医学与社会
2020年04月号

数字时代: 决定健康的社会因素

作者:刘亚青

社交网络中可用数据的范围和类型代表了越来越多的潜在资源,可以用来解释和解决健康的社会决定因素。2005年至2018年间,美国个人社交网站的使用率从5%增加到69%。2016年,皮尤研究中心发现,Facebook是最受欢迎的平台,68%的用户使用Facebook(76%的用户每天花大约1小时访问该网站),其次是Instagram、Pinterest、LinkedIn,和Twitter。社交媒体用户配置文件记录人们的活动和连接,并进行实时管理。此外,用户与用户之间的关系是动态的社会网络结构,它将人、地点和他们的兴趣交织在一起。这些信息有可能以比以往任何数据来源所允许的方式更深入地增进对健康的社会决定因素的了解,并进而确定可能对健康结果产生重大影响的新目标。

在过去的60年里,医学、护理和治疗取得了显著的进步,确立了目前对疾病“本质”的理解,并揭示了社会支持与健康结果之间的密切联系。

然而,先前对社会决定因素的研究往往受到基于简化工具和标准化回答的自我报告信息的限制。此外,社会决定因素是复杂的,它包含的网络和行为最好由生活中实际发生的事情来揭示,而不是由对这些复杂关系的感知来揭示。因此,社交平台中的个人和网络数据有可能促进对健康的社会决定因素的理解,并为如何预防疾病提供可测量的、可操作的见解。但迄今为止,在医疗和复杂的社交网络数据之间只建立了有限的直接联系。

健康的社会决定因素最早可以追溯到世界卫生组织(WHO) 1946年对健康的定义——健康不仅是没有病和不虚弱,而且是身体、心理、社会功能三方面的完满状态。从研究的角度看,许多研究表明了健康的社会决定因素与预期寿命之间存在关联。虽然这些研究反映了健康的社会决定因素对健康的总体重要性,但目前关于健康社会决定因素研究的一个重要局限是,许多已确定的因素,如收入和教育,不易改变。

过去十年中,社交媒体在世界各地个人日常生活中的作用呈指数级增长,结合越来越多的数字医疗数据(如来自大型国家临床注册计划或电子医疗记录的数据),评估社交网络数据可能会产生新的、对社会和行为变量的更细致的理解,阐释个人和网络与健康结果之间的相互作用。这些可能会改变传统上认为的健康的社会决定因素,包括教育、收入、住房和社区。从简单的因素,如网上朋友的数量,到复杂的社会生物标记,如时间、频率、内容、帖子的模式,和与网上社区的融合程度,都包含在更精细的科技影响下的定义中。

这类研究工作的前景不仅涉及其规模,还涉及与机器学习和其他不断发展的“大数据”方法之间可能存在的丰富联系。考虑到用户每天都与这些平台进行交互,干预的潜力可能会超过迄今为止已经探索过的社会因素的不可改变的本质。

例如,自杀意念能否在个人和网络层面上得到识别,并提供足够的预警,以便进行同伴驱动的干预?如果用来识别阿片类药物成瘾高危患者的风险因素预测模型能够得到足够完善,从而使医生能够可靠地使用这些模型作为修订护理管理计划的手段,情况又会如何呢?能否确定心血管疾病死亡率最高的个人,然后让家庭和密切的关系网络互相承担责任,利用这些网络促进社会融合,从而降低死亡率?这些数据也可以提供早期疾病的新标记,如评估帕金森前兆。

然而,伴随着巨大的潜在利益,这种研究也有潜在的风险和明显的挑战。正如人类基因组计划所做的那样,第一步将是为这一努力建立法律和伦理框架。除了典型的人口统计学标识外,社交网络数据还对身份识别提出了独特的挑战。例如,当一个人发布一个简单的短语时,所使用的单词的确切组成可以成为一种识别形式;开发识别这类数据的技术需要深思熟虑的方法。此外,物理隔离和软件驱动隔离的结合需要严格控制对数据的访问。与此同时,对创建“合成数据集”(即保持关联但删除原始数据的数据集)的研究进行投资,可能有助于为该研究的下一次迭代提高安全性和私密性。

美国和其他许多国家正在就隐私问题进行全国性的对话,讨论是否可以将因个人原因收集的数据汇总起来,以有意义的方式增进知识。社会媒体数据研究的前提,应当有助于促进发展、尊重个人、尽可能寻求同意、始终保护安全和隐私的方法,以期更多地了解如何最好地促进健康。

一旦建立了可接受的隐私和安全标准,下一步将是建立必要的公私伙伴关系,将社交媒体数据与临床和健康结果联系起来,研究结果将是回顾性和关联性的。尽管如此,必须着手开始利用社会网络数据,以确定这些数据是否有希望以真正新颖的方式促进对健康的社会决定因素的了解。

(编译:刘亚青)

参考文献: Journal of the American Medical Association 2019;321:247-248

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