北京大学人民医院风湿免疫科等5家中心联合开展的“基于SSDM移动工具的中国类风湿关节炎患者教育”研究完成了方法学验证阶段的工作，研究文摘被美国风湿病协会（ACR）2015年度学术会议接收，将于11月8日下午进行大会发言，并刊载于《关节炎与风湿病杂志》。

中国有超过400万类风湿关节炎（RA）患者，但仅有8千余位风湿专科医生。

疾病活动性评分（28-joint DAS，DAS-28）是RA病情评估和疗效评估的常用工具，坚持进行DAS28和躯体功能评估（HAQ）有助于实现RA的达标治疗。

肿胀关节数（swollen joint counts，SJCs）和压痛关节数（tender joint counts，TJCs）是评估RA患者疾病活动程度的重要指标，长期以来都是由医生或者护士等专业人士来进行评估，从而计算出患者的DAS-28得分。

由于中国的医 疗模式，就诊的时间非常短，医生很难做到在门诊时对患者进行DAS28评估。2014年12月召开的风湿病高峰论坛中，曾就此做出调查，与会的两百余位中 国顶级风湿病专家共同投票显示：仅有14%的医生在临床上对患者进行DAS-28评估并留下数据，其他绝大部分医生无法完成此工作。

这一问题在国 外同样存在，2010年的《关节炎护理与研究》杂志发表一篇法国笛卡尔大学的研究显示2，可以通过培训的方式教会RA患者进行DAS-28自我评估。该研 究纳入了50例RA患者，对他们进行培训后，让患者进行自我评估，再由医生和护士进行重复评估，比较患者与专业人员之间评估的匹配度，从而判断患者是否可 以学会进行自我评估。结果发现：虽然患者所做的SJCs与医生/护士所做的匹配度较低，同类相关系数（intraclass correlation coefficients ，ICCs）仅为0.40（当ICC 0.75时提示两组数据匹配），但TJCs和最终患者所做出的DAS-28结果与专业人员的匹配度达到了0.75以上，提示患者可以学会进行自我评估。

我 国尚缺乏类似的研究数据，更缺乏使用移动互联工具进行自我管理和评估的研究。手牵手智能疾病管理系统（91sqs Smart System of Disease Management，SSDM）是针对慢性疾病患者开发的系列应用软件，包括医生使用的“风湿管理专家”和患者使用的“风湿咨询中心”两个应用，适用于 移动端，包括智能手机、平板电脑和个人电脑等入口，患者可以用其进行DAS-28评估、录入实验室检查、用药和不良事件等信息。数据上传后，可同步到已授 权的医生端，并可与医生进行互动。

目前，智能手 机在中国的普及率为66%，这使得患者采用SSDM系统进行自我管理成为可能。为了验证SSDM系统的可行性及可靠性， 2014年1月15日至2015年2月2日间，由北京大学人民医院风湿免疫科栗占国主任牵头，上海华东医院、长海医院、复旦大学中山医院和龙华医院等5家 中心共同开展了这项方法学验证研究。

在医院门诊及病房召开小型患者教育会，召集诊断及治疗方案明确的RA患者进行培训。患者使用SSDM系统进行自我DAS-28和HAQ评估后，由医生/护士再对患者进行重复评估。研究分为两个阶段：第一阶段启动，第二阶段矫正。

采用ICC对比患者自我评估和专业人士评估的吻合度，以ICC > 0.75作为匹配标准。

结果：共有10位医生、2位护士参与研究，入组RA患者103例（男12，女91），平均年龄55.20±13.26（23～72）岁，平均病程8.91±8.25（1～34）年。

截至2014 年12月31日，为第一阶段，共入组55例，患者评估的TJCs与DAS-28评分结果和医生/护士所做出的ICCs分别为0.93和0.94；SJCs 结果的ICC值为0.68。分析显示：病程是产生差异的原因，与医生/护士评估SJCs相匹配的患者平均病程为6.86±5.78年，不匹配者的平均病程 为14.18±10.26年，P < 0.05。

2015年1月1日至2月2日为第二阶段，共48例患者入组，加强了对肿胀关节的认知教育，尤其是针对病程长的患者。结果患者做出的SJCs、TJCs及最终的DAS-28分值与医生/护士所做的ICCs值分别达到了0.93、0.93和0.92。

患者使用SSDM系统进行评估的平均时间为7.11±5.21（2～30）分钟，中位时间为5分钟；医生/护士所用的平均时间为6.55±4.26（1～20）分钟，中位时间为2分钟。

据此，研究者得出结论：经过教育，中国的RA患者可以掌握使用SSDM系统进行准确的DAS-28自我评估，与医生/护士做出的评估结果相匹配。

此文摘现已被 ACR所接收，研究者将于11月8日下午在ACR学术大会上进行口头发言。这是中国风湿病学者在世界级的学术舞台上的又一次亮相，展示出中国研究者的水平 和能力，也为其他慢性疾病的管理提供了有意义的参考和借鉴，并为寻找合适的患者教育方法，为真实世界队列研究打下基础，为解决看病难找到了一条思路，意义 非凡！

移动互联时代，我们和全世界的同行们有着一样的起跑线，这也是中国医生走向世界舞台的一个好机会，加油！（作者：贾玉华)

参考文献：Arthritis Rheumatol. 2015; 67 (suppl 10). ABSTRACT NUMBER: 997

Arthritis Care & Research 2010;62:1112-1119