本期杂志
2016年06月号
卷首语
病人的角色转变:从“乘客”到“副机长”
采编总监

在我国现有的就医模式下,病人看病的情景就如同上班高峰时间挤公共汽车:争抢有限的“挂号”额度、长时间候诊、医生开检查单或处方、病人付费、接受实验室检查或取药、就医过程结束,离开医院、失去音信。医院如同公共汽车站,虽然条件有所改善,但依然常年拥挤不堪,科室像不同路线的公共汽车,由医生驾驶,沿着不同的固定路线前行,按站停靠。病人作为乘客,上了公共汽车,不能干扰及影响驾驶员,听见广播到站下车,然后消失在人海中。老乘客会反复乘车,与老司机点头示意,但日常生活及工作中除了短暂的乘车时间,他们并无其他交集。

同公交系统相似,现有的医疗模式没有主动随访机制,医生坐诊医院,随机接诊病人,在极其有限的时间内,对病人实施诊断、检查、治疗方案制定、治疗方案调整,疲惫不堪的医生对病人的转归没有跟踪、监测、评估手段及体系,病人离开医院后没有与医生沟通的渠道,更无法得到医生的指导。医生惯常的医嘱是:按时吃药、定期复诊、定期检查。病人离开医院后,除了血糖、血压能够自我客观检查,大多慢性病都凭借着病人的主观感觉好坏评判疗效,甚至评判医术,直至处方药消耗殆尽,重新回到医院再次门诊循环。

传统的医生和病人的关系是主导与被动,是陌生的路人偶遇与擦肩而过,在诊室是驾驶员与乘客的关系,医生的意见被称为“医嘱”,病人的职责是“依从”,医生可获得的病人信息是碎片化的。

在当今的信息时代,医生和病人的主从关系发生了微妙的变化。研究显示,80%的病人会第一时间在网上寻找疾病知识、建议、医生信息,他们带着自己的观点来就诊,他们有更多的问题及思考,试图干扰及影响“行车速度及路线”。因此,医患间传统的“司机与乘客”的关系在动摇。悲观者抱怨:病人越来越难搞定,互联网上的信息鱼龙混杂,充斥着伪科学,没有那么多闲工夫同他们废话。的确,多数病人没有辨别是非的能力。乐观者则眼前一亮:病人似乎越来越聪明,越来越愿意参与及思考,何不激活(empower)他们的潜能,自己将疾病管理起来,利用现代信息技术来弥补“下车后”消失的无随访状态。的确,70%的病人拥有智能手机,他们可以实时互联。如果这样,病人就可以成为医生的伙伴,成为“副机长”。

副机长,也称飞机副驾驶员(copilot)。查了一下美国联邦航空管理局对副机长的职责定义,有20项之多,其中包括:辅助机长起飞及降落飞机;在机长无法驾驶时,驾驶飞机;飞行前对发动机、液压系统等实施检查;检查油料及天气情况;与机长交替驾驶,避免疲劳;制作飞行计划,包括飞行高度、路线及所需油料;定时检查飞行器的状况及位置;定时更新飞行记录;记录飞行中的所有事件。

副机长需要掌握驾驶技能。以类风湿关节炎(RA)为例,研究显示,经过培训及学习,86%的RA病人可以掌握智能疾病管理系统(SSDM),准确的评估疾病活动度,记录用药信息及实验室检查结果,并将数据实时传输到主管医生的移动终端,成为合格的疾病自我管理的“副机长”。在病情出现变化、实验室结果出现异常时,系统会自动报警提示,“副机长”可在“机长”的指导下采取必要的行动。试想,当医生对门诊病人确诊后,制定了治疗方案,培训好病人使用SSDM的技能,病人授权与医生共享数据,将自己疾病评估、用药及实验室检查的信息定期录入,并与医生移动互联,有效的随访体系因此建立,从而有望实现疾病的全过程监控管理,使当今疾病信息碎片化变为完整化,解决了医生没时间评估,没时间随访病人的难题,有价值的数据源源不断的由病人终端向医生聚集。病人也因此成为了疾病的主人,医生的科研伙伴,以及合格的“副机长”。当病人遇到问题及困惑时,主管医生可根据病人同步的病情变化及实验室检查结果动态数据,结合医生自己对这一病人已经做出的诊断及治疗方案,科学精准的给予微调及建议,从而缓解看病难、看病贵的顽疾。队列研究的阶段性结果显示,重复应用SSDM,RA病人的达标率从基线的34%提高到了80%,实现了价值最大化;并且,通过医生跨时空的指导,避免了病人不必要的门诊旅程,为病人家庭节约了17.5倍的费用。病人体验的不是到站下车的就诊,而是生命旅程的相伴。

自2014年底,来自全国300余家医院的近700位风湿科医生,尝试利用SSDM系统随访病人,至2016年6月,已有超过一万病人使用SSDM实施疾病自我管理。基于SSDM系统开展的科学研究,产生了十篇成果,分别被2015年美国风湿病学会年会(ACR)、2016年欧洲抗风湿病联盟大会(EULAR)及2016年亚太抗风湿联盟大会(APLAR)接受,其中,大会发言两篇。中国医生正在将互联网时代的疾病科学管理理念传向世界。

英雄所见略同,近期,美国医师协会发布了“互联网医疗在基本医疗体系中使用的政策推荐”,肯定了互联网医疗对现有医疗体系的补充作用,可实现延时会诊、实时求诊、远程监测、移动医疗,医生应该积极地迎接及拥抱这一医学革命。《新英格兰医学杂志》刊登了一篇题为“Time for a Patient-Driven Health Information Economy?”的文章,描述了过去20年的努力及成绩,进一步肯定了互联网时代新型医患伙伴关系的必要性及可行性,提出了美好的设想。而今天,中国的医生已经在实践并实现这一设想,正在引领全世界探索新的医疗模式,为人类的健康,为世界医学科学的进步充当先锋。优秀的医生“机长”与高技能的病人“副机长”一起,驾驶着智能疾病管理的SSDM号客机,安全地飞向“健康中国”。

请关注本期现代观点:“病人主导的医疗信息时代到来——挑战与机会”。

 


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