在刚刚召开的2018美国风湿病年会（即2018 ACR）上，来自多家中国医院的数个医生团队携6项研究参会，而这些研究都提到了一款移动工具：智能疾病管理系统（Smart System of Disease Management , SSDM）。

2018 ACR于10月19日~24日在美国芝加哥召开，超过16000名全世界风湿专家参与此次大会，有2项基于SSDM的研究应邀做口头发言。第一作者-北京协和医院赵岩教授领导的团队派出代表登上大会讲台，向各国专家展示了中国医生用移动工具创造性解决现实医疗问题的尝试。在临床上，医生往往会采用联合用药来治疗类风湿关节炎（rheumatoid arthritis , RA），然而，一旦出现不良事件，先停哪个药、后停哪个药，往往凭医生经验。在赵岩教授团队开展的这项研究中，基于SSDM的大数据挖掘和机器学习，找到了一种智能算法来帮助医生解决不良事件发生后的最佳撤药顺序，科学地降低了病人发生不良反应的风险。

另一位登台发言的是上海仁济医院风湿科的扶琼医生，她代表鲍春德教授领导的“来氟米特与硫唑嘌呤对照维持治疗狼疮肾炎”研究团队介绍了来氟米特与硫唑嘌呤比较用于狼疮肾炎维持治疗的疗效与安全性研究结果，为狼疮肾炎的长期治疗提供了新的治疗手段，同时展示了用SSDM开展随访及病人教育的临床研究新模式。

其他的几项研究则分别为基于SSDM开创的上市后安全性监测新模式、病情评估结果与生活质量不符的问题分析、RA患者实现达标治疗的影响因素以及强直性脊柱炎患者达标治疗中SSDM的作用及患者精神障碍情况。

SSDM，从数据采集到人工智能

在中国，有庞大的患者基数，然而却缺乏患者疾病全周期的完整数据，原因在于缺乏随访体系，病人出院后便消失于茫茫人海，只有病情恶化、复发才再次就医。2014年，在“赋能患者，让患者自己管理疾病”理念的引导下，上海哥特网络技术有限公司开发了一款移动应用软件及医患互动平台，SSDM。患者通过SSDM，可以实时记录自己的检查结果、用药情况以及不良反应信息，并可以自主实施疾病评估，不仅能形成自己的电子病历，还可以将这些信息授权给主诊医生，得到医生的关注和随访，并据此开展有依据的咨询。SSDM平台现已有近10万病人常规使用，与来自全国600余家医院的2000余位优秀风湿科医生绑定、授权互动，涉及23种风湿病。

SSDM将采集到的数据上传到云端，形成大数据，并通过数据挖掘梳理出信息，再利用数据分析总结出知识，在此基础上找到模式/规律，从而建立模型/算法，实现人工智能，帮助解决现实医疗问题，最终做到医学预测和辅助医疗决策。

基于这一整套从数据采集到人工智能的思路，SSDM从诞生到现在，在短短的4年时间里已经产出了46项研究成果，已被国际学术会议（美国风湿病年会-ACR；欧洲抗风湿病联盟-EULAR；亚太风湿病大会-APLAR；世界狼疮大会-LUPUS）及全国风湿病年会接收，多项成果还受邀做了口头发言，这是难得的殊荣。

解决现实医疗问题

1、缓解看病难、看病贵

看病难、看病贵一直是萦绕在中国百姓心头的医疗之痛。然而，中国的看病难实则是看病太容易导致的。由于缺乏有效的分级医疗和转诊体系，任何人只要尽早排队，都能看到顶级医院的顶级专家。但调查显示，40%的病人根本没必要到医院就诊，他们可能只是为了开药或者简单问题的咨询。通过SSDM的在线咨询系统，完全可以解决他们的需求。通过分流不需要就诊的那40%的患者，释放医疗资源，看病将变得不再那么难。令人欣喜的是，与此同时，患者的医疗费用也会大大降低。

2017年，在全球风湿病领域最大的、17000人参与的美国风湿病学会年会上，上海哥特网络CEO肖飞教授向与会的专业人士做了口头发言：对五千余人次的医患互动进行分析发现，通过SSDM开展的在线医患咨询，比患者前往医院就医的总支出降低了6.61倍，为患者节省了85%的就医成本，总计省下了约268万元RMB。省下来的除了挂号费和医药费外，还有外地患者的交通费、住宿费、伙食费和误工费，并且所有患者都对基于SSDM的咨询表示了满意。提示在中国缺乏有效分级/转诊医疗体系的当下，SSDM可以作为控制医疗成本的平台，在医生和患者间建立起新的合作伙伴关系。

2、改善疗效，促进达标

在真实世界中，RA治疗的有效率，即达标率，非常不理想，只有8%~28%，这样的数字不仅让病人恐惧，也让医生非常吃惊、失望。由于缺少对病人病情的定期评估，没有治疗效果及安全性的追踪，达标治疗沦为了口号。而利用SSDM，患者可以自主进行病情评估，并将数据同步给医生，让医生随时了解治疗情况，调整治疗方案。

早在2016年的亚太风湿病大会（APLAR）上，四川省绵阳市中心医院风湿免疫科的杨静教授报道的队列研究结果就显示：RA患者利用SSDM规律评估DAS28，能够促进RA达标治疗的实现。

2018欧洲抗风湿病联盟（EULAR）大会期间，杨静教授团队又对SSDM中近2万5千位RA患者的DAS28评估及重复评估数据进行了分析。发现，患者使用SSDM进行反复自我评估12个月后，达标治疗（T2T）的实现率从基线时的31%上升到了65%。提示坚持使用SSDM进行疾病管理有助于RA患者更好地实现达标。

3、助力药品上市后安全性监测，改善用药安全

在治疗过程中，不良事件是不可避免的，实时监测对于确定不良事件发生原因、开展合理治疗都是非常关键的。然而，现行的不良事件上报系统-“强制上报联合自愿上报系统”只能搜集到一些罕见不良事件，低估了实际发生的不良事件情况，无法支持药品上市后监测及再评价。

EULAR 2018期间，包头医科大学附属第一医院的王永福教授团队通过对SSDM平台上患者提交的用药和实验室检查数据的分析，描述了类风湿关节炎不同治疗方案的安全性，从而为临床用药安全提供了有益的参考。

在随后的2018 ACR期间，王永福教授团队又报道了通过SSDM对1万多名RA患者进行的用药安全性研究。这些患者的治疗方案包括11种单独用药、39种联合用药，通过对这些方案的分析，绘制出了不同治疗方案的转氨酶升高发生谱，这些可以警示医生避免不安全用药，并及时调整用药方案。基于SSDM模式实施的药品上市后安全性观察超越了传统的“自愿报告系统”，及时获知患者治疗后的不良事件，反映了真实世界的药品安全性。

SSDM：AI辅助医疗决策

SSDM在技术和模式上不断创新和尝试，引入人工智能技术建立了风险处理决策支持系统。

2018年，北京协和医院风湿免疫科赵岩教授带领的课题组采用深度学习的贝叶斯模型，对4种药物15种可能的用药方案及其使用过程中出现的白细胞升高（提示感染的可能）或下降（提示出现骨髓抑制）不良事件（adverse events，AEs）的发生率进行分析，制定出出现这些AEs时的减药顺序和策略，辅助医生进行临床决策。这项研究也被2018 ACR接受为口头发言。

此外，基于患者所做的疾病活动度评估，还可以计算出每一种治疗方案的疗效。目前，平台上已经有522种单药及联合用药方案，涉及228种风湿科常用和辅助用药，AI算法可以根据这些数据进行疗效和转归分析，为医生选择最佳治疗方案提供依据。

大数据帮我们发现新知识

1、影响RA患者转归的因素

北京大学人民医院的穆荣教授在欧洲抗风湿病联盟（EULAR）2018年度学术会议上发言，向全世界1万4千余名参会的风湿病专家介绍了中国RA患者使用SSDM进行疾病管理的队列研究。对两千多位RA患者随访半年的数据进行分析发现，基线时更好的生活质量（HAQ分值低）、更高的病情改善药（DMARDs）使用率及调整率，都与良好的预后有关。除此之外，更主要的一个因素，是患者使用SSDM进行自我管理的频率，每月进行一次自我评估的患者，更可能实现达标。可见，通过SSDM实施积极的自我管理，有助于RA患者更好地实现达标。

在临床上，病情活动中高度的患者往往是医生关注的重点对象，也是治疗试验主要纳入的研究对象，然而，已经达标的患者也需要关注，正如穆荣教授等对2000多名RA患者的随访显示：基线达标的患者在6个月后，有近3成患者病情复发。是什么导致了已达标患者复发？SSDM的长期随访数据也给出了这一问题的答案。

2、不是所有关节都平等，补充、挑战现行病情评估标准（DAS28）

2016 ACR期间，北京大学人民医院的穆荣教授等报道了“中国RA患者受累关节及恢复顺序的分析”。这个研究通过对近6000名RA患者使用SSDM进行评估的大样本队列数据挖掘，发现受累最多的触痛关节前三位分别为右腕、左腕和右膝；肿胀关节前三位分别为右腕、右手中指指间关节和左腕。经过治疗后，手部小关节恢复较快，大关节恢复较慢。

同样是在2016 ACR期间，中山大学附属第六医院风湿免疫科的黄建林教授等证实：疾病活动度越高的患者，躯体功能越差，晨僵时间也越长。提示可以根据患者的晨僵时间和躯体功能，来评估疾病活动程度，是对DAS28的有益补充。对于那些无法进行DAS28评估的中重度病情的患者而言，可以用晨僵时间来简要评价病情。

2018 ACR期间，杨静教授团队基于对SSDM上数据进行的挖掘，提出了对现行疾病评价指标DAS28进行修正的必要性。一直以来，无论美国ACR还是欧洲EULAR，都把DAS28评分低于2.6（缓解）或3.2（低疾病活动度）作为达标治疗的标准，然而，实现达标治疗并不总是意味着患者的生活质量（用HAQ评价）也良好。杨静等对SSDM上2.3万RA患者进行的分析显示，达标的RA患者中1/4存在躯体功能异常，“弯腰捡起地上的衣服”这个动作是最常受影响的，分析发现，之所以这样，主要是因为膝关节受累。而在未达标患者中，也有32%的HAQ为0，躯体功能正常，这部分患者的受累关节主要是手关节。分析显示，膝、腕、中指受累是导致躯体功能异常的首要原因，也导致了治疗达标和HAQ之间的不匹配。相反，肩、肘、其他手部小关节受累则不大会导致躯体功能异常。因此，不是所有关节都平等，在评价疾病活动度时，膝、腕和中指应该得到更高的权重系数。现行的用DAS28评分指导达标治疗并不完美，可能是误导性的。

这些研究挑战了现有的国际评估指标DAS28，表明了对其进行修正的必要性。

3、风湿病患者的精神健康

风湿病会显著影响患者的精神健康，然而，很难回答各种风湿病病人的精神状况究竟如何，而利用SSDM所形成的患者大数据，吴建红等给出了中国的现状，并被2018年APLAR会议接收。这些患者涵盖了25种风湿病，数据明确显示了不同病种患者抑郁和焦虑的患病率，并发现对于多数种类的风湿病而言，抑郁比焦虑更普遍。

赋能病人，释能医生-疾病管理优于良药

在数据科学时代，每个与之碰撞、融合的行业都将焕发新生。在大数据、人工智能的加持下，医疗将迎来变革。SSDM，以数据采集为起点，不断迭代至今，为现有医疗问题构建了智慧解决方案体系。以医生为中心凝聚病人，实现了医患跨时空的沟通，并改善了医疗质量，推动了医疗水平的提高。通过赋能病人，患者转变传统角色，成为了自己疾病的管理者和医生的研究助手、合作伙伴。同时释能医生，实现医疗资源的合理优化。基于SSDM可以提高疗效、改善用药安全性、降低医疗费用，中国医生在世界上第一次提出“疾病管理是良药，智能疾病管理优于良药”，SSDM不仅安全、经济、体验好，而且有效、方便、易获得，已经超出了良药的定义。人工智能目前最成功的是天气预报，能预测几小时甚至几天内的天气情况，而SSDM超越了“天气预报”，不仅预测风险、预测疗效，还能为医疗决策提供支持。

通过建立中国的大数据、模型、深度学习及算法，迈向智慧医疗，中国医生已站在世界“互联网+”医学的前沿，为世界展示了医疗痛点的解决方案，发出了智慧医疗的最强音！

（白蕊报道）