重新整理和写作文章，把它们发表在我手牵手的博客里和广大病友们分享，因为这是专业网站，我不再担心自己的一己之见，会给病友带去误解。我期望以自己的微薄之力，可以帮助到需要帮助的朋友，我祈祷自己的经历不要在其他患者身上重演。我很快得到手牵手网站工作人员的支持、鼓励和帮助，贾医生、钱医生、宫医生、张医生，她们每个人都是我今生需要感谢的人。还有肖飞博士，百忙之中竟然也看到了我写的文章，并且给予鼓励。这来自我感激和尊敬的偶像的鼓励，让我更加欢欣鼓舞！

我的世界变得越来越好。打开了心结，走过了人生的迷茫，我看到了蓝天白云，看到了花开花落，感受到了身边真实的幸福。我放下了疾病、残疾这些字眼，不再让病残磨钝感知幸福的能力，不再让他们成为我逃避现实的借口。我不再好高骛远，追逐那不切实际的梦想，我回归家庭成员的身份，不再是“病人”。随着小侄女小侄子的出生、成长，我的生活内容日益丰富多彩。我是我们家受教育最多的人，义不容辞地担负起来教育他们的责任。

我甚至发现，我可以实现独特的“挣钱”方式：通过了解疾病，把握自己的疾病，寻找适合自己的治疗方案，疾病稳定、节省药费，就是“收入”；给老爸老妈充当健康参谋，他们少生疾病，不用去医院，也是“收入”；给小侄女他们辅导作业，也节省上补习班的费用……让我有些自得的是，因为这些年来类风湿关节炎的经历，因为曾经心理重建的经历，对于人生有了更深的认识，对于心理学的学习等等，这些有助于于家庭教育的理解，也让我越来越对孩子们的成长充满兴趣，让自己的生活内容越来越充实，越来越感知到我自身的存在感。

去年冬天，母亲不幸股骨颈骨折。原来一直饭来张口的我，自告奋勇给母亲做饭，按照我所拥有的医学观念，调理母亲的饮食。没有想到我居然可以在母亲住院期间，一天做够三顿饭。经历过大手术的母亲，没有出现便秘的情况，也没有出现拉肚子。母亲没有想到，她的有生之年可以获得我的照顾；我也没有想到，我在今生可以有能力回报母亲深恩。我曾经只是愿望：“来生妈妈你做我的女儿，我还报您今生为我所有的付出。”但是，作为无神论的我也知道这只是文字的空许诺，我能给母亲的只有这个罢了，心里满是酸楚。而现在，我终于可以实现我的心愿了。

我还有一个愿望，要写一写我三十年的生活历程、治疗历程、心路历程，并且起了一个书名《穿越幽暗的岁月》。只是写了改、改了写，反反复复折腾，一直不能完成。在这个过程中，我不断地去学习我所不知道的东西，不断思考我重新出现的困惑，无意之中，成了我生活中一项有意义的事情。因为它，我越来越多的认识自己，认识类风湿关节炎，提升对疾病和健康的思考深度。做这件事不会改变我的生活状态，却在改变我的精神世界，一路走来，这竟然也成了我生活中的一个重要内容，促进我的成长。人们做什么事情，总是需要一个借口，言正则名顺；也是需要一个动机、一个动力支持的。“有心栽花花不开，无心插柳柳成荫”，事情的发展和结局，可以不是当初的动机和愿望，但是，你所做的事情，不会白白去做的。任何人的时间都不会白白虚度，只要你给自己一个名目去做一件喜欢的事情。

患类风湿关节炎固然不幸；身体重残固然不幸；但是，因为它，我获得了来自亲人、同学、同事、朋友、单位、社会的关爱和帮助，感受人情之美善；因为它，我弯路走尽，山穷水尽，但也结识风湿病领域最杰出的人们，得到他们指点迷津的帮助，从此改变困境、改变人生；因为它，我开始思考和学习，逐渐揭开我为什么会那么错误的原因，让我对于医学、健康有更明白的解读；因为它，让我去认识自己，从而去认识人生、人性、社会、历史，有些东西，如果不是特定的病残生活，我可能根本没有机会去理解；比如，安心、踏实是获得幸福生活的方式，再比如，健康不是定义而是自己把握的人生态度……这所有的一切，让我心存感激——患上类风湿关节炎，是我人生之大幸！