2022年1月15日晚7点，我怀着激动、感恩还有紧张的心情，参加了“第一届风湿中心医患手牵手线上交流会”，作为类风湿关节炎患者中的一员，我有幸在大会中做了发言，和病友们分享治疗经历、人生经历以及心理感悟。以前都是通过文字和病友们交流，这次通过视频，兴奋紧张不可名说。会后才有时间看到朋友们的留言，谢谢大家！

这是一次精心筹备的网上医患交流会。大会主席是国内风湿界一线专家、北京协和医院张奉春教授、CFDA高研院肖飞教授，与会风湿病医生有河南科技大学第一附属医院史晓飞教授、上海长海医院徐霞教授。他们作为风湿病领域优秀的医生，在线和患者互动，回答病友问题，彰显今天风湿病领域医生的专业、敬业、责任心和对患者的关爱。

我们风湿病患者，在治疗疾病的时候，首先要建立的是对专科医生的信任，是在风湿科坚持治疗的信心。在我们的传统经验和现实情况中，三级甲等医院这些国家资质医院，在管理、业务水平、科研能力、服务等方面，都是值得信任的，那里的医生是值得信任的。

大会主持人是智能疾病管理系统（Smart System of Disease Management, SSDM）专家贾玉华医生。贾医生做风湿病患者咨询、答疑解惑方面的工作，应该有20年的时间了吧。我记得最早是在2004年，我在使用爱若华治疗时，拨通了患者咨询电话，那次通话时间有20多分钟，贾医生耐心地解答了我的所有问题，她的声音很好听，因此给我留下了深刻的印象。

那个时候，爱若华作为一类新药、专门治疗类风湿关节炎的免疫抑制剂运用到临床，在广大类风湿关节炎患者对于类风湿关节炎的自身免疫性疾病实质、免疫抑制剂治疗等等非常陌生的时代，及时回答患者的疑问、纾解患者的心理压力，帮助患者建立治疗的信心，是非常重要的事情。

后来在以风湿病业务交流、医患沟通交流、风湿病患者教育为宗旨的“手牵手博客站”，再一次遇见贾医生。发展到今天成为手牵手医学、风湿中心。制作大量高质量的风湿病、大众医学科普视频。风湿病患者教育，也从涓涓细流，发展到今天的大河澎湃，倾注了一代人的心血和青春。

随着风湿病规范治疗的发展、提升和终身性疾病的需要，做好疾病管理成为患者对抗疾病、实现康复、恢复正常社会能力的重要手段。专业、便于使用、功能全面的SSDM智能疾病管理系统应运而生，成为风湿病患者科学有效管理的重要工具。

风湿中心自2014年至今，已陪伴大家度过8年时光，累计服务覆盖全国省份30+，服务医院1000+，注册医生3000+，注册患者30万+。以此为依托，这次大规模的线上医患交流会很成功，在线人数突6000人，可以称得上一次“盛会”。

因为有着长期的、专业的、走心的和风湿病患者交流的经验，使得这次交流会的分享经验病友的选择很具有代表性，每个人其实都不只是她自己，而是许多患者的共同表现。无意之中，参会病友们的经历，画出了一副今天风湿病治疗的靓丽风景线。

并且以事实证明：规范治疗、科学的疾病管理，是我们把包括类风湿关节炎在内的大部分风湿病，变成普通疾病的有力武器和倚仗。就类风湿关节炎来说，已经可以脱去难治疗、易残疾、迁延反复的外衣，成为临床治疗效果显著的一个疾病。与疾病共存不会让我们摆脱不了病人的身份，只是我们人生N条风景线中的一条而已。

我和徐青生阿姨都是三四十年的类风湿关节炎患者，我们都经历过治疗水平很低的年代、经历过几度因为疾病而瘫痪在床、生不如死的痛苦和绝望，同时也经历过风湿科治疗终结屡治屡败的困境、实现病情稳定，重获人生希望的无比喜悦。我庆幸我的严重残疾已经“走进历史”了——今天类风湿关节炎已经失去了再搞严重残疾的高光时刻。

李风辉（浩浩），是一位患病6年的年轻病友，她早期的病急乱投医和30年前的我何其相似，但是她幸运的是在风湿病规范治疗得到长足发展、三甲医院风湿科比较健全的时代，旧有的概念影响在规范治疗面前，像阳光下的残雪一样容易消融。及时回归专科治疗，阻挡了久治不愈的步伐。

“她从原先的自主活动困难，到如今的病情稳定；从原先的不愿与人接触，到如今即将重入社会，开始新工作；用积极的心态，乐观对待病情。生二胎备孕期开始使用希敏佳，效果显著。如今宝宝已经7个多月，非常健康，哺乳期也在坚持使用。”

曾几何时，类风湿关节炎是青春年代的我的沉重的心理压力；曾几何时在网络中和病友交流中，那些年轻的病友深陷工作、婚姻、乃至于生育的的困扰。然而短短的十年时间，发生了重大的改变！看浩浩的分享，让我非常激动、感动，再次深刻感知这三十多年来类风湿关节炎治疗的巨大进步。

默默病友生动、自信、乐观的分享，让我们了解一位多风湿疾病患者在今天的精彩人生，她带给我们的是满满的正能量，以身说法告诉我们如何正确治疗、如何管理疾病：“作为硬皮病、肺动脉高压患者，患病已6年。每次从江西到上海异地就诊多有不便。2018年开始，在徐霞教授指导下，使用风湿中心，学习智能疾病管理。

尤其在疫情管控期间突发腮腺炎，通过风湿中心得到徐霞教授的在线指导，病情得到康复。目前已累计在线咨询24次，节约了时间、精力、金钱等成本；虽然曾经感叹生活对自己的诸多“不公平”，但依旧笑对人生；如今不仅有了自己的事业，还力所能及的帮助更多需要帮助的人们，实现了个人价值和社会价值。”

年轻漂亮的瑶瑶（陈雯瑶）病友：“瑶瑶患SLE（系统性红斑狼疮）已10年，从小确诊带来了对生活的巨大影响和对未来的无限迷茫；通过良好的自我管理、及时调整心态，接受一切的不愉快，更享受当下的美好；从新疆到北京就诊，路途遥远，多有不便。在张奉春教授推荐下使用风湿中心，通过线上咨询病情得到有效控制，节省了大笔的路费和诊疗费，非常感恩能遇到张教授。”

乐呵“作为SLE（系统性红斑狼疮）家属，也曾经和患者一样感到无助和难以接受，却又不得不勇敢面对生活；自2018年注册风湿中心，参加患教、学习疾病知识和疾病管理的技能，与医生沟通、帮孩子稳定病情，共同进行疾病管理。”

乐呵的分享，让我想起我的妈妈，因为我的疾病，她四十岁的年纪早生华发；因为我的疾病，她东奔西走陪我求医问药，在火车上一宿不睡托着我的病腿让我减轻疼痛；因为我的疾病，她省吃俭用、以最低的生活质量为我节省治疗费用；因为我的疾病，她披星戴月，下死力气把二亩薄田精耕细作、提高收入......

不同时期的风湿病患儿的妈妈，有着不同的人生内容，同样的主题却只有一个：“为了孩子的康复！”我们有幸是母亲绿伞下的红荷，虽然身染疾病，却幸福、安康。乐呵比我的母亲幸运，今天她可以通过丰富的医疗资源，更好的帮助到孩子，更能够让孩子摆脱疾病的影响，和其同龄孩子一样快乐、自信、健康！

疾病从来都不是简单的医学定义的疾病，而是真实的每一个人的人生、每一个家庭的幸福、每一群人的生活。所以，影响疾病治疗的因素、影响疾病康复的因素，从来都不是医学范畴的药物、治疗手段那么简单，而是事关人的观念、思想、行为、心理等等诸多方面，这也是风湿病患者教育的重要性、必须性。把患者纳入医疗的模式，是真正的医学模式。

如果你是一位风湿病患者，如果自己现在治疗不理想，甚至正在困境中，那么，请你静心思考一下：你真的了解自己的疾病和治疗吗？你认为治疗疾病、康复身体只是医生的事情吗？你信任自己的主治医生、按时复诊吗？和病友们分享的内容相比，你是怎么做的？       

(作者：“风湿中心”志愿者 王艳红)