美国疾病控制与预防中心(CDC)的一份报告显示,尽管系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)的治疗取得了进展,使患者的5年生存率从1955年的50%上升到了2000年的90%左右,但在治疗结果方面存在严重的种族差异。SLE患者的早亡,通常是由于疾病严重程度高、感染和心血管疾病引起的。
通过对美国乔治亚州2002年至2016年红斑狼疮登记表中的病例随访资料进行研究,发现黑人的累计死亡率明显高于白人,而且黑人的死亡年龄平均比白人早了13年。患有SLE的黑人死亡率是普通人群中黑人的3.34倍;患有SLE的白人的死亡率是普通人群中白人的2.43倍。白人患者的死亡率在确诊SLE的5年后才发生,而黑人患者自确诊之日起死亡率就在持续上升。
尽管人们对SLE的关注越来越多,在治疗方面也取得了很大进展,但黑人患SLE的几率是白人的3倍之多,尤其黑人女性SLE患者的标化死亡率一直居于高位。
优先处理可逆的死亡风险,并制定相关的应对策略,可能有助于减轻种族差异,并从整体上改善狼疮患者的预后。美国狼疮国家公共卫生议程首次提出了一个解决狼疮问题的公共卫生计划(狼疮改善的定义、扩大研究、自我管理、提供充足的资源、护理协调多方合作、开展宣传活动加强意识)。CDC也资助了狼疮监测、狼疮流行病学研究,以及推进健康管理的大型纵向研究,以加强公众和临床人员对SLE症状及体征的认识。美国狼疮基金会和美国风湿病学会也在共同努力,鼓励早发现、早诊断、早治疗,同时提高患者对病情的自我管理能力,以期改善狼疮患者的总体预后。(作者:赵伶俐)
参考文献:Journal of the American Medical Association 2019;321: 2397