在我国现有的就医模式下,病人看病的情景就如同上班高峰时间挤公共汽车:争抢有限的“挂号”额度、长时间候诊、医生开检查单或处方、病人付费、接受实验室检查或取药、就医过程结束,离开医院、失去音信。医院如同公共汽车站,虽然条件有所改善,但依然常年拥挤不堪,科室像不同路线的公共汽车,由医生驾驶,沿着不同的固定路线前行,按站停靠。病人作为乘客,上了公共汽车,不能干扰及影响驾驶员,听见广播到站下车,然后消失在人海中。老乘客会反复乘车,与老司机点头示意,但日常生活及工作中除了短暂的乘车时间,他们并无其他交集。
同公交系统相似,现有的医疗模式没有主动随访机制,医生坐诊医院,随机接诊病人,在极其有限的时间内,对病人实施诊断、检查、治疗方案制定、治疗方案调整,疲惫不堪的医生对病人的转归没有跟踪、监测、评估手段及体系,病人离开医院后没有与医生沟通的渠道,更无法得到医生的指导。医生惯常的医嘱是:按时吃药、定期复诊、定期检查。病人离开医院后,除了血糖、血压能够自我客观检查,大多慢性病都凭借着病人的主观感觉好坏评判疗效,甚至评判医术,直至处方药消耗殆尽,重新回到医院再次门诊循环。
传统的医生和病人的关系是主导与被动,是陌生的路人偶遇与擦肩而过,在诊室是驾驶员与乘客的关系,医生的意见被称为“医嘱”,病人的职责是“依从”,医生可获得的病人信息是碎片化的。
在当今的信息时代,医生和病人的主从关系发生了微妙的变化。研究显示,80%的病人会第一时间在网上寻找疾病知识、建议、医生信息,他们带着自己的观点来就诊,他们有更多的问题及思考,试图干扰及影响“行车速度及路线”。因此,医患间传统的“司机与乘客”的关系在动摇。悲观者抱怨:病人越来越难搞定,互联网上的信息鱼龙混杂,充斥着伪科学,没有那么多闲工夫同他们废话。的确,多数病人没有辨别是非的能力。乐观者则眼前一亮:病人似乎越来越聪明,越来越愿意参与及思考,何不激活(empower)他们的潜能,自己将疾病管理起来,利用现代信息技术来弥补“下车后”消失的无随访状态。的确,70%的病人拥有智能手机,他们可以实时互联。如果这样,病人就可以成为医生的伙伴,成为“副机长”。
副机长,也称飞机副驾驶员(copilot)。查了一下美国联邦航空管理局对副机长的职责定义,有20项之多,其中包括:辅助机长起飞及降落飞机;在机长无法驾驶时,驾驶飞机;飞行前对发动机、液压系统等实施检查;检查油料及天气情况;与机长交替驾驶,避免疲劳;制作飞行计划,包括飞行高度、路线及所需油料;定时检查飞行器的状况及位置;定时更新飞行记录;记录飞行中的所有事件。
副机长需要掌握驾驶技能。以类风湿关节炎(RA)为例,研究显示,经过培训及学习,86%的RA病人可以掌握智能疾病管理系统(SSDM),准确的评估疾病活动度,记录用药信息及实验室检查结果,并将数据实时传输到主管医生的移动终端,成为合格的疾病自我管理的“副机长”。在病情出现变化、实验室结果出现异常时,系统会自动报警提示,“副机长”可在“机长”的指导下采取必要的行动。试想,当医生对门诊病人确诊后,制定了治疗方案,培训好病人使用SSDM的技能,病人授权与医生共享数据,将自己疾病评估、用药及实验室检查的信息定期录入,并与医生移动互联,有效的随访体系因此建立,从而有望实现疾病的全过程监控管理,使当今疾病信息碎片化变为完整化,解决了医生没时间评估,没时间随访病人的难题,有价值的数据源源不断的由病人终端向医生聚集。病人也因此成为了疾病的主人,医生的科研伙伴,以及合格的“副机长”。当病人遇到问题及困惑时,主管医生可根据病人同步的病情变化及实验室检查结果动态数据,结合医生自己对这一病人已经做出的诊断及治疗方案,科学精准的给予微调及建议,从而缓解看病难、看病贵的顽疾。队列研究的阶段性结果显示,重复应用SSDM,RA病人的达标率从基线的34%提高到了80%,实现了价值最大化;并且,通过医生跨时空的指导,避免了病人不必要的门诊旅程,为病人家庭节约了17.5倍的费用。病人体验的不是到站下车的就诊,而是生命旅程的相伴。
自2014年底,来自全国300余家医院的近700位风湿科医生,尝试利用SSDM系统随访病人,至2016年6月,已有超过一万病人使用SSDM实施疾病自我管理。基于SSDM系统开展的科学研究,产生了十篇成果,分别被2015年美国风湿病学会年会(ACR)、2016年欧洲抗风湿病联盟大会(EULAR)及2016年亚太抗风湿联盟大会(APLAR)接受,其中,大会发言两篇。中国医生正在将互联网时代的疾病科学管理理念传向世界。
英雄所见略同,近期,美国医师协会发布了“互联网医疗在基本医疗体系中使用的政策推荐”,肯定了互联网医疗对现有医疗体系的补充作用,可实现延时会诊、实时求诊、远程监测、移动医疗,医生应该积极地迎接及拥抱这一医学革命。《新英格兰医学杂志》刊登了一篇题为“Time for a Patient-Driven Health Information Economy?”的文章,描述了过去20年的努力及成绩,进一步肯定了互联网时代新型医患伙伴关系的必要性及可行性,提出了美好的设想。而今天,中国的医生已经在实践并实现这一设想,正在引领全世界探索新的医疗模式,为人类的健康,为世界医学科学的进步充当先锋。优秀的医生“机长”与高技能的病人“副机长”一起,驾驶着智能疾病管理的SSDM号客机,安全地飞向“健康中国”。
请关注本期现代观点:“病人主导的医疗信息时代到来——挑战与机会”。
从德国大学毕业回国后,我一直在上海的德资公司任职。某天,跟几个同事聊天,有一个同事提起,每次有德国同事到上海来,基本上都要去科技馆之类的购物比较便宜的地方扫货,原因之一是这些德国人的收入的近一半都被作为税收和社保扣掉了,现金流其实并不充裕。不过,这样也有好处。比如,德国人生病了基本上不用自己掏钱,或者只是象征性地支付几欧元的处方费或者附加费,因为保险公司会支付大部分的费用。另一个也是从德国留学回来的同事半开玩笑地说:“我回国之前还专门去医院做了一个手术,反正不管是做手术还是住院都不用自己出钱,还有电视和漂亮的女护士可以看。”
确实,总体来讲,德国的医保制度真的为参保人员(包括各国在德留学生在内)提供了很好的保障,只不过动不动就需要提前预约并且等待个把月让人有些受不了;当然了,如果情况真的紧急,可以直奔急诊。
当年,我们语言班的德国班主任老师把我们从法兰克福机场接到我们读书所在的城市安顿下来后,第一件事就是办医保手续。当时还觉得德国人参保意识高,后来才知道,其实这是德国法律的强制要求,留学生不投保的话是无法在学校注册的。留学生每月需要支付的国家法定保费大约为六七十欧元,只要正常支付,生病时基本都能免费就医,或者只要支付很少的费用。除此以外,每年还可以享受一次免费的牙齿检查和洗牙。针对需要额外花钱的检查项目和药品,医生都会提前说明。私人保险平时保费低较,但是,看病时需要自己先支付费用,然后再向保险公司申请报销,而且报销的金额和比例得看当初签订的医保合同的具体约定。对于已经正式工作的人来说,保费一般为税前收入的13%~17%,由雇主和雇员各承担一半。而且,收入低的人交费较少,收入高的人交费较多,但是最后享受到的医疗服务是相同的。如果富人对这样的基本医疗服务不满意,或者觉得有失身份,可以另外购买更高端、高价的私人医疗保险。
在德国,针对普通的常见病症如感冒发烧,病人得先去找家庭医生或全科医生。留学生也有家庭医生。不过,即使是去看家庭医生也最好先预约,否则就得现场排队。如果家庭医生或全科医生解决不了,他们会开具转院单将病人转到专科医院或者综合性大医院。也就是说,如果不是看急诊,病人直接去大医院的话,医生是不会受理的。
有三次在德国看病的经历在我脑海中的记忆比较清晰。
有一个学期,因为想多修几个学分,以便能争取提前毕业,所以我选了很多课,以至于一周中至少三天我都没有足够的时间好好吃午饭。这样持续了两个月后,胃就受不了了,经常恶心干呕。于是我去找了家庭医生,她建议我去大医院做个胃镜,给我开了转院单。我读书的大学马路对面就是当地的综合性大医院,预约之后,顺利就诊。当时,德国连挂号费都没有,检查费用由保险公司支付,所以我自己没有出一分钱。医生态度很好、很专业,虽然整个胃镜检查过程确实恶心而痛苦。胃镜结果没什么明显异常,不过医生在了解了我的情况后,叮嘱我要减轻学业压力并且规律饮食。于是我放弃了一两门选修课,并且保证每日的午饭,没过多久,胃就又好了。顺便说一下,德国现在的挂号费是一次10欧元,但是一个季度之内均有效。
德国媒体和普通民众中间曾经流传着一个广泛的说法,认为中国人普遍有乳糖不耐受的现象,所以他们一直认为相当一部分中国人喝不了德国的牛奶。我在国内时,喝牛奶并没有问题,然而,在德国有一段时间我经常腹泻,去医院一检查,居然显示乳糖不耐受,医生建议我暂停摄入牛奶。虽然有点不相信,但我还是按照医生的叮嘱去做了。果然,停止喝牛奶之后,我的腹泻也好了。从那时起,直到回国,我都没敢再喝当地的牛奶了。
还有一次,我的大腿内侧又红又痒,还长了很多小突起,便去了离学校最近的皮肤科私人诊所就诊。由于没有提前预约,我把医保卡交给前台护士后就在休息室等待。小小的休息室布置得很惬意,一盆盆的花散落在几个角落里,沙发旁边的杂志架上也有书和杂志可以拿来打发时间。大概三十分钟过后,年轻的护士把我叫进诊室。医生是个和蔼可亲的老太太。我给医生描述了一下大概的情况,老太太笑眯眯地让我脱下裤子,看了一眼发痒的地方,很确定地说我得了股癣,随后给我开了外用的药膏。于是我拿着处方到附近的一个药店去配了药。无论是在诊所看病,还是在药店配药,我几乎不需要付钱,因为诊所和药店会直接跟保险公司结算,因此医生一般也不会乱开药或者专门开很贵的药。抹了一两个星期药膏,我就完全好了。
德国的药店都有一个红色艺术字“A”作为标志,这个“A”是德语里的药店“Apotheke”的首字母。在德国,不管是医院还是诊所都不开设药房,只有药店可以出售药品。药品又分为处方药和非处方药两种,其中,处方药的价格是全国统一的。在病人购买了法定医保的情况下,只需支付5欧元~10欧元的处方费用就可以买到处方药,药店会和保险公司结算药费。如果要买非处方药的话,就得全额支付药费了。德国政府还通过多项规定防止药价过高的情况出现,比如限定了药店和药品经销商的利润必须在一定的范围以内,所以德国的药价一直维持在一个合理的低位水平。新药受专利保护,德国政府给予了新药生产商比较大的自由定价权。医生从药品生产企业拿回扣的现象在德国也存在,但比较少,主要是因为药店销售的基本上是医保公司与药品生产企业达成协议的药品。
总之,在德国看病对大部分人而言是公平和透明的,这得益于比较公平的医保制度,而且各个组成部分如医院、药店和保险公司都是没有利益共沾的可能性的。不过,羊毛出在羊身上,德国人平时缴纳的医保费用也是相对比较高的。
(作者:赵振勇 )
20世纪早期美国的效率运动一直被认为对美国医学及其现代化进程乏善可陈。的确,诞生于工厂的工人们操作的合理化很难适应当时的医学环境——在标准的历史叙述中对当时的医学界人士是这样描述的:他们关心的主要是这一职业权威性的提高和巩固。当人们意识到效率运动跨界到了医学的时候,呈现在眼前的大多是个体从业人员或者小型机构将弗雷德里克·温斯洛·泰罗(Frederick Winslow Taylor,在效率论领域大名鼎鼎)的理论应用到医疗工作中的失败案例。
吉尔布雷斯一开始涉足医院效率之所以在手术室起步并非偶然。外科医生们从动作拆解为基础的效率研究中看到了加速手术进程的可能,这意味着病人暴露于乙醚的时间可以缩短,而这是当时导致病人死亡的一个主要原因。而且,这一过程还让外科医生们确信了一件事:外科手术的结局的确是握在他们自己手中的。改善外科医生的效率和行动的精确度,跟确保他们手中器械的质量一样重要。基于这些原因,对效率的热情几乎成了一种职业要求。在美国外科医师学会(American College of Surgeons,ACS)的领导下,效率评估被整合到了美国医院的标准化流程中。而到了20世纪末几十年,当效率论又一次走上前台时,世纪之初的先贤们就成了援引的出处,比如麻省总医院的外科医生科德曼(Ernest Amory Codman)就是这样。
让我们回到故事本身。那是1915年3月一个星期一的早晨,两名纽约医院的外科医生到吉尔布雷斯家中跟他一起讨论外科效率。三个人聚在吉尔布雷斯家的餐厅里,商量着怎么拍电影来进行动作研究。Eugene Pool医生和Frederick Bancroft医生不是不清楚吉尔布雷斯追名逐利的名声,他们很清楚他想要借此次会面博得公众关注的心态。然而,在吉尔布雷斯的请求下,两位医生还是开始把他家厨房里的工具当成器械,模拟了手术操作过程,吉尔布雷斯用摄像机记录了下来。吉尔布雷斯所用的技术类似于最早研究生理学的影片制作人们所采用的技术:他把小电灯固定在受试者的手指上,然后就可以长时间地捕捉他们的一举一动了。结果会得到一幅用灯影描绘的动作图,而人影已经模糊不清,成了幽灵一样的背景。吉尔布雷斯会把这些灯影轨迹建模成三维模型,然后再仔细把它们弄得更高效。剩下的就是把这种完美的动作流程教给受众了。
指导这一工作的效率论逻辑对今天的我们而言大多非常陌生:这种逻辑观念认为,要想找到改善一项工作的效率的唯一最佳方案,不能通过研究那项工作本身,而只需要研究动作变量即可。这是泰罗所坚信的。吉尔布雷斯认为,动作是定义工作效率必需的也是占据主导地位的特征。为了评估动作,他放弃了秒表,转而采用了他认为更客观的摄像机镜头。对于外科医生而言,当初他最感兴趣的动作大多是那些所有手术过程中都会有的动作,比如做切口,或者缝合。吉尔布雷斯在那次三人会谈中就记录了Pool和Bancroft医生的缝合操作。令他惊讶的是,Pool的手势动作跟他之前在研究中所观察到的其他医生的动作相去甚远。Pool的技术娴熟无比,随着最后一针缝合完毕,系在他手指上的灯在空中画出了一幅最佳的缝合路径。
史料称,这天对Pool和Bancroft而言是收获颇丰的一天,他们随后共同执笔写了一篇关于外科系统化的论文(J Am Med Assoc 1917;19:1599-603)。很显然,他们应该感谢吉尔布雷斯,多亏了他,他们才描绘出了一幅阐明标准手术动作的示意图,图中用16只手描绘了手部的信号体系,以强化手术动作的标准组合。而吉尔布雷斯的工作也继续在其他医学专业领域开花结果,纵使他后来渐渐淡出了效率运动的历史。当然,医学效率运动的历史上还有很多其他名人,比如科德曼(Codman)、梅约兄弟(Mayo brothers)、Robert Dickinson,但吉尔布雷斯对动作和影像的研究工作为后来更加可视化、更加美观方法的出现奠定了基础。他的影响在后世的效率学期刊上仍可以看得出,比如《现代医院》(Modern Hospital),它上面的文章通常更看重视觉因素,比如一家高效率医院的建筑学或者为这家医院设计的必需工具。这种影响在20世纪二三十年代普遍存在,当时正是迈向更高效率的运动从工程领域跨界到主流文化和医学领域的时候。而且,吉尔布雷斯的影响在整个医学影像技术的进化过程中都可以找得到,直到最近计算机/机器人辅助手术的问世中也能找到他的影子。
得益于吉尔布雷斯早年对医学效率的热忱,医疗(比如医疗材料的布局)才有了今天的样子和感觉。那个年代所能给我们的教益有相当一部分是隐晦不清的,因为在20世纪早期,抛开手术本身不提,医疗效率和疗效之间的关系并不明确、也不能评估。尽管当时医务工作者相当擅长研究疾病,但在有效治疗、治愈疾病上他们的能力就有点跟不上了。因此,对于变得更高效到底需要什么,他们并没有明确的概念。
吉尔布雷斯和他那一辈的人也意识到了这个问题,他们想方设法寻找能够量化医院产出的方法。吉尔布雷斯所提出的产出是“幸福时间(分钟)”,但并未受到关注。事实上,其他人所定义的产出也没得到认可。“医疗产出是什么”这个困扰一直持续到了20世纪三四十年代的抗生素革命。然而很快,医疗效率所关注的核心从产出变成了过程,而“效率”也成了更快、更简便、甚至只是更好的统称。它已不复一开始的意义。
今天,我们追溯医疗效率的历史差不多都会直接追溯到泰罗,然而事实上他个人对医疗的兴趣和影响都非常小。殊不知在同时代,还有吉尔布雷斯等一票医疗效率大咖,他们更值得我们记住。尽管我们现在对“医学是做什么的”这个认知跟以前相比可能已经有了很大不同,但正如著名英国临床流行病学家阿奇·科克伦(Archie Cochrane)在20世纪70年代所指出的那样,只要记住效率的形式是多样的,而且不忘初心,牢记是什么激励着我们去探寻效率和疗效间的关系,今天的我们或许还会加上一句,牢记是什么促使我们寻找效率和“治疗目的”间的关系。这些问题的答案并非不言自明,也并非一成不变。尽管从吉尔布雷斯对效率的可视化研究以来我们已经取得了长足进步,但我们最好还是自己提出那个问题:医学的产出是什么?
(作者:白蕊)
参考文献:New England Journal of Medicine 2016:374:109-111
这两天广大的医疗卫生界在被一条信息兴奋着、激动着、欢欣鼓舞着,说的是一件事:全国人大常委会表决通过了《中华人民共和国刑法修正案(九)》,其中有一条是,将刑法第二百九十条第一款修改为:“聚众扰乱社会秩序,情节严重,致使工作、生产、营业和教学、科研、医疗无法进行,造成严重损失的,对首要分子,处三年以上七年以下有期徒刑;对其他积极参加的,处三年以下有期徒刑、拘役、管制或者剥夺政治权利。”这一条里新加入的“医疗”两个字被广大的医务人员理解为“医闹入刑”,并以《刑九通过医闹入刑,最高可获刑七年》、《给力!“医闹入刑”正式表决通过!》为题大量转发,有的医学媒体更是乐观地以《“医闹入刑”!用法律捍卫医者尊严!》、《中国步入依法严打“医闹”时代!》为题,在憧憬着美好时代的到来。
笔者却不这么认为,新加入“医疗”两个字的刑法真的就比原来的刑法更有用吗?老刑法第290条“聚众扰乱社会秩序,情节严重,致使工作、生产、营业和教学、科研无法进行,造成严重损失的,对首要分子,处三年以上七年以下有期徒刑;对其他积极参加的,处三年以下有期徒刑、拘役、管制或者剥夺政治权利”。没有“医疗”两个字。难道“医疗”就不属于此条中的“工作”?难道医疗中就没有“教学、科研”?难道聚众扰乱医疗秩序就不能涵盖在这一条里?难道加上“医疗”这两个画蛇添足的字,就可以涵盖一切了?就可以真的解决“医闹”问题了吗?就真的能解决医患矛盾吗?
不论我怎么看、怎么想,加入的这两个字都不能解决上述问题。加入“医疗”确实是针对“医闹”的吗?还是医卫界人员的狭义理解?笔者反而觉得仅仅是对近来频频受到伤害的广大医务人员的一种安抚、安慰。试想:问题还在那里,不少还多;矛盾还在那里,没减反增。不解决这些问题,这种似有可无的加字有什么意义呢?
一、刑法中加入“医疗”,在随后的司法解释中应该明确是针对“医闹”的。不论是任何原因、任何理由的“医闹”都不允许!最好明确医疗机构是神圣不可侵犯的,因为这是一处关乎人类生命健康的场所。这并不只是为了保护医院、保护医生,更主要的是为了保护更广大病人的生命安全。“医闹”们因为自己亲人的残疾、死亡,而去侵犯其他就诊病人、住院患者的利益,这本身就是法律明令禁止的。
二、应该尽快明确什么是“医闹”。如果病人的利益在医院里受到了侵害,病人有权利找到医院的管事部门或领导交涉,即便言辞激烈,只要没有去伤害医务人员,没有去影响医院正常的医疗秩序,没有影响到其他病人的诊治,都不应该被认定为“医闹”。如果医患双方能够通过面对面地沟通、协调解决矛盾,则是一种最便捷的解决方法,应予鼓励、提倡。对于恶意伤害医务人员,毁坏公物、妨害其他病患就医的“医闹”行为,必须予以坚决打击。
三、应尽快建立顺畅的医疗纠纷解决通道。古代大禹治水都知道光靠“堵”是不行的,必须要“疏”。盲目地去“堵”不仅解决不了问题,反而可能造成更大的决堤、溃坝,引发更大的灾难。政府应该主持建立这样一条解决医疗纠纷的快速通道,给老百姓撑腰,为老百姓解难,让老百姓信任。现在各地纷纷建立了医疗纠纷调解机构应该是一种良好的尝试。调解工作不向医患双方收取任何费用,确实起到了一定的作用,但是很多老百姓不了解、不信任,应加大宣传推介力度,特别是应主动介入,一旦医院或患方有需求,应及时介入、主动介入,不应等事上门。
四、公检法部门应该摒弃被动地等案子上门而改为主动介入医疗纠纷。一旦医院有需求,而患者又不愿意走医疗纠纷第三方调解时提前主动介入。而现在的情况是,出现了医患纠纷甚至封堵医院大门的恶劣行为时,公安部门维持正常医疗秩序的能力都显得那么薄弱、无力,出工不出力的现象十分普遍。出现伤害医务人员的极端行为时,公安的能力也显得比较软弱和滞后。公安部门的这种“惰政”也无形中纵容了“医闹”行为的越来越多、越来越凶、越来越肆无忌惮!
五、公检法部门对于受理的医疗纠纷案子应该尽快地审理结案。不准推、拖,要尽快调解或审结。很多老百姓为什么不愿意走司法的途径,与司法部门的结案效率有很大关系。老百姓等不起,就走上了快捷的“医闹”之路。
解决当前医患矛盾、医疗纠纷,杜绝“医闹”行为的发生,如果需要加上两个字,最应该加上的是“法治”。法制建设搞好了,人人都遵章守法、人人都依法办事,所谓的“医闹”等,这些都不是问题!
(作者:王秋生 苏州高新区人民医院 脑外科)
2016年1月12日,美国总统Barack Obama在国情咨文中提出了癌症“登月计划”(moonshot)。三天后,一场不同寻常的圆桌会议在宾夕法尼亚大学的癌症中心召开,会上,“登月计划”负责人美国副总统Joseph Biden对全球顶尖的肿瘤学家信誓旦旦,立志解决“癌症政治”,在任期内鼓励投资、协调与合作,推动复杂疾病的诊治进展。
在一众专业人士面前,Biden自知“登月计划”的比喻用在癌症领域不太恰当,但还是满怀热忱地筹备工作小组,邀请全球两百名左右的肿瘤专家积极讨论“登月计划”实施方案。虽然具体细节鲜为人知,但Biden的到来的确给癌症研究注入了新的活力。前美国国家癌症研究所和美国国立卫生研究院主任Harold Varmus对Biden的做法表示赞赏,因为Biden的顾问团正在同许多资深专业人士对话,积极推动肿瘤研究进展,而不是信口雌黄某年某月某日一定要出什么成果。
在美国历史上,这并不是国家领导人第一次发起癌症领域的革命。1971年,美国总统Richard Nixon发起了癌症战争(War on Cancer);2003年,时任美国国家癌症研究所主任的Andrew von Eschenbach号召医学界在2015年之前解决癌症引起的痛苦和死亡。这些愿景听起来激动人心,但事实上,很多科学家都反对在生物医学研究和终结癌症上设定最终期限,因为癌症种类实在太多了,少说也有两百种。美国麻省总医院临床研究主任Bruce Chabner打趣道:“不是只有一个月亮,月亮多着呢。”
在宾夕法尼亚大学的圆桌会议上,Biden说,实现癌症登月的崇高理想需要目光远大,也需要立足实际、设定短期目标。他问那些专家10年之内适合完成什么工作,宾夕法尼亚大学的肿瘤学家Robert Vonderheide和Carl June都认为应该是肿瘤预防。Biden对免疫疗法的前景也很有信心,宾夕法尼亚大学已派出用转基因T细胞治疗血液系统癌症取得重大突破的专家参会讨论。
Biden曾在博客中写道,自己的一个目标就是破除学科界限,把所有的癌症斗士紧密团结起来,力争在五年内取得划时代的进展。据悉,美国总统Obama将颁布行政命令,授权Biden在联邦政府机构内成立抗癌联盟。接下来,Biden很可能会向美国白宫申请2017年增加癌症经费投入。研究人员闻讯后都拍手称快,希望他能说服国会继续支持国家癌症研究所和国立卫生研究院的工作。要知道,Biden很擅长和政客打交道。在他的支持下,2015年国家癌症研究所和国立卫生研究院的预算分别增加了5%和7%,这种破天荒的好事可不是常有的。
如果国会批准了这笔额外的癌症经费,美国国家癌症研究所和美国国立卫生研究院可能把这笔钱用来建设企业政府伙伴关系,同时鼓励全美的研究人员分享数据。其实,癌症研究者已经开始共享数据了。美国癌症研究学会正在尝试把美国几大癌症中心的基因信息和临床资料都汇总起来,以便研究罕见的致癌突变如何影响了患者的治疗效果。2016年1月8日,美国癌症研究学会的15名科学家已经和Biden方面交换了意见。会后,纽约市纪念斯隆·凯特琳癌症中心的Charles Sawyers很高兴地说:“我们都同意应该扩大规模。”
登月计划之外,美国国家癌症研究所还单独发起了基因组数据共享(Genomic Data Commons)计划,打算收集5万例癌症患者的资料。Biden的政策主管Don Graves透露,Biden想改革激励措施,让没有得到政府资助的研究员也愿意贡献手里的数据。
研究人员希望Biden能为癌症研究政策带来新的气象,破除官僚主义的繁文缛节。比如说,目前美国联邦医疗保险受益人只有达到一定的报销额度才有资格进入临床试验,导致进入临床试验的癌症患者太少,只占癌症患者总数的5%。他们还希望Biden有办法说服保险公司支付肿瘤DNA测序的费用,以此鼓励更多的癌症患者参与研究。
社会上有传言说Biden的工作重心在另外两个癌症登月计划上。2016年1月中旬,洛杉矶亿万富翁兼肿瘤学家Patrick Soon-Shiong宣布,他要把医药公司组织起来,共同检测肿瘤免疫治疗药物联合用药的效果。对此,美国国立卫生研究院主任Francis Collins出面表示,国立卫生研究院对这样的项目很感兴趣,但Soon-Shiong和Biden方面并没有直接关系。
传言中的另一个登月计划由美国德克萨斯州的MD安德森癌症中心在2012年发起,Biden已故的儿子患脑癌后曾在那里治疗。该中心设定了肿瘤治疗上的具体目标,比如10年内将结肠癌死亡率降低30%。据说中心主任Ronald DePinho曾和Biden多次深谈,甚至对Biden的登月之喻都有启发。
也许Biden留在白宫的时日无多,但他真正想做的是为癌症研究铺垫腾飞的跑道,最终造福百姓。Biden雄心勃勃、马不停蹄。宾夕法尼亚大学的圆桌会议结束后四天,他在2016年1月19日又出现在瑞士达沃斯的癌症圆桌会议上,和各领域的著名学者一道共话未来。
(作者:曹喜华、邱梅 )
参考文献:Science 2016;351:325
北京,寒冷的一天,天气预报最高气温0℃,7点05分,我拿起包,准时跨出家门。7点50分,我准时跨入诊室,换上白大衣,一切准备就绪。
8点整,第一个病人步入诊室,“您好!请坐。”我用一句问候开始了我一天的门诊工作。“大夫,我想替我老伴拿点药。”说话的是个老大爷,他老伴患类风湿关节炎近20年,行动不便,他经常来代取药。这次他要求我给他开一个月的药。
“对不起,现在医保的政策规定,每次只能拿两星期的药。”
“什么?两星期!我以前都是拿一个月的药。”
“但现在不行了,医院要求我们严格遵守规章制度开药,不然医院会被通报。类风湿的病人每次只能开两星期的药。”
“这是哪门子的规定!我不管,你就给我开一个月的药!”
“可我不能开,如果我开了,我就是违章办事,医院就会惩罚我。”
“哎呀,大夫,你就行行好,你看我70多岁的人了,天那么冷,来一趟不容易,每次还得排队挂号拿药,用去多半天的时间。你就开一个月吧。”
我心里非常矛盾,我刚因为处方不规范被批评,如果我这次明知故犯,不知道会是什么后果。而且如果被抽查到,就不仅仅是我一个人能够承担的责任,还会影响到整个医院。
“大爷,很抱歉。真的只能开两周。您下次来可以不挂号,我给您再开药。”
“你!”老人愣了一下,说,“我不要下次,我就要你现在给我一个月的药。”
“可我办不到。”
“你这是什么医院,什么大夫?一点都不为病人着想!”老人双眼瞪着我,手指头快指到我脸上。
我的胸脯起伏着,也瞪着他,但我的心里始终有一个宗旨:我绝对要保持骂不还口。这时,同事拿来了医保的条文,另一个大夫自告奋勇替他开药。当然,他最终拿的还是两个星期的药。
诊室又恢复了安静,但有那么一段时间,我的脑子里一片空白,以致于影响到我看病的速度。
我一直在想着病人家属说的那句话“你一点都不为病人着想”。我觉得自己很委屈,作为一个医生,治病救人一直是自己工作的宗旨,我也愿意为病人多提供一些方便。
风湿性疾病是致残率较高的一类疾病,大部分病种为慢性病,需终身服药,而且绝大部分病人都使用免疫抑制剂。多跑一次医院就意味着多增加一次感染的机会。我相信,任何一个风湿科大夫都不愿意他的病人在病情稳定的情况下仅仅为取药而多次跑医院。
其实,由于医保政策的原因导致的类似冲突在我科时有发生,我认为是源于社会对风湿免疫病了解得太少。也许,作为风湿科医生,我们除了做好本职工作外,还应该通过多方的努力,让社会更多地了解风湿免疫病的病种特点。如果有一天,人们像了解高血压、冠心病那样了解类风湿关节炎、红斑狼疮等疾病,我们的病人将会受益匪浅,以上的一幕也将不再会发生。
两周后,这位大爷又来开药,碰巧又是我在门诊。他看见我,略显尴尬,随后拍着我的肩膀说:“周大夫,那天对不起,我过火了。”“没关系,只要您不再生气了就行。”我说。其实我在心里还有一种冲动,想对他说:“我真的愿意为您多做一点。”
(作者:周惠琼 北京中日友好医院 风湿科)