SSDM上的“治疗管理”功能里，已经根据风湿病和肾病的治疗需求，预设了常用专科药物和辅助用药的输入，方便大家记录自己的用药方案；并根据患者的上传数据，在合作药房里备好了患者需求量比较大的常用专科药物，为广大风湿病和肾病病友提供药品配送。

截至目前，全国已经有近3千位风湿科医生使用SSDM平台管理着17万3千余位患者，其中884位医生为1万3千余位患者，回复了2万2千多次在线咨询。

尤其是新型冠状病毒引起的疾病（COVID-19）疫情发生以来，越来越多的风湿病和肾病病友，通过SSDM的风湿和肾病平台，和自己的主诊医生进行了在线互动，得到了及时、有效的指导，申请并完成了延续用药。

这是一位来自疫情最严重的地区——湖北省的病友，小P，23岁的女性强直性脊柱炎患者。疫情发生前，她在省会武汉就诊，主诊医生是华中科技大学同济医院风湿免疫科的张胜桃教授，在张教授的精心诊治之下，小P的病情控制得很好。但1月23日武汉封城后，小P无法回到武汉复诊，病情有了一些反复，无奈之中，她通过风湿中心向张教授进行了咨询。

张教授看了小P整整两屏的问题描述之后，给了她明确的指导，让小P焦急的心情得以平复。感恩之余，小P还不忘关心张教授，提醒她：“疫情严重，请张教授您一定要好好保护自己，祝您和家人都健康平安！”

看着小P和张教授的互动，不禁令人感叹，医患之间的相互理解和关爱，是疫情期间微小而确定的幸福，也就是我们所说的“小确幸”。我们祝福小P的病情能在张教授的指导下得到控制，也祝福张教授和所有在武汉、在全国各地的抗击疫情最前线的医护人员们，都保护好自己和家人的健康，平安度过疫情阶段。

接下来再看一位来自河北的病友，小E，也是一位年轻的女性，类风湿关节炎患者，一直在河北省人民医院就诊和备孕。今年1月6日，疫情发生之前，小E复诊时，主诊医生张风肖教授经过仔细评估之后，告知她病情比较稳定，可以准备怀孕。

令人高兴的是，现在已经小E成功怀孕，她特别感谢张教授一直以来对她的诊治，圆了她的心愿。距离上次就诊已经一个多月，按理说，又该去医院复诊和检查了。但现在是特殊时期，小E不敢去医院，就在风湿中心上传了自己的化验单，汇报了用药情况，向张教授发起咨询。

张主任和小E非常熟悉，仔细查看了她的化验单和用药情况之后，结合病情评估结果，回复说：“暂时不用调整用药，维持治疗，过些日子再来复查”。

新晋级的准妈妈小E得到了张教授的明确答复，安心在家继续维持治疗、养胎了，恭喜她！祝福她平安度过孕期，她还将继续使用SSDM的疾病管理和妊娠管理模块，继续向张教授汇报和咨询。

当然，如果有必要的话，她也可以在医生的指导下，使用培塞利珠单抗注射液，也就是“希敏佳”来进行治疗，确保孕期的病情稳定和胎儿安全。

除了这两位风湿病患者，也有肾病患者在通过SSDM和主诊医生们保持着良好的互动。为什么会有肾病患者呢？因为SSDM不只有风湿平台，还有肾病管理平台，患者端是“肾病中心”，专家端是“肾病专家”。

和风湿病一样，慢性肾病也是一类无法彻底根治的疾病。据统计，在我国，慢性肾脏病的发病率高达10%以上，患者人数超过1.4亿。

按照病因来分，慢性肾病可分为原发性和继发性，原发性肾病包括IgA肾病、肾病综合征、原发性肾小球肾炎等；继发性肾病中，常见的有高血压肾病和糖尿病肾病，很多风湿病也会导致继发性的肾脏损害，如狼疮性肾炎、痛风性肾病等。

无论是原发还是继发，和风湿病一样，慢性肾病患者都需要定期复查，评估肾脏功能，坚持长期用药，肾功能损害严重的患者还需要进行透析治疗。而且，肾脏病的诊断往往需要进行肾脏穿刺活检，确定病理分型，才能制定更精准的治疗方案。

穿刺后的患者更需要医生的指导，比如说，这位来自山东的患者小F，就通过“肾病中心”向他的主诊医生：山东大学齐鲁医院肾脏病科的主任胡昭教授，发起了线上咨询。胡昭教授此刻正在湖北支援抗疫，是感动网友们的“四大天团”之“东齐鲁”第四批援鄂医疗队的副队长。

我们从央视新闻中，看到了胡教授在抗疫一线接受采访时的画面，却没有想到，在疫情最前线的百忙之中，他还在肾病专家平台上，给了刚刚肾穿刺之后不久的小F以指导，让小F能够安心，顺利度过肾穿刺后的恢复阶段。我们都从新闻里看到过一线医生的辛苦，再看到胡昭教授在这种情况下还不忘关心自己的患者，真的是，无比钦佩，热泪盈眶！

感谢胡昭教授！这样的大医精诚、大爱无疆！是白衣战士们对慢病患者的无私关爱，无论在平时，还是在疫情期间。正是因为有了千千万万位像胡昭教授这样的好医生，慢病患者们才能得到科学诊治，诚挚关怀。我们祝福小F在胡教授的指导下早日康复，更祝福胡教授和所有支援疫区的专家们，在诊治病人的同时，保护好自己的健康，平安归来！

看完一个个医患在线交流的故事之后，感动之余，我们也知道，除了病情上的指导以外，和风湿病一样，肾病患者也需要长期使用专科药物进行治疗。

非常时期，全国各地的医院都在集中精力支援抗疫，提醒大家除非紧急情况，尽量减少去医院就诊，防止交叉感染的风险。慢病病友们的药吃完了，往往通过药房或者网上购药的方式来解决。然而，大部分的普通药房都满足不了专科药物的配送需求，比如糖皮质激素类、非甾体类抗炎药、病情改善药、免疫抑制剂和中成药等。

疫情期间，因为复诊不便，很多病友都面临着“断药”风险，我们在风湿中心的APP和公众号上，微信群里，收到了很多患者的求助信息。

SSDM上的“治疗管理”功能里，已经根据风湿病和肾病的治疗需求，预设了常用专科药物和辅助用药的输入，方便大家记录自己的用药方案；并根据患者的上传数据，在合作药房里备好了患者需求量比较大的常用专科药物，为广大风湿病和肾病病友提供药品配送。疫情期间，通过顺丰和邮政EMS快递，做到了包括湖北地区在内的，药品配送的全覆盖。

病友们所申请的药物，已经分批打包，快递出去。我们已经收到了很多病友的反馈，说收到了药物，非常高兴。感谢这些病友们的及时反馈，让我们知道快递已经到位。希望能够帮助到大家，确保坚持治疗不断药。

目前虽然全国大部分地区都已经在逐步复工，但仍处在疫情期间。在疫情得到彻底控制、国家发出正式通知之前，病友们还是要少出门，坚持戴口罩、勤洗手，决不能放松防控，以免疫情复燃。我们每个人都管理好自己，就是不给国家添乱，就是为国家做贡献。

全国数千位风湿科、肾脏科的专家都在通过SSDM管理着自己的患者，如果在这段时间里，您有复诊和配药的需求，就请继续通过SSDM，与您的主诊医生保持联系，来解决问题吧！