强直性脊柱炎（Ankylosing Spondylitis，AS）多见于青少年，一般不危及生命，但无法根治。临床上可以看到，有的患者病情反复、持续进展，由此致残，严重影响患者的正常生活和工作；有的则长期处于相对静止状态，可以正常生活和工作。怎样评价患者的病情？这就要用到强直性脊柱炎疾病活动度评分（Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score，ASDAS），ASDAS得分≤1.3表示疾病处于非活动状态，实现了达标治疗（treat to target，T2T）。实现和维持T2T对于AS患者来说意义重大，意味着“AS怪兽”被关进了“笼子”，得到了控制。

令人遗憾的是，最近浙江大学医学院附属第二医院的薛静课题组得出了这样的发现：AS患者的达标率在基线时只有23%！而且在原本已经达标的AS患者中，有1/3在随后复发；在原本未达标的患者中，6个月以后仍有2/3以上的患者未达标。更惊心的是，这些未达标患者面临着比达标患者高得多的抑郁风险（27%的未达标患者vs 13%的达标患者），这意味着这些未达标患者的精神/心理负担极大，整个生活陷于抑郁所带来的阴暗旋涡，甚至可能由此自杀。

另一方面，薛静课题组还发现：在原本已达标的患者中，2/3会持续达标；而原本未达标的患者则有近1/3在随后实现了达标。

是什么让达标走向了不达标？又是什么让不达标实现了达标？反转的背后，是什么“无形的手”在操纵？

薛静课题组对这背后的原因进行了深入挖掘，发现其中关键在于患者使用一款移动APP对自己病情的评估：达标患者自我评估的间隔更短、评估次数更多，平均每25天～27天就评估一次ASDAS，而在不达标患者，这个间隔平均为40天～42天。

AS患者们所用的这款APP名叫智能疾病管理系统（Smart System of Disease Management, SSDM）,是基于移动互联网技术开发的系列疾病管理、医患互动工具，这个系列中的“风湿中心”（患者端）和“风湿专家”（医生端）目前已在全国600多家医院的10万风湿病人中广泛应用，2000余名专业风湿科医生利用这个平台与自己的患者构建了跨越时间、超越空间的联系。患者出院后不再是断了线的风筝，通过SSDM，他们能与自己的医生建立无形的联系。在这种新的关系下，患者每次所做的病情评估，比如ASDAS，能够实时同步到患者所授权的医生的手机上；医生则通过这种评估的变化来了解治疗效果，及时进行干预、调整用药、提示复诊，以此来牵住已经飘在社会的“风筝”，持续管理病人，让疾病得到更好的控制。

薛静课题组正是通过对SSDM系统形成的AS患者数据库进行挖掘、分析来开展这项研究的。课题组从SSDM数据库中挖掘到了1万多名AS患者，其中5480例患者有1次以上（含1次）的ASDAS评估记录。进行重复ASDAS评估的有1368人，他们在随访6个多月的时间里每人自我评估的中位数为3次，而他们的治疗达标率也因此得到了显著改善：从基线时的23%，升高到了38%；而且，总体而言，平均ASDAS得分也有明显改善：从基线时的平均2.22±1.08降低到了平均1.83±1.07。

ASDAS有着复杂的计算公式，如果不借助工具的话，计算起来并不轻松。SSDM将这套计算工具内嵌到了程序中，使用起来异常简单，患者能轻易上手。而且，在大排长龙的医院门诊，医生很少有时间亲自给患者评估ASDAS，教患者学会用SSDM评估，不仅让患者自己掌握病情变化，也让授权医生得以了解治疗效果。

薛静课题组这项基于SSDM开展的研究证实，定期使用SSDM进行自我评估，有助于AS患者实现和维持达标治疗。该研究在2018年10月下旬在美国芝加哥召开的美国风湿病学会年会上被作为壁报，向各国风湿专家展示。（编译：白蕊)