作者：生命新知杂志
2017年11月3日～8日，全球风湿病领域最大的科学会议——美国风湿病学会年会（American College of Rheumatology，ACR）在圣地亚哥召开，来自全球100多个国家的近17000位专业人士参加了此次大会。
中国智能疾病管理系统（Smart System of Disease Management，SSDM）在这次大会期间大放异彩。
研究证据显示：
SSDM通过改善治疗有效性和用药安全性提高了医疗质量；
SSDM通过在线咨询为患者节省了时间和金钱，而且患者非常满意；
SSDM提供的医患互动是以证据为基础的、结果为导向的、价值为驱动的模式；
SSDM模式是有望应用于所有慢性病管理的可复制模式；
SSDM能辅助患者和医生建立一种新的伙伴关系：
对于患者而言：SSDM让患者成为了自己疾病的主人；原来他们是乘客、医生是司机，现在患者变成了副驾驶；原来患者在医院只是过客，现在他们变成了医生的研究助手、合作伙伴。
对于医生而言：可以采取主动干预，把被动诊疗变成了预后驱动的干预；可以通过大数据挖掘和分析获得更好的学术发展；还可以在不过度劳累的前提下，用自己的业余时间为患者服务，获得合理报酬。
SSDM把护士变成了疾病管理的教练和主动推动者，促进了疾病管理的达成。
SSDM，着实打造了双赢的局面！
SSDM不但得到了ACR官方网站的报道，而且SSDM医疗经济学研究还应邀作为口头发言（oral presentation），在来自全球的参会者面前展示了中国智慧医疗的实践。不仅如此，SSDM医疗经济学研究第一作者肖飞教授还应邀出席了ACR官方新闻发布会，向全球媒体展示了中国智慧在智慧医疗时代的创举。在ACR上，肖飞根据中国学者基于SSDM的研究成果，提出“疾病管理是良药”（disease management is medicine），以及“智能疾病管理优于良药”（smart disease management is better than medicine）的革命理念。ACR组织的“壁报巡讲”（poster tour）也临时决定加入SSDM壁报的特别巡讲。在如此规模的大型国际会议上，组委会官方为一个项目举办4次不同形式的专题学术活动实属罕见，甚或未见。
SSDM医疗经济学研究：
中国风湿病患者基于智能疾病管理系统（SSDM）移动工具的在线咨询：医疗经济学研究
背景/目的
中国尚无有效的初级医疗和转诊体系。患者可以选择任何他们喜欢的医院或医生就诊。结果，大多数风湿病患者涌向了几个大城市。调查显示，超过40%的风湿病患者无需前往医院，他们需要的只是专家的一些建议。智能疾病管理系统（Smart System of Disease Management，SSDM）是一系列慢病管理的应用，其基于有价值的临床数据，加强了医生和患者之间的沟通。我们此前的研究表明，类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）患者在培训后能够掌握SSDM，并实施自我管理，包括28个关节的疾病活动度评分（disease activity scoring of 28 joints，DAS28）和健康评估问卷（health assessment questionnaire，HAQ）及用药和实验室检查数据录入。该研究的目的是评估风湿病学专家基于SSDM提供在线咨询的医疗经济学可行性和益处。
方法
风湿病学专家对患者实施使用SSDM的教育和培训，并协助患者下载SSDM移动应用程序。SSDM包括医生端和患者端。患者端包括自我评估（DAS28和HAQ）、药物管理、不良事件管理和实验室检查记录。数据录入后，患者可以将数据同步给授权医生。在这些数据的基础上，风湿病学专家可以接受其随访患者的请求，通过SSDM以文字或语音的形式进行咨询。
结果
2015年2月至2017年6月，403名风湿病学专家向4002例患者（RA占42%，系统性红斑狼疮占21%，强直性脊柱炎占11%，痛风占10%，骨关节炎占5%，干燥综合征占3%，其他风湿病占7%）提供了293次免费和3709次付费咨询。付费咨询包括3983次文字问答和19次语音咨询。咨询费从10元人民币到500元人民币（美元：人民币=1：6.81）不等，平均每次为96.06±38.61元，与医院挂号费相当。咨询所收到的费用总额为477960元人民币。接受在线咨询的患者中有35.3%居住在与风湿病学专家不同的城市。如果这些患者前往医院寻求医疗服务，那么除了挂号费和医药费外，交通费、住宿费、伙食费和误工费的平均成本为565.17±510.49元（200元至2800元）。所有患者的总成本将达到3157220元，比在线咨询的成本高6.61倍。通过SSDM进行在线咨询，可为患者节省84.86%的成本。调查显示，所有患者对咨询都表示满意，其中66.35%的患者“非常满意”。
结论
通过使用SSDM系统进行在线咨询，中国风湿病患者的医疗成本得以降低，并且满意度高。在中国缺乏初级保健体系的当下，SSDM可以作为一个控制医疗成本的免费平台，在医生和患者之间建立新的合作伙伴关系。
一、 ACR官网专门报道SSDM（11月4日）
Medical Consultation Via Mobile App Lowers Costs and Delays for Arthritis Patients
SAN DIEGO – Researchers in China have developed a new online consultation tool for rheumatic disease patients, which may strengthen the interaction between doctors and patients and lead to more efficient management of chronic illness, according to new research findings presented this week at the 2017 ACR/ARHP Annual Meeting in San Diego.
In China, patients may choose any hospital or doctor they like for medical care, but people with rheumatic diseases often seek care in large cities where the majority of rheumatologists are located. To improve care management among these patients, researchers at multiple institutions in China collaborated to develop the Smart System of Disease Management (SSDM), a series of applications based on clinical data, and a system that includes online consultation via a mobile app.
“In China, there are over 100 million people suffering from rheumatic disease. These patients seek medical services in a hospital regularly. However, only 5,000 rheumatologists are available across the country, and most of them only practice in the top-tier hospitals in major cities,” said Fei Xiao, MD, Chief Executive Officer of Cinkate Corporation and a lead author of the study. “Most arthritis patients in China must travel long distances to seek rheumatologic care at a hospital, and must stay in nearby hotels and endure long waits for a visit with the clinician,” he added. “It is not uncommon for most Chinese rheumatologists to have to see up to 60 to 100 patients daily. Because of the large volume of patients who go to major hospitals for regular clinical care, physicians may only spend three minutes on average with each patient. This limits the time to do objective disease activity evaluations.”
Previous research indicates that rheumatoid arthritis (RA) patients trained to use SSDM were able to perform self-management afterward, including disease activity scoring of 28 joints (DAS28) and health assessment questionnaire (HAQ) evaluations and medication and lab test data entry. The aim of this study was to evaluate the economic feasibility and medical benefits of using SSDM for online consultation with a rheumatologist.
From February 2015 to June 2017, 403 rheumatologists supplied 4,002 patients with RA, lupus, ankylosing spondylitis, gout, osteoarthritis, Sjögren’s syndrome and other rheumatic diseases with 293 free and 3,709 paid consultations. Consulting fees ranged from RMB 10 to 500 yuan, which matched those found in hospitals in the region.
The rheumatologists implemented the education and training programs on these patients using SSDM and assisted the patients in downloading the mobile application. SSDM includes a doctor/patient interface. The patient’s terminal system includes self-assessment with DAS28 and HAQ, medication management, adverse events management and laboratory records. After data entry is complete, patients may submit the data to their authorized doctor. On the basis of the data, rheumatologists may accept the request from their follow-up patients, and consult via text or voice through SSDM.
The total fees collected for consultations in the study was 477,960 yuan RMB, and 35.3 percent of patients who received online consultations lived in a different city from the rheumatologists. If these patients sought care at a hospital, in addition to registration fees and medical expenses, the average cost of transportation, accommodations, meals and lost wages was 200 to 2,800 yuan. The total cost for all the patients would have been 3,157,220 yuan RMB, which is 6.61 times higher than the cost of the online consultation and a savings of 84.86 percent for the patients.
The researchers also surveyed the patients to determine their satisfaction with SSDM, and found that 66.35 percent reported their experience with online consultation as “very satisfying.”
“SSDM inspires a paradigm shift in medical care for chronic disease through empowering the patient. Through a one-time training, patients can input data regularly to effectively follow their progress,” said Dr. Xiao. “Access to this online program also helps physicians to mine and analyze data for scientific research and publication. Based on the trajectory and real-time data, such as disease activity score, lab results, medication and patient’s symptoms, physicians are able to take proactive interventions, and turn passive practice into outcome-driven care. This model can be replicated into the other disciplines and fields of chronic disease.”
译文如下：
通过手机APP进行医疗咨询，可帮助关节炎患者降低成本、减少延误
根据在美国·圣地亚哥举行的2017年ACR/ARHP年会上公布的一项最新研究结果，中国研究人员为风湿病患者开发了一种新的在线咨询工具，该工具可加强医生和患者之间的沟通，为慢性疾病的管理提供了更有效的方式。
在中国，患者可以任意选择自己喜欢的医院或医生，而风湿病患者常常在大城市寻求医疗服务，因为大多数风湿病学专家都集中在大城市。为了改善这些患者的疾病管理，中国多家机构的研究人员合作开发了智能疾病管理系统（Smart System of Disease Management，SSDM），该系统是一系列基于临床数据的应用程序，其中包括通过移动APP进行在线咨询。
欣凯公司首席执行官、该研究的第一作者肖飞博士说：“在中国，有超过1亿人患有风湿病。这些患者定期前往医院寻求医疗服务。然而，全中国只有5000名风湿病学专家，其中大多数只在大城市的一流医院执业。”他补充道：“中国大多数关节炎患者必须长途跋涉才能来到医院、得到风湿病医疗服务，而且需要住医院附近的酒店，并且在就诊前要忍受长时间的等待。”“大多数中国风湿病学专家每天都要接诊多达60名至100名患者，这一现象非常常见，而大量的患者到大医院只是为了进行常规诊疗，医生在每位患者身上平均可能只花三分钟的时间。这就限制了进行客观疾病活动度评估的时间。”
既往研究表明，类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）患者在接受了SSDM使用培训之后能够用它开展自我管理，包括28个关节的疾病活动度评分（disease activity scoring of 28 joints，DAS28）、健康评估问卷（health assessment questionnaire，HAQ）以及用药和实验室检查数据的输入。该研究的目的是评估患者使用SSDM向风湿病学专家发起在线咨询的经济学可行性和医疗益处。
从2015年2月至2017年6月，403名风湿病学专家向4002名RA、狼疮、强直性脊柱炎、痛风、骨关节炎、干燥综合征和其他风湿病患者提供了293次免费和3709次付费咨询。咨询费用从人民币10元到500元不等，与当地医院的咨询费相当。
风湿病学专家对这些患者开展SSDM的教育和培训，并协助患者下载移动应用。SSDM包括医生端和患者端。患者端包括DAS28和HAQ的自我评估、用药管理、不良事件管理和实验室检查记录。数据输入完成后，患者可以将数据同步给他们授权的医生。基于这些数据，风湿病学专家可以接受来自其随访患者的咨询请求，并通过SSDM进行文字或语音咨询。
在该研究中，咨询所收到的费用总额为477960元人民币，接受在线咨询的患者中有35.3%居住在与风湿病学专家不同的城市。如果这些患者前往医院就诊，除了挂号费和医疗费用之外，交通费、住宿费、伙食费和误工费的平均成本为200元至2800元。所有患者的总成本将达到3157220元，比在线咨询的成本高6.61倍，SSDM为患者节省了84.86%的就医成本。
研究人员还对患者进行了调查，以确定他们对SSDM的满意度，结果发现，66.35%的患者对其在线咨询经历“非常满意”。
肖博士说：“SSDM通过赋权于病人（empower patient），给慢性疾病的医疗护理带来了一场理念的转变。通过一次培训，病人就能常规录入数据，有效跟踪他们的病情进度。医生参与在线咨询，还可帮助他们挖掘和分析数据，以用于科学研究和发表论文。基于病史轨迹和实时数据（如疾病活动度评分、实验室检查结果、用药和患者的症状），医生能够采取主动干预，并将被动执业转变为预后驱动的治疗。该模型可以复制到其他慢性病学科和领域。”
二、SSDM医疗经济学研究第一作者肖飞做oral presentation（11月5日）
美国西部时间2017年11月5日下午5:15，肖飞教授代表中国学者，在ACR 2017年度学术会议上，发出了智慧医疗时代的中国声音。
基于智能疾病管理系统（SSDM）所开展的研究，累计已经有37篇被国际顶级学术会议接收，在ACR年会、EULAR（欧洲抗风湿病联盟）年会、APLAR（亚太抗风湿病联盟）年会屡次登台。
SSDM这已经是第三次登上ACR的讲台：2015年在旧金山，北京大学人民医院的穆荣教授做了方法学验证研究的发言；2016年在华盛顿DC，广州中山大学附属第六医院的黄建林主任做了横断面研究成果的发言。
今年的ACR在圣地亚哥召开，再次接收了肖飞教授为第一作者、北京协和医院张奉春教授为通讯作者的医疗经济学研究投稿，作为oral presentation。
肖飞教授代表项目组，向全世界的同行介绍：在中国风湿免疫科医生和护士的努力下，中国的风湿病患者正在转换角色，科学地进行自我管理，成为疾病的主人、医生和护士的助手。基于SSDM所开展的精准医患互动，不仅具有经济学效益，还能有效改善患者的疾病活动度，提高达标治疗的实现率，保障用药安全。
在肖飞教授做完oral presentation后，ACR会议主持人意犹未尽，饶有兴趣地提出了2个问题：
系统是否还有其他语言的版本？
你怎么能让全国的医生加入SSDM平台？
肖飞教授回答道：
SSDM会考虑英文版本。
我不仅是上海哥特网络公司的CEO，更是欣凯医药的CEO。我们的企业已经和风湿科医生合作超过二十年，成为了很好的伙伴。我们的团队正在探索新的医疗模式，让中国医生在全世界发出中国声音。我们已经和一千四百余位资深的风湿科医生合作，一起为中国的患者服务，并协助医生追求更高的学术理想，探索新模式，让医患成为共赢的伙伴。我曾经也是名医生，愿意成为医生企业家，协助医生为患者提供更好的服务。
会后，两位大会主持人再次表示了对SSDM的赞赏，她们盼望能早日在美国使用上英文版的SSDM来管理患者。
三、ACR官方新闻发布会（11月6日）
美西时间2017年11月6日上午8时，ACR 2017官方新闻发布会于圣地亚哥会议中心27A-B会议室召开。
本次发布会的主题为iRheum（智能风湿），从今年ACR大会的数千篇投稿中，遴选出四篇有代表性的研究，邀请第一作者出席。发布会分为两个环节，先由每位讲者发表10分钟的陈述，再由媒体记者对自己感兴趣的研究进行提问和采访。
四位讲者分别来自中国、美国、加拿大和英国，所开展的研究都与风湿病的智能管理相关。
非常自豪的是，肖飞教授代表中国医生，受邀第一个发言，向全世界的媒体介绍中国风湿科医生使用智能疾病管理系统（SSDM）的经验，得到了与会媒体的广泛关注。
作为SSDM项目的主要牵头单位，北京大学人民医院风湿免疫科栗占国主任也带领穆荣教授等团队成员，莅临了本次ACR官方新闻发布会。2015年的ACR大会上，就是穆荣教授代表项目组，做了“方法学验证”研究的口头发言。
肖飞教授在陈述中介绍了中国风湿病专家在智慧医疗时代使用SSDM对患者进行管理的经验，指出中国医生帮助患者实现了更好的达标治疗和用药安全，提高了患者满意度，减少了就医成本。同时，还向ACR官员和与会媒体介绍了栗主任及与会中国学者。
在自由提问环节，有记者问肖教授如何确保患者评估的准确性，肖教授引用穆荣教授前年发言的方法学验证研究结果，指出要对病程长的患者加强培训，让他们学会鉴别关节肿胀的方法。栗占国主任也指出：患者教育很重要！
另一位记者问到：“患者输入的数据有哪些？这些数据有何帮助？”肖教授回答：“患者可以在SSDM患者端‘风湿中心’的平台上，定期输入实验室检查结果、用药信息，实施病情评估，并实时同步到主管医生的终端‘风湿专家’。医生在手机上可随时看到这些信息，掌握这些有价值的数据，可基本支持临床需求，做出科学判断。如有需要，还可在SSDM通过视频或音频与病人交流。”
发言中，肖教授在世界上首次提出“疾病管理是良药，智能疾病管理优于良药”（disease management is medicine, smart disease management is better than medicine）的科学理念，引起与会专家和记者的共鸣。加拿大的Jennifer N. Stinson教授激动地对肖教授说：“我在你提出时就记在纸上了，这个理念太有创意、太贴切了。”
中外学者均认为，中国风湿领域医生在智能疾病管理上的成就在引领世界。英国阿伯丁大学（University of Aberdeen）终身教授Dr. Reid以记者和《骨骼肌肉疾病治疗进展》杂志主编的双重身份，对中国医生的工作高度赞赏的同时，当场约稿，为来自中国智能疾病管理的综述文章预留版面。
从2015年时SSDM方法学验证研究初次登上ACR讲台，到去年横断面研究成果进入“患者管理”版块，再到今年受邀出席ACR官方新闻发布会，SSDM实现了三级跳，在世界上最顶级的风湿病学术年会上，发出了中国医生的声音，成为智慧医疗时代智能风湿领域的开拓者和代言人。这是来自全国数百家医院、一千四百多位风湿科医生和四万多位风湿病患者共同努力的成果，让我们共同努力，在智能风湿时代，继续领跑！
四、ACR壁报巡讲（11月7日）
11月7日，世界级风湿大会ACR 2017年会进入正式会议的第3天，中国的智能疾病管理系统SSDM今天有两篇壁报展示。
两篇SSDM壁报的第一作者分别是北京大学人民医院的穆荣教授和浙江大学医学院附属第二医院的薛静教授（张婷医生代表薛教授参会）。主题分别为类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者的队列研究，患者使用SSDM-“风湿中心”APP进行疾病管理和数据上传，获得授权的主诊医生对患者进行管理，必要时回复患者发出的咨询申请。
这两项研究证实：经过6个月以上的随访，患者在末次评估时的达标治疗实现率显著优于基线。提示在医生指导下、患者进行的科学疾病管理，有助于实现达标治疗，并描述了真实世界中的疾病转归模式。
在SSDM团队早上9点钟赶到壁报区贴壁报的时候，看到ACR的一位工作人员已经等候在SSDM壁报前，在SSDM团队略感诧异时，来人表明了来意：她来告知会在10点15分带着参会风湿界专家们来SSDM的壁报前进行“壁报巡讲”（poster tour）。这位ACR官方工作人员正是此次壁报巡讲的主持人，她说，全世界的专家都对中国的SSDM平台特别感兴趣，因此特地组织了今天poster tour环节的展示，让SSDM研究团队给大家介绍系统的功能。
什么是壁报巡讲？主办方会在当年的投稿中，寻找出最有意义的几篇进行壁报巡讲，这是壁报展示区的至高荣誉，代表着极大的认可。
果然，10点15分，主持人带领一群人来到SSDM的壁报前，她带着耳机和扩音器，向跟随而来的众多参会专家介绍：“这是两个非常有意义的研究，来自中国，采用了智能疾病管理系统，教会患者学会自我管理。美国一直在寻找解决医疗困境的方法，这个来自中国的系统，对我们非常有借鉴意义。Dr. Xiao，请您用3分钟的时间给大家介绍一下你们的平台。”
一时间，热情的医生们把SSDM的壁报区团团拥住，肖飞教授代表项目组进行了现场陈述，强调了这是一个以医生为中心、病人为主体的风湿病互动管理平台，病人成为了疾病的主人和医生的科研助手。由他们输入数据，评估病情，和医生成为终生的伙伴。这种智能疾病管理模式，优于良药！
在肖教授介绍并展示了SSDM平台后，很多医生当场下载了“风湿中心”和“风湿专家”APP，感叹“这样我们就解决了患者随访的问题了。”并纷纷表示期待SSDM推出英文版。
今年的ACR，连续4天，从官网报道，到oral presentation，到官方新闻发布会，再到poster tour，SSDM大放异彩！
