从我8岁上学以来，我就一直以为可以通过上学而改变自己贫穷的命运，所以我学习一直很努力，从未想过会因家庭经济状况不好而梦想破灭，被迫出外打工。

1998年的夏天，宜阳劳动局的工作人员带着我和乡里的几个姑娘一同去广东省东莞市塘厦镇178工业区的一个电子厂打工，那是去的最远的一次。不到一年，我就生病了，持续低烧、时不时地长红斑、体重下降，在广东那里的小医院看过几次，吃药打针，但总不见好。老乡告诉我可能是水土不服，回到老家就好了。我只好依依不舍地回到老家。

1999年回到家后开始治疗，把我打工挣得钱全花光了，病也没好，时轻时重。头发大把的掉，脸上身上红斑不断，奇痒难忍，最后在村里各个医院看了个遍，也不见好转。这个病在我们村里见都没见过，所以看病走了好多弯路，说我营养不良，输液输了好多天，还有的说是水土不服。反正没有确诊，没有正规治疗。最后，在村里卫生院、县里卫生院都治不好的情况下，我来到市里的150医院，也没确诊。后来又去了洛阳市三院的皮肤科，最终确诊了，我得的是系统性红斑狼疮。一年后，又出现狼疮性肾炎，被转到了风湿免疫科，总算是找对了科室，找对了医生。

用了各种治疗方法，肾炎也没控制住，最后用化疗药才控制住，我被折磨得不像人样，吃什么吐什么，胃肠道反应特别厉害，生不如死，白细胞数量严重减少，极度贫血，头发掉光，头皮发亮。医生让我住院，可当时家庭经济困难。付建斌医生苦口婆心地劝，妈妈含着泪跟我讲道理。不管怎样，化疗后病情慢慢好转，心情也好了许多。

付建斌大夫，风湿免疫科主治医师，在河南科技大学附属医院上班(洛阳老三院)。记得那时候我的病很厉害，付大夫主动和我通电话劝我乐观面对疾病，不要想太多。他说的那句话我现在还记得:“姑娘，你家庭条件不好，吃药都要花钱，可是你若心情舒畅那是对任何疾病都有治疗作用的，而且不花一分钱，这样配合药物治疗效果才好”。

2000年的一天，我该去医院复查了，可父亲的工钱没要到。我只好用商店的公用电话哽咽地告诉付医生说“我今天没钱，不去看病了……”可是，付大夫一直在电话那头说:“你来吧，今天开的药少，花不了多少钱”。我信以为真，到那里才知道，是付大夫帮我付的医药费400元。他还说:“你这种病就怕突然停药，一定要坚持治疗，不能半途而废”。那时候，我一个月医药费400元刚好是我父亲一个月的工钱。付大夫借给我的钱过了好久，我才还给他。

记得在我17、18岁时，就一直有人向我提亲，可我不想那么早就谈婚论嫁，便出外打工了。可已经21岁的我，现在却很少有人提亲了，也难怪，谁会娶一个病恹恹的姑娘当媳妇呢？我23岁的那年春天，遇见了现在的老公，他家在山区，身体也不好，长得还可以。我结婚时已经24岁，在当时农村属于大龄青年。

婚后病情在一直好转中，头年冬天结婚，第二年春天怀孕，夏天流产。2006年再次怀孕，那年腊月产下一男婴，并且各项指标都正常，看到孩子顺利生下来我是真心高兴。对我来说，生一个健康的宝宝是多么不容易，这是上天赐给我的珍贵礼物，从此我的生活多姿多彩，充满了希望。

从1999年到现在，每年要去三院复查好几次，一直到现在还在吃药，不知以后能不能停药，康复或者再次复发，这一切都是未知数。

近几年复查，我都安排在了假期。暑假一次，寒假一次，每次开半年的药，这样我就可以不用请假，不影响工作了。

2014年的一次复查，我本来想兴奋地告诉付医生，这段时间没有按时吃药，但是也没有什么不好。也就是说我可以减少吃药也能控制住病情了。这个病有个特点：不检查，不化验看不出来有什么不良状况。我这次也没有什么症状，以为应该没事。好多患者都会因此而大意，结果耽误了治疗，影响了生命。也就是当自己感觉有症状的时候，病情就很麻烦了。

这次的化验结果就让我很失望。每次检查有四个化验单，分别是血常规、尿常规、双联DNAC3和C44、肝肾功能。前三项都很好，第四项的肝功能化验单却出现了高于正常值的现象。

医生告诉我这是肝功能不好。所以对我的药物进行了调整。如果指标达标，就会减药，反之加药。医生给我开的药是这几种：强的松:7.5 mg，每两天一次早上饭后吃(和以前一样，特别嘱咐一定要记得吃药。我最近一段时间经常忘记吃药)；甲氨蝶呤:每次三片，每周一次(以前每次四片，这药伤肝，所以减量了)；叶酸片:每天一次，每次一片(不能和甲氨蝶呤一起吃，每周吃甲氨蝶呤的那天不用吃叶酸片)；纷乐(硫酸羟氯喹片)：每天两次，每次一片；五酯滴丸(成分:华中五味子):每次50粒，一日三次(这是这次检查后新增的药物，保肝药)。

医生嘱咐我，一个月后还要复查肝功能，看看治疗效果如何，再作调整。医生这次只给我开了一个月的药，怕我不听话不去复查。因为我一般都是药吃完了，才去复查的。

哎！这个病还真难缠，没有好好吃药就会出现指标不达标的情况。与狼共舞，还真得小心，稍不注意，就被狠咬一口，我这次真的吃亏了。

红斑狼疮，与你抗战了十八年，病情时好时坏，反反复复。而我还要和你一直抗战下去，吃一堑长一智，以后可要听医生的话了，按时吃药，乐观生活，争取一个月后复查身体时，一切正常。

我现在是临床治愈期，从外表上看，已经完全看不出我有病。但是，我还要听医生的话，坚持吃药，乐观向上。不知道为什么总觉得身体一旦出现不良状况，就很对不起付大夫。不管怎么说，为了自己，为了家人，为了孩子，为了一切帮助我的人，我一定把身体养好。就像付医生说的，现在医学越来越发达，说不定什么时候就研制出根治狼疮的方法，你把身体控制好了，到时候就跟上了。加油！

2015年冬天，我去洛阳复查，化验结果一切正常，我很高兴。就和我的主治医生付大夫谈了起来。我告诉他，我想用电脑或者手机每天写一篇一千字的笔记，以后写书成为作家。他很为我高兴。以前付大夫知道我在幼儿园上班就替我高兴，他能让我感到我生活的很幸福，我的生活是充满希望的。知道我又有远大理想了，他更替我高兴，便关切地问:“那你不当老师啦？”我说“还要当，晚上加班写”。他嘱托我：“你可要避免过累，过劳，要适当休息。”

是的，身体好了一切才有可能。一个健康的人是很难理解一个病人对健康的渴望的。付医生最了解病人的心思，他不光从药物上治病，重要的是能从心理上帮我治病。从去洛阳看病到现在的这十五六年，一直都是付大夫为我治病。这样好的医生很少见，我很幸运地遇到了一位好大夫。

我想和狼疮病友分享一句话：只要我们到正规的医院看病，听医生的话，我们照样可以和正常人一样生活！与狼共舞，我们不怕！

(声明：本文来自由“风湿中心”和“生命新知”联合举办的“我与风湿病征文”活动，为保护病人隐私，并未署名。如需转载，请联系《康复•生命新知》编辑部)