什么是web2.0
在信息技术中“web 2.0”可能是最让人感到混淆的概念。事实上即便是网络专家,也很难确切定义 web 2.0,只能用类似“网络平台”或“分享结构”等含糊的常用短语来描述 web 2.0。医学图书馆员告诉我们,web 2.0的意义不在于平台本身的益处,重要的是其内在的开放共享和合作的精神。尽管不同的人对于“交互”的、协作的网络方式有着不同的认识和理解。尽管人们或沉迷于web2.0技术中,或正在开发所谓新一代的网络技术,例如web3.0。正如Tim O' Reilly在2004年第一次web2.0会议上所说:技术的发展已经从静态的网页发展到一系列工具所代表的交互性网络环境,网络也逐渐整合到社会活动的各个方面,它可能通过多种方式来改变社会。
医生或医务工作者很早就已经意识到互动的网络可能会对医疗产生重要的影响,但是,他们还无从知晓这种改变究竟是怎样的,如何改变他们的工作。所以,他们必须提出一些问题,来明确web2.0究竟是什么,这种改变的意义如何?
新技术的开发究竟有多广泛
未经处理的公共信息网站是否会对患者的治疗产生不良效果
究竟谁可以从用户生成的信息中获益
网上医疗决策究竟由谁来控制
这种相关的网站究竟应当如何设计才是有效的
网站统计如何反映真正的医疗水准
每年都有成千上万的网络应用出现,每种应用都具有web2.0所提倡的那样的要求。跟住这样的进展让人力不从心,穷举所有的工具是不可能完成的任务。为了明确web2.0相关网络技术的特征,我们将以如下的几条基本特征来讨论。
参与性:web2.0强调参与性,强调发挥用户的主导作用,这里的参与性除了所谓的订阅、推荐功能外更多地体现在用户对内容的评价和态度,这就要靠评论功能块来完成。这一点最著名的要数视频分享网站youtube以及社交网站facebook。
协作智能:网络文化改变的第二个特征是认识论的。因为每个人都在产生和分享他们的思想,所以任何人在任何时间都能找到某一问题的全面回答。这种信息的产生超过了每个个体所产生的知识。现在每天有数十万人将google和维基百科作为自己的生物医学信息的首要来源。一些专家称,这大大提高了公众参与医学研究的能力。
数据驱动:web2.0代表着新的数据组成与存在方式,数据流的概念开始体现出来。随之得到发展的是如何控制这些数据走向的技术,信息以更加方便的形式得到后,新的获得知识的途径随之而来,对于医学生物领域也是如此。
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web2.0与医疗行为
基于web2.0医疗决策
当我们提出远程医疗,其含义并不完全只是病人的视频会议、网络电话、即时通信、web2.0社交网站等方式。以远程医疗为概念的新的就医方式决不像想象中的复杂,相反它应该更为友善和易用。从另外的角度来说,远程医疗的有效性和效率是医务工作者应当关心的两个方面,web2.0技术必须达到一定的水平来保证新的就医手段和现有手段质量相同。
微软的HealthVault电子病历服务就是这样的一种工具。有了这项服务,病人就可以把自己的完整病史安全地保存在网上,检查结果和放射照片也可以上传到网上档案。病人控制着对其信息的访问,必须指定谁可以查看这些档案。Google Health是另一项很流行的网上电子病历服务,也用于网上访问病人信息。
电子健康政策研究所的执行董事Neal Neuberger表示,医生通过社交网站与病人联系是发展势头很迅猛的潮流。市面上还出现了针对iPhone等设备的一大批应用软件,那样病人就可以联系医生,或者查找当地的医疗服务。“这类应用软件多达数百种。”
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将远程医疗变为现实
将复杂的病人情况以电子病例的形式进行传输在Neuberger看来“任务非常艰巨,我们必须开始使用这些工具来解决与推广新型、复杂的健康信息技术有关的问题”。Neuberger是美国远程医疗协会政策委员会会长,他说:事实证明,企业2.0软件和服务特别有助于小型诊所推广电子健康档案,而美国大部分医生在这些诊所工作。现在美国大约有788000名医生,其中 512000人在医院外面行医。困难不只是信息传递的问题,还有医生不知道患者有哪些情况未披露,有哪些情况已经与病例记录不同。还有就是患者的个人信息隐私谁来保护。
多年来,电子病历的功能和技术都在不断地前进和扩展。在功能上,以电子文档管理模式取代纸张病历,进而提供超越纸张病历的服务,来满足医疗、法律和管理的需求。在技术上,越来越成为融合多种技术标准的医疗数据信息交换中心和展示平台,结构化超文本语言XML的应用使来自多个系统的医疗信息和数据实现结构化的有机整合。但载体和媒介的变化并不是技术进步的最终目标,而是为了使电子病历更为准确和有效率。
web2.0与科学
科学2.0和它的现状
第一代web技术曾使零售业和信息搜索方式发生了巨大变革。被称为web 2.0的第二代网络技术则以博客、标签功能和互联网社交等新特征为基础,它的飞速发展使互联网的应用更加广泛。人们不仅可以浏览在线信息,还可以发布、编辑在线信息,并围绕这些信息开展合作,推动新闻报道、商品促销乃至政治活动的发展,在这些传统事业中催生出全新理念和运作方式。
在许多人看来,web 2.0可以让科学家们用一种新的方式来获取、整理、描述、回顾、重新使用和表述知识和信息。人们已经开始借助web 2.0那些开放性极强的工具来加速研究工作,而且受益人群还不断增大。迄今为止所获得的经验表明,与传统的科研事业相比,这种以网络为基础的“科学2.0”(Science 2.0)不但具有更多共同参与的色彩,还可以大幅度提升科研效率。
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然而,科学信息的传播目前还只能是以同行评议的出版物为主。如果以更加宽泛的角度来看,科学信息传播应该具有以下特征:
实施研究、开发新想法及信息交流
准备、塑造和传递将研究结果付诸实施的各项措施
管理个人的学术生涯或项目
向社会或者更广泛的受众传播科学知识
克利斯托弗•瑟里奇(Christopher Surridge)是开源网络杂志《公共科学图书馆》在线版(Public Library of Science )总编,他说:“科学存在的原因不仅因为人们做实验,还因为他们要对实验进行讨论。”批评、建议、分享创意与数据,这些交流活动构成了科学的核心,也是我们修正错误、吸收别人成果并进行创新的最有效途径。他认为,传统的论文同行评议制度仍非常重要,上述所提的所有内容都在科学中起到不可替代的作用,但“论文不过是作者的成果与理论在当时的一张快照”。在网络刚刚触动到传统的科学信息交流时便已经流行这样的观点:网络的出现是“出版业的危机”,并且削弱了同行评议。科学是一种动态的事件,web2.0能够给它生活的空间,而且它能够提供一种技术平台,来重新评估什么是科学。
当然,许多学者在如此开放的科研面前表现得非常谨慎,特别在竞争最为激烈的生物医学领域。在这个领域,专利权、推广权和使用权的归属,都取决于谁第一个公布新的研究成果。从这一角度而言,科学2.0似乎相当危险:把严肃认真的研究工作放在博客和社交网络上,公开邀请大家来“破坏”你的实验记录,简直是“开门揖盗”;更糟的是,你最宝贵的创意和成果可能被竞争对手剽窃,并抢先发布。支持者则认为,形成一种开放的氛围有助于提高科研效率。在开放的环境下在线进行研究工作时,你将很快发现,你再也不必与其他科学家竞争,而是跟他们携手共进。
瑟里奇指出,科学家们应该觉得过渡到web 2.0是一件天经地义的事情。毕竟从伽利略和牛顿时代开始,博采众多研究人员的工作,并通过公开争论来去伪存真,始终是科学家积累自然科学知识的第一途径。“web 2.0与科研的运作方式完全一致。问题不在于这种转变是否会发生,而在于转变的速度有多快。”
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将科学2.0变为现实
首先,任何做过荟萃分析的人都有感觉,将分散的数据集合起来成为有用的结论是件多么难的事,尤其是在用语、假设和学科这些数据所产生的基础大不相同的条件下。所以最近在国立癌症研究中心开展了一项称为“网格测量”(grid-enabled measures)的新项目,该项目(https://cabig.nci.nih.gov/)即是为了将生物医学和行为学的结果纳入到同一测量体系中,为知识的连接提供最基本的保障。
第二,传统的科学研究并不主张数据的共享,或者学科间的交流。但是新一代的研究人员却对此有不同的想法。麻省理工学院的Open Wet Ware项目(www.openwetware.org)堪称早期的一次成功尝试。2005年,麻省理工学院生物工程专业研究生德鲁•恩迪(Drew Endy)与托马斯•奈特(Thomas Knight)发起了这个项目,最初它被视为一个使两个实验室网站不断更新的良策。Open Wet Ware是一个维基型网站——任何人只要能登录,便可进行编辑。研究生都乐于在这里介绍自己的情况及所从事的研究。这种通过不断协作而获得的创新或许能够改变科学的发展形式。
受益的学生很快发现,在这个维基型网站发布他们所学到的实验技巧(如提取DNA、细胞培养等)也非常便捷。“很多技巧此前只在实验室中口耳相传,从未载入正规的操作手册,”目前任Open Wet Ware项目指导委员会成员的研究生贾森•凯利(Jason Kelly)说,“不过当时我们也没有什么手册。”大多数研究生都是工科出身,他们的实验室也都刚刚创办,几乎没有指导教师。因此,一旦某位学生或博士后通过努力发现了新方法,就会马上发布到页面上,其他人也会不断把收集到的相关技巧添加进来。麻省理工学院研究生、指导委员会成员雷希马•谢蒂 (Reshma Shetty)指出,这些资料对实验室成员固然非常有用,但“它同样可以被全世界的人共享”。
第三,研究人员现在还无法完全从交互科学协作中获益,有许多研究人员在接触web2.0时甚至不知道维基百科,他们又如何能够寻找到符合他们要求的协作工具呢?
结语
随着数字医疗的不断进步、产品的不断丰富,以及对这一概念的深入了解,疾病的预防、发现、诊断、治疗等方面将经历数据集成、信息分享和循证医学等多方面的革命。但我们必须明确:理想的改善科学和医疗卫生素养的信息传递还面临较多困难。在未来,这种信息的交流方法必将对医疗的理论、科学甚至行为伦理产生重要的影响。
(作者:王玉成)