2016年11月12日至16日，美国风湿病学会（ACR）年度学术大会在华盛顿召开。来自全世界的16700余名风湿病专家参与了此次学术盛会，共同探讨风湿病的年度研究进展。
在此次ACR大会上，基于智能疾病管理系统（SSDM）所开展的中国研究成果，又有4篇文摘被接收在会议中交流。在去年的ACR大会上，北大人民医院的穆荣教授曾代表项目组进行口头发言，汇报SSDM开展的方法学验证研究。今年以来，6月份在英国伦敦召开的欧洲抗风湿病联盟（EULAR）年会上，接收了SSDM系统的4篇投稿；9月底在上海举行的亚太抗风湿病联盟（APLAR）学术年会上也接收了4篇，其中，绵阳市中心医院杨静主任代表项目组进行口头发言。
2016，ACR again！1篇口头发言，3篇壁报，让我们看到：中国医生在移动医疗时代的努力，正在被全世界广泛认同。借此机会，让我们来回顾一下风湿病的危害与疾病管理的必要性，了解智慧医疗时代的风湿病疾病管理模式，以及中国学者所取得的成就。
类风湿关节炎的危害与医患互动智能管理的必要性
类风湿关节炎（RA）是一种慢性的自身免疫性疾病，在我国的发病率约为0.3%～1.0 %（1），累计患病人数超过500万，是导致我国人口致残的主要疾病之一。
上世纪，来自梅奥诊所的研究显示：RA不但可造成患者的关节畸形、躯体功能下降，还会影响到患者的预期寿命，导致RA患者的寿命比健康人群缩短10年～15年（2）。21世纪以来，COBRA研究的进展则发现：经过积极的治疗，坚持定期评估及控制病情，RA患者的预期寿命不但不会缩短，还比健康人群更长（3）。而来自美国风湿病数据库的研究显示：预测RA患者预期寿命的最主要因素，是躯体功能（4），简化版的8个问题的斯坦福健康问卷（HAQ）是RA患者躯体功能的主要工具（5）。
近年来，欧洲抗风湿病联盟（EULAR）所倡导的RA“达标治疗”理念，指的是将RA患者的病情活动程度控制在“轻度”或者“缓解”状态（6）。实现达标治疗，需要定期对RA患者进行疾病活动度评估，基于28个关节的疾病活动性评分（28-joint DAS，DAS-28）就是临床上最常用的评估工具（7）。
由于中国的医疗模式，就诊的时间非常短，医生很难做到在门诊时对患者进行DAS28评估。2014年12月召开的风湿病学高峰论坛中，曾就此做出调查，与会的两百余位中国顶级风湿病专家共同投票显示：仅有14%的医生在临床上对患者进行DAS28评估并留下数据，其他绝大部分医生无法完成此工作。
智能疾病管理系统（SSDM）：移动互联网医疗时代的疾病智能管理解决方案
手牵手智能疾病管理系统（91sqs Smart System of Disease Management，SSDM）是针对慢性疾病患者开发的系列应用软件，包括医生使用的“风湿管理专家”和患者使用的“风湿咨询中心”两个应用，界面友好，操作简便。基于移动端，覆盖了iOS和Andriod两大常用智能手机管理系统，包括智能手机、平板电脑和个人电脑（Personal Computer，PC）等入口，患者可以用其进行DAS28评估，录入实验室检查、用药和不良事件等信息。数据上传后，可同步到已授权的医生端，并可与医生进行互动。
自2014年上线以来，中国风湿病医生陆续开始尝试使用SSDM进行患者管理。2014年12月至2015年2月，北京大学人民医院风湿免疫科等5家中心联合开展了“基于SSDM移动工具的中国RA患者教育”研究，以评估患者使用SSDM自我评估DAS28的准确性和相关影响因素。
研究在医院的门诊或病房进行，由风湿专科的医生或护士对患者进行培训，辅导患者使用SSDM进行DAS28评估，并让患者进行自我评估后在线提交数据。随后，由医生或护士对患者再次进行评估，对比患者本人与专业人士的评估是否一致，对可能产生的不一致进行影响因素分析。
研究分为两个阶段，第一阶段，研究发现患者自我评估的总体DAS28评分与触痛关节数（tender joints count，TJC）都与专业人士的评估相匹配，同类相关系数（intraclass correlation coefficient，ICC）分别为0.94和093（当ICC≥0.75时，两组数据相匹配），但肿胀关节数（swollen joints count，SJC）显著低于专业人士的评估结果，ICC为0.68。经过对性别、年龄、病程、病情活动程度、职业、受教育程度、家庭收入等因素进行分析后，发现病程是唯一的影响因素，病程长的患者对SJC的评估结果与专业人员不符。
第二阶段，加强了对“肿胀关节”认知的培训，尤其是针对病程长的患者，经过专门的肿胀关节认知培训之后再进行评估。结果显示，患者所评估的DAS28、TJC和SJC都与医生相符，同类相关系数（ICC）分别为0.92、093和0.93。据此，研究得出结论：经过培训，中国RA患者可以学会使用SSDM进行DAS28和HAQ评估。
这项研究的成果已于2015年11月8日下午，由第一作者穆荣教授代表研究组在ACR大会上进行了演讲，并刊载于《关节炎与风湿病杂志》Arthritis & Rheumatology。（8）
2016年ACR大会上被接收的SSDM研究
2016年，被ACR大会接收的4篇文摘中，第一篇的作者为中山大学附属第六医院风湿免疫科的黄建林主任，通讯作者为山西医科大学附属第二医院风湿免疫科李小峰主任。内容是关于“使用SSDM的中国类风湿关节炎患者的主要临床特征”， 以及“DAS28、HAQ与晨僵之间的线性关系”。
晨僵是RA患者的主要症状之一，在1987版ACR的RA诊断指南中，晨僵时间大于1小时被作为诊断标准之一（9）。截至2016年12月1日，全国共有424家医院的1101位风湿免疫科医生向他们的风湿病患者推荐了SSDM，26443名患者使用SSDM进行疾病管理。其中，有13097位RA患者，49.25±13.66（12～ 96）岁，中位病程2.58（0～51.83）年，共进行DAS28和HAQ评估15307次。
根据达标治疗的原则，将DAS28分值小于等于2.6作为病情缓解（remission，Rem）的标准，2.6～3.2之间为轻度活动（LDA），3.2～5.1之间为中度活动（MDA），大于5.1为重度活动（HDA），Rem和LDA为实现达标治疗。基线时，使用SSDM进行疾病管理的中国RA患者的达标治疗实现率不到三分之一，其中Rem率16.20%，LDA率11.99%；另有46.25%和25.56%的患者疾病活动度为MDA和HDA。
患者的平均DAS28、HAQ和晨僵时间分别为4.17±1.54（0.07～ 9.71）、 3.21±4.47（0～24）和19.95 ± 29.45（0～300）分钟。分析显示：DAS28与HAQ和晨僵时间呈正相关，存在统计学意义。即：疾病活动度越高的患者，躯体功能越差，晨僵时间也越长。回归公式分别为DAS28 = 3.40 + 0.019×晨僵时间（分钟）”和“DAS28 = 3.41 + 0.0145×HAQ”。研究提示：可以根据患者的晨僵时间和躯体功能，来评估疾病活动程度，尤其是对于活动程度为中度和重度的患者（10）。
2016年11月14日下午5点，黄建林主任代表研究组，在ACR大会上进行口头发言，汇报中国医生使用SSDM开展研究的新发现。
本研究的其他作者名单：王宏智（嘉兴市第一医院）、杨静（绵阳市中心医院）、范文强（新乡市中心医院）、魏华（苏北人民医院）、穆荣（北京大学人民医院）、段新旺（南昌大学第二附属医院）、刘湘源（北京大学第三医院）、何芳（遂宁市中心医院）、张振春（临沂市人民医院）
第二篇研究被接收为壁报，第一作者和通讯作者分别为北京大学人民医院风湿免疫科的穆荣教授与栗占国主任。研究内容为“中国RA患者受累关节及恢复顺序的分析”，通过对使用SSDM进行疾病管理的RA患者进行DAS28初次和重复评估时所选择的受累关节，了解了真实世界中RA患者的关节受累顺序及恢复次序。
截至2016年5月投稿时，5756位患者共有37501个关节触痛，22029个关节肿胀。基线时，受累最多的触痛关节前三位分别为右腕（43.25%）、左腕（42.63%）和右膝（40.40%）；肿胀关节前三位分为别右腕（25.28%）、右手中指指间关节（25.15%）和左腕（22.92%）。经过治疗后，手部小关节的恢复较快，大关节恢复较慢，恢复最慢的关节前三位分别为右肩、左肩和左膝。
在躯体功能方面，HAQ调查问卷中，基线时最难的两个动作为“下蹲，捡起地上的衣服”和“自己洗澡，包括擦干身体”；经过治疗后进行重复评估时，最难的两个动作变成了“上下车”和“下蹲，捡起地上的衣服”，这与膝关节恢复较慢的趋势相匹配。
这个研究通过对RA患者使用SSDM进行评估的大样本队列数据挖掘，分析出了疾病活动程度与躯体功能之间的相关性，以及关节受累对躯体功能的影响（11）。
2016年11月15日上午，穆荣教授代表项目组，在壁报区向同行们介绍研究成果。展示期间，来自世界各地的风湿病专家纷纷表现出对SSDM的浓厚兴趣。中国的风湿病专家们也都感慨，以前来参会时，都是听欧美专家们的讲课、看他们的壁报，如今，SSDM成为中国医生走上国际学术舞台、与全世界同行学术交流的新工具。
其他作者：杨静（绵阳市中心医院）、王宏智（嘉兴市第一医院）、段新旺（南昌大学第二附属医院）、董建玲（绵阳市中心医院）、张风肖（河北省人民医院）、范文强（新乡市中心医院）、郭惠芳（河北医科大学第二附属医院）、谢彤（广东医科大学附属医院）
第三篇文摘的第一作者为绵阳中心医院风湿科杨静主任，通讯作者为北京协和医院风湿免疫科曾小峰主任。研究内容为“重复评估与达标治疗”，研究发现：整体而言，坚持进行重复评估的RA患者，末次达标治疗实现率（41.41%）高于同组患者基线时的达标治疗实现率（38.38%）。亚组分析显示：在基线病情活动度相同，年龄、性别、病程相当，评估周期相同的两组患者中，与只进行过2次评估的患者的DAS28下降程度（0.55±1.51）相比，坚持重复评估次数更多的患者，DAS28的改善程度（1.09±1.37）更加明显（12）。提示坚持使用SSDM进行疾病管理，可以有助于医生了解患者的治疗效果，对治疗方案进行合理的调整或维持，能帮助患者更好地实现达标治疗，少走弯路。
其他作者名单：王宏智（嘉兴市第一医院）、范文强（新乡市中心医院）、魏华（苏北人民医院）、段新旺（南昌大学第二附属医院）、穆荣（北京大学人民医院）、张羽（绵阳市中心医院）、忻霞菲（宁波市第一医院）、邹晋梅（绵阳市中心医院）、李小峰（山西医科大学附属第二医院）、吴洁（新乡市中心医院）、厉小梅（安徽省立医院）、汪国生（安徽省立医院）、刘红（绵阳市中心医院）
除了进行疾病管理以外，SSDM还取得了相关主管部门的许可，能够为医患之间的在线互动提供方便。在此基础上，所开展的“中国风湿病患者使用SSDM进行在线咨询的医疗经济学研究”再次被ACR接收，作为壁报展示。研究的第一作者为肖飞教授，通讯作者为北京协和医院风湿免疫科张奉春教授。
截至2016年12月1日，在SSDM平台上，共有339位医生为3203位风湿病患者进行了3518次在线咨询，85%的咨询患者与其主诊医生不在一个城市。研究发现：患者就医的全部成本，包括直接的诊疗费用和间接的交通费、住宿费（外地就医患者）、误工费（工作年龄段患者）和可能产生的家属陪护费用等，是患者在SSDM平台上实际支付费用的76.27倍，提示通过使用SSDM进行科学、有效的医患互动，可以帮助风湿病患者节约医疗成本。患者的满意度达到了100%（13）。
其他作者：刘湘源（北京大学第三医院）、李志军（蚌埠医学院第一附属医院）、谢彤（广东医科大学附属医院）、段新旺（南昌大学第二附属医院）、周惠琼（解放军总医院第一附属医院）、黄彦弘（北京积水潭医院）、郑毅（北京朝阳医院）、魏华（苏北人民医院）、王宏智（嘉兴市第一医院）、穆荣（北京大学人民医院）
这是中国风湿病学者在世界级的学术舞台上的又一次亮相，展示出中国研究者的水平和能力，也为其他慢性疾病的管理提供了有意义的参考和借鉴，意义非凡。
ACR之后，SSDM不断取得新进展
目前，在全国上千位风湿病专家的支持下，已经有超过两万六千名风湿病患者在使用SSDM平台进行疾病管理，通过积极的评估、检查和用药数据的上传，建立起了属于他们自己和主诊医生的电子病历。在移动医疗的大数据时代，SSDM不仅可以帮助病友们进行科学的疾病管理，促进有效的医患互动，也体现出了巨大的学术价值。
截至发稿时，我们又收到了即将于2017年3月在澳大利亚墨尔本召开的第12届国际狼疮大会暨第7届亚洲免疫学年会（12th LUPUS & 7th ACA）的稿件接收通知，基于SSDM所开展的研究，累计已有15篇文摘被国际学术会议接收。
饮水思源，我们深知，SSDM平台所取得的每一点进步，都离不开广大风湿科医生和患者的关注、信任、理解和支持。在未来的日子来，我们将继续开拓创新，不断完善为临床和学术创造持续价值，造福中国的风湿病患者。
（作者：贾玉华）
参考文献：
1. Yu MX, etc. Treatment strategy and development of rheumatoid arthritis. China Healthcare Innovation. 2007; Vol.5: 79-84
2. Sherine E. Gabriel, etc. Survival in Rheumatoid Arthritis: A Population-Based Analysis of Trends Over 40 Years. Arthritis & Rheumatism. Vol. 48, No. 1, January 2003, pp 54-58
3. Lilian H D van Tuyl, etc. Survival, comorbidities and joint damage 11 years after the COBRA combination therapy trial in early rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis 2010;69:807-812
4. Frederick W, etc. Predicting mortality in patients with rheumatoid arthritis. Arthritis & Rheumatism. Vol. 48, No. 6, June 2003, pp 1530-1542
5. Pincus T, etc. Assessment of patient satisfaction in activities of daily living using a modified Stanford Health Assessment Questionnaire. Arthritis Rheum. 1983 Nov;26(11):1346-53
6. Smolen JS, etc. Treating rheumatoid arthritis to target: recommendations of an international task force. Ann Rheum Dis. 2011 Aug;70(8):1519
7. Van der Heijde D, van’t Hof MA, van Riel PL, van de Putte LB. Development of a disease activity score based on judgement in clinical practice by rheumatologists. J Rheumatol 1993;20: 538-41
8. Arthritis Rheumatol. 2015; 67 (suppl 10). Abstract Number: 997
9. Arnett FC, Luthra HS, et al. The American Rheumatism Association 1987 revised criteria for the classification of rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 1988 Mar;31(3):315-24
10. Huang JL, Xiao F, Li XF, et al. Identification of Major Clinical Characteristics and Linear Correlations Among DAS28, HAQ and Morning Stiffness Time Using Smart System of Disease Management (SSDM). Arthritis & Rheumatology. 2016, 68 (suppl 10): 2082
11. Mu R, Yang J, Li ZG, et al. Analysis of Joints Susceptible to Rheumatoid Arthritis (RA) and Their Recovery Sequence Based on DAS28 and Physical Function Based on HAQ with Smart System of Disease Management (SSDM) in China：a Prospective Cohort Study. Arthritis & Rheumatology. 2016, 68 (suppl 10): 2539
12. Yang J, Wang HZ, Zeng XF, et al. Significant Improvement of Rheumatoid Arthritis (RA) Outcome with Repeat Application of Disease Management (SSDM) Mobiles Tools: A Cohort Study of RA Patients in China. Arthritis & Rheumatology. 2016, 68 (suppl 10): 2508
13. Xiao F, Liu XY, Zhang FC, et al. Online Consultation for Chinese Patients with Rheumatic Diseases Based on Smart System of Disease Management (SSDM) Mobile Tools: A Study of Medical Economics. Arthritis & Rheumatology. 2016, 68 (suppl 10): 11