大数据通常被定义为“三个V”：大体量（volume）、高速度 (velocity)和多样性 (variety)。所有这些特点都出现在医疗数据中，因此，大数据已经成为医疗创新的热门词汇。特别是机器学习和人工智能(artificial intelligence，AI)的迅速发展，有望推进医疗资源分配，以及复杂疾病的诊断和治疗发生颠覆性变化。目前，临床医生与数据科学专家合作，利用AI技术在大健康数据中提取模式、建立模型、设计算法，实现了对临床转归的预测和决策辅助。涉及影像学图像模式识别的AI工具已开始进入临床应用；算法已经能够像训练有素的皮肤科医生一样准确地从图像中识别出癌性皮肤病变；对乳腺癌可能出现的淋巴结转移病理作出高度准确的判断；对MRI脑血栓影像实时判断，节约了溶栓的机会窗口时间；IDx-DR系统可以基于图像对糖尿病视网膜病变进行AI诊断，并获得了FDA的批准。基于大数据机器学习，AI可以用于预后判断——预测创伤患者何时会大出血；患者在一年内的死亡风险预测，据此可以考虑从传统治疗转向姑息治疗；准确的自杀倾向预测。
但大数据也带来了巨大的风险和挑战，其中就包括有关患者隐私的问题。众所周知，随着生活水平的提高，人们越来越意识到个人隐私权的重要性，以及隐私权被侵犯的严重性。特别是健康信息的隐私权，如果泄露或被滥用，后果不堪设想。美国及欧盟均制定了严格的健康数据隐私权保护法令。但是，在当今人人互联、事事互联、物物互联的互联网时代，个人信息很难保证不被泄露，更何况，数据录入权及数据拥有权界限模糊，健康数据多储存及掌握在医疗机构、保险公司等非病人手中，数据在不知情的情况下被使用并不少见，侵犯隐私的事件时有发生。毫不奇怪，欧美现有的法律如同让小偷监督强盗守法，是无法奏效的。同时，过于严格的法律，限制了合理地利用医疗大数据，会阻碍AI在医疗领域的发展，对人民健康的长期利益不利。因此，建立既能保护个人的健康及医疗数据的隐私权，又不阻碍AI在医学领域发展的体系，已迫在眉睫。
要设计及建立这一体系的关键点，是要理清谁应该拥有数据，谁有数据的决定权及支配权。笔者认为，数据的拥有者应该是贡献健康数据的每一个个体：病人、健康人，他们有权利决定数据是否应用，如何应用。保险公司、医院、网络公司的角色应该是数据的保管者，在病人的授权下，可以实施数据的挖掘、分析及学习。根据笔者的体会，绝大部分病人是有爱心、同理心及觉悟的，为了征服共同的疾病，他们愿意贡献自身的数据，特别是愿意与主管医生分享。病人利用智能疾病管理平台（Smart System of Disease Management，SSDM），定期记录个人用药信息、实验室检查结果，以及实施疾病病情评估，数据在云端数据库储存，录入个人数据的病人是数据的拥有者；经病人授权同意，与主管医生实时分享数据；而通过医生的关注、关怀及及时方案调整，让病人的疾病治疗疗效提高、用药安全性改善，并节约了大量机会成本，医患伙伴关系得到巩固，在数据分享协议的基础上，医生将授权数据聚合成大数据，利用机器学习进一步实现风险及疗效预警、预测及决策辅助的人工智能算法，应用于临床实践，最终受益的是广大的患者，同时，中国医生也成为数据科学在医学领域应用的引领者。
由此可见，当数据的归属权及支配权得到理清和确认后，数据的拥有者在明确数据的价值及应用的意义后，会自主选择数据的分享对象和使用范围，与医生成为伙伴，合理使用数据，隐私权从而得到充分的保护，让数据产生更大的价值。
请关注本期医学与社会——医疗大数据时代的隐私。
