十年前的2005年， 我参加美国风湿病学年会，有幸得到了一套“风湿疾病图谱”光盘，其中的疾病照片均采集自美国病人。一幅类风湿关节炎的照片让我一颤，肿胀的中指及无名指均 缩短了1/3，厚厚皱褶的皮肤下包裹着的手指呈锥形，一枚戒指深深地嵌在皮褶中，看得出，那个病人一定爱美。我好奇地请教一位美国风湿病专家：这是什么畸 形？专家回答：“那是望远镜指，因为炎症破坏了指间关节，致使结构消失，手指因失去指间关节而短了一节，皮肤及皮下组织皱起。当牵拉远端时，手指变长，如 同哥伦布时代镜头可伸缩的望远镜”。哦，这就是教科书中描述的“望远镜指”，类风湿关节炎典型而少见的后遗症。“这张照片很珍贵，这么严重的畸形已经很少 见了，特别是治疗理念的更新，以及上个世纪末新药的应用，这种畸形不可能再出现了。”我舒了一口气，但是，那张让我震撼的照片时常浮现在我脑海里，挥之不 去。

十年后的 2015年，张奉春教授主编的《风湿病百科——类风湿关节炎篇》进入了出版准备阶段，专著中采用的疾病照片需要有自主知识产权，因此，受张教授委托，我们 开始在全国征集类风湿关节炎疾病照片。令人振奋的是，在短短半年时间内，357位来自全国的风湿科医生，提交了2950张高质量的类风湿关节炎照片。其 中，手部受损害的照片多达934张。在翻阅这些中国病人的照片时，我再次被震撼了，“尺侧偏移”、“天鹅颈样畸形”、“鹰爪手”、“纽扣花畸形”，这些只 在教科书中读到的描述展现在我眼前，还有不下十个医生采集到的十多例病人的“望远镜指”。我翻看着病情及病史描述，更加震惊及伤感，因为超过一半病人的病 史均不到十年。十年前，他们大部分人还是中青年，患病后，看着自己的双手开始失去功能，逐渐畸形，是何等的无助及痛苦啊！我曾面对多位罹患类风湿关节炎的 女病人，她们共同的动作是将那畸形的残手，深深隐藏在袖口中，躲避着人们的目光。看到这些照片，我恍然大悟，那些夏天戴手套的病人不是怕冷，而是爱美之心 在被病魔摧残中的挣扎。那张十年前的“望远镜指”再次清晰浮现，那位美国教授的判断错了，至少在中国这种极“惨烈”的畸形仍未被“消灭”。

历经十年发展， 全世界的风湿科医生都会自豪地讲，“我们已经将一个可致残、致死的恶性疾病——类风湿关节炎，变成了一个可控制、可缓解、甚至有望治愈的良性疾病。”这十 年，类风湿关节炎的知识不断普及、诊断水平不断提高、治疗指南不断更新、新药不断涌现、专科医生队伍不断扩大、学术会议不断召开，学者们无比自豪，慷慨激 昂；循证医学、达标治疗、精准医学已成为学术界耳熟能详的口头禅。但回到现实，看着眼前的这些照片，一丝伤感油然而生：这突飞猛进的十年，还有众多的中国 病人并未受益，大量的SCI文章未能产生任何价值。

十年后的今天， 我们还可以找出很多理由自我安慰：这些病人多来自内地，国家太大，医疗保障水平不平衡；风湿科医生缺乏，医疗工作繁忙；伪科学泛滥，野药偏方横行。的确， 调查显示，风湿专科医生的平均日门诊量为60位病人，平均每位病人的就诊时间不超过5分钟，中国的医疗模式中没有长期随访、没有长期疗效评估，病人转归的 评判，只有等待病人自然的门诊回归。

在 这次疾病照片征集活动中，全国优秀的医生全力以赴，将自己积累多年的资料整理归类，还有过半医生在半年的照片征集期内，从临床一线采集到了极具学术价值的 疾病照片。从学术角度讲，这些照片的质量及价值达到了世界最高水准，必定成为代表中国的学术经典。在将它们汇编成册的同时，中国的医生乃至整个社会也应在 震撼、伤感之余，思考如何将达标治疗及精准医学的口号和理念转化为临床价值，通过重塑医疗模式及思维、通过定期评估及长期随访、科学地采纳及调整治疗方 案，让残疾成为类风湿关节炎的历史。通过医生、病人、社会、企业的共同努力，使所有风湿病人都享有健康——既没有病痛，精神上又愉悦，而且在社会及家庭中也能发挥自己的作用。

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