英国“健康在线”网站在促进临床试验方面所起到的作用
在开展临床试验的过程中，组织者们将面临很多问题，需要了解很多情况，诸如：患者为什么愿意参加临床试验？在临床试验进行的过程中，他们需要了解哪些信息？对于试验的随机性，他们有哪些想法？在预约复诊、检查和监测的安排以及试验终点的设置上，患者是不是有不同意见？他们为什么不愿意参加试验或者中途退出？
《British Medical Journal》近日发表了署名Zosia Kmietowicz的文章，介绍了英国“健康在线”网站（http://www.healthtalkonline.org）在促进临床试验方面所起到的作用。
文中写到：有40位参加了临床试验的患者加入了这个网站，并在上面就前述各项问题展开交流和讨论。这大大方便了临床试验的组织者们，使他们能得到来自患者的第一手信息，了解他们所关心的那些问题。同时，医生们对患者提问的回复也带给患者们康复的信心；患者之间的相互交流，使同病相怜的他们有了更加强大的精神力量。
用专业的方式给患者提供更加专业的信息
当然，建立这样一个网站或者在现有网站上展开一个讨论话题；并告诉临床试验的参与者们如何在线交流，就哪些问题展开讨论，都是试验组织者们需要做的工作。作者援引牛津大学医学教授David Weatherall先生的话说：“临床试验的组织者的确应该加强培训，在临床试验开展的过程中乃至试验结束后，用专业的方式给患者提供更加专业的信息，为他们做好服务。”
组织者和参与者可以在这个平台上方便地交流信息
这个网站的负责人Louise Locock表示：“临床试验是人类在提高健康护理水平的过程中至关重要的一项工作，通过网站来向临床试验的参与者提供信息，并与他们形成良性互动，这将对临床试验的顺利推广和完美进行起到非常积极的作用。组织者和参与者可以在这个平台上方便地交流信息，甚至在临床试验结束以后，他们仍然可以通过这个平台进行在线随访。”
网站的宗旨
登录到这个网站的首页，我们可以看到一张醒目的图片，上面引用了英国著名作家菲利普•普尔曼（Philip Pullman）的名言：“真实的故事并非灵丹妙药，但会给人以营养和滋补，让人们的精神和内心都充满希望，更加坚强。”这也是网站的宗旨之一：促进医生与患者之间、患者和患者之间的相互交流，给更多人以鼓励，让他们对康复充满希望。
在文章最后，作者引用了一位70岁的患者Pam在网站上的留言，来证实临床试验的参与者确实需要在这个平台上得到医生的指导及和其他入组者的经验交流。他说：“我们非常非常关心自己的健康状况，请回答我们的提问。也许有些问题在你们看来十分简单甚至愚蠢，但你们的回答和关注会让我们对病情的康复充满信心……”
这位年迈的网友发自内心的呼声应该得到理解和重视，我们有理由相信：他代表了千千万万的临床试验参与者，像他这样的需求在世界各地都会存在。我们应该更加理解患者们的需求，和他们进行更加有效的互动。
在国内，手牵手网站让医患共同交流和讨论
在国内，虽然还没有专门为临床试验开设的网站，但很多具有博客、论坛、社区等功能的站点都具有发布信息和交流互动的功能。包括我们大家都很熟悉的手牵手网站（www.91sqs.com），医生们就可以通过“圈子”的功能开设讨论的平台，将参与某项活动的患者们集中到圈子里，共同交流和讨论。
互联网给我们提供了这样一种便捷的方式，临床试验的组织者们，您在开展研究的过程中，不妨试一试吧！
（作者：贾玉华）
参考文献：《British Medical Journal》2009;338:b2545