中国创造：有效、无毒的“良药”

在风湿病治疗领域，特别是治疗类风湿关节炎的药物，在临床实验中，最高的有效率通常只有60% ,不良反应发生率通常在百分之十几到二十几，尤其是大家比较担心的肝脏不良事件发生率，都在5%左右。为了达到更好的疗效，减少不良反应，医生们通常会使用几种药物的联合治疗。而在真实世界中，多个研究显示，治疗类风湿关节的有效率，也就是我们通常所说的达标率，只有8%到28%，是非常不理想的，而不良反应发生率，则是没有数据的。这些数字，让病人感到恐惧，让医生也感到非常吃惊和失望。为什么在临床试验中，试验药物可以达到60%的有效率,而在真实世界中，所有的治疗方案能达到的最高有效率也不到30%？我们的研究显示，这是因为医疗模式以及病人的就诊方式而导致的，特别是，缺少对病人病情的定期评估，没有治疗效果及安全性的追踪，达标治疗只是一个口号。

在我们的生活中，任何一个人都可以起个大早，到大医院排队，挂号去看专科门诊。比如风湿科，一起排队的病人，可能多达数百人，每一个医生，每天要看近百个病人，病人是随机就诊的，也就是下一个号是谁，医生并不知道。给每个病人的时间，不超过3-5分钟，在这个时间段，医生根本就没有时间对病人进行系统性的评估，比如类风湿关节炎，按照国际标准需检查28个压痛关节和肿胀关节数，而临床上根本没有时间做这种评估。在病人离开门诊之后，与医生中断了联系，没有长期的追踪随访，对病情的变化没有及时的调整干预，因此，病人在医院外的疾病是失控的状态，大有随波逐流，顺其自然的趋势，疾病得不到有效的控制，是毫不奇怪的。

因此，在病情没有科学管理，医生对病人没有实施指导的情况下，再好的药物、再好的治疗手段，都无法达到理想的效果，甚至比说明书上所写的预期效果低很多，导致病人四处就医，寻找偏方，贻误了疾病治疗的最佳机会窗口，残废、失去工作能力、家庭破裂的悲剧并不罕见，甚至减少了寿命。

为什么说疾病管理是良药？

其实，国际上已经有大量的研究证明，无论医生使用什么临床治疗策略，只要定期对疾病的活动度进行评估，及时根据病情变化实施“上台阶、下台阶、维持、停药”的策略，80%的RA病人均可达标，甚至有15%的病人可以停药缓解，也就是“没有疼痛关节，生活质量良好，指标正常”。但国外的方式是，病人到医生的门诊，由医生对病人实施定期评估，这在中国是不可能实现的。

因此，我们和医生一起，建立了一个智能疾病管理体系，又称SSDM，包括病人的终端“风湿中心”，和医生的终端“风湿专家”。病人在门诊确诊及明确治疗方案后，经主诊医生认可，可以下载“风湿中心”，与你的主诊医生在“云端”自动绑定，并由你和你的家人在“风湿中心”终端定期输入用药方案、实验室检查结果、实施病情活动度的评估。病情活动度的评估采用国际上公认的DAS 28，以卡通的点击互动模式，记录关节压痛及肿胀数，容易掌握，结合病人自己对疼痛的评分，以及C反应蛋白或血沉的结果，计算出类风湿关节炎的活动指数，如果指数低于3.2，我们定义为达标，如果指数高于3.2，意味着疾病还处于活动期。你的数据会自动实时同步到绑定医生的终端“风湿专家”，你的医生可随时审查你的数据。

医生和病人的共同目标，是将病情控制在活动指数3.2以下，又称为达标治疗。在前面我已经提到，在真实的世界中，近两万人的数据显示，达标率仅有28% ,这是一个让人很失望的结果。好消息是，当病人下载了SSDM管理系统，并进行定期的疾病评估和管理，经过六次以上的每月一次自我管理，数据实时同步到主管医生终端，医生和病人共同根据病情的变化，及时调整治疗方案，达标率由28%提高到了64% ,同时，系统可以警示实验室检查的异常数据，提供给医生参考，进行及时的合理用药调整，近万名病人的研究结果显示，应用疾病管理体系SSDM，可以提高治疗类风湿关节炎的有效率，既达标率，同时，还可以提高用药安全性，这已经满足了良药的标准，同时，平台可以接受病人咨询的请求，医生根据完整的检查和用药数据，结合病情的变化，给予精准的咨询服务，针对5000多次精准咨询服务的调查显示，病人满意度达到百分之百，为病人节约了三百多万人民币的机会成本，同时这些数据，已经得到国际学术界的认可，有37篇文章，被国际会议接受。

病人借助SSDM平台，和医生成为了好的伙伴，成为自己疾病的主人，医生的科研助手，和医生使用了同一种科学语言交流，获得了更好的医疗服务和体验，避免了不必要的门诊，节约了费用，不给家人添更多烦恼，获得更多的尊严和价值，真正实现了共赢。疾病管理基础上的医患互动，可以提高疗效、提高安全性、降低费用、减少不必要的医院排队烦恼，实现更好的家庭及社会价值，甚至延长健康寿命。因此，我们有充分证据及理由说：疾病管理是良药，智能疾病管理优于良药。
咱们一起创建的这一模式，可以复制到其他慢性疾病的管理，为缓解看病难、看病贵的顽疾提供了一个解决方案，也成为国际医学界的学习榜样。在今年11月召开的美国风湿病大会上，基于中国46000名病人使用SSDM的研究，得到了来自全世界专家的赞叹，在这里我为智慧的中国风湿病病人骄傲，为我们中国风湿科医生自豪！