在全球,临床诊断失误(误诊及漏诊)率高达15%,急诊室、社区医院及综合医院内科是重灾区。分析发现,疑难及复杂病例的诊断出错率低,而诊断失败多发生在常见及简单的疾病。究其原因,不是疾病知识的匮乏,而是由于医生思维方法出现问题,以本能的直觉代替了理性的分析,导致认知偏差。
大脑在处理信息时,有两种思维模式,一种是下意识的,即直觉。直觉,可基于与生俱来的悟性,以及经验的积累。这些经验,来源于长期临床实践中的个案,尤其是值得津津乐道的成功病例。这些经验以信息储存的方式置于我们的大脑内,如同大容量并可高速提取的硬盘。在我们面对一个似曾相识的病人时,大脑迅速调取这些相关经验信息,启动预设程序,于是眼前一亮:“啊哈,我见过,就是这个诊断”。之后的动作是围绕着这一预定的诊断结论,实施一系列的检查,寻找支持证据。对于一个从业多年的医生,基于直觉所做出的诊断,通常是正确的,但不总是正确的。不经客观论证及分析,无法矫正直觉固有的认知偏差,从而导致了那15%的诊断失败率。
人类作为动物,保留着条件反射的本能。在获得危险信号时,我们能迅速做出反应。随着经验及知识的积累,这种辨别信号的能力不断地敏锐及提高。但是,寻找证据、分析及推理、预测及揭示即将发生的事件,是人类作为最高等动物的独特本领,是与直觉相对应的第二种认知模式,即分析型思维。这种认知模式是可以经过学习及锻炼而培养与加强的。然而,通过假设、循证、分析、推理、修正的思维过程,实现分析型认知力的发挥,是耗时耗能的。寻找捷径、速战速决是我们的本性。
在临床实践中,由于病人多、时间紧,医生仅能容忍几个回合的问答,根据经验及选择性的检查,辅以本能的判断,快速敲定诊断及治疗方案。之后,与病人的交流均是多余的,诸如“问你再回答”、“你是医生还是我是医生?” 等不耐烦的结束语并不少见。
人类的感知是容易有偏差的,能力是有限的,我们常常只看到想看到的东西。大脑通过处理视觉获得的二维图像,创造出三维动画,失真度极高。人们很容易选择性地搜集及采纳对自己有利的证据,寻求支持,很难实施自我否定的分析,更难纠正及颠覆已下的结论。特别是已经在同事面前宣布了自己的结论,并自信地告知病人之后。情感的因素更促使人们寻找有利证据,支持自己的观点。否则,如同抽自己的嘴巴,非常难堪。
还有一种是基于“指导原则”的临床实践,逐条询问检查,这是不错的模式,但前提是“指导原则”中的诊断标准及治疗方案要科学准确。遗憾的是,我国多数的临床诊治指导原则是照抄欧美国家的,在他们身上适用的方法及方式,并不一定适用于我们同胞。其实,依照“菜谱”炒菜式的诊治及教学,会导致可观的误诊、漏诊率以及错误治疗率,毕竟绝大部分的治疗方法,仅可达到70%以下的有效率。更何况,疾病病情的发展,如同流动的河水,在不断地变化。照本宣科、对号入座、少动脑筋、不担风险的“菜谱”式医疗,是无法满足临床需求的,会扼杀医生应有的临床思考及认知能力。
因此,临床医生要正视潜意识主导的、基于直觉诊治病人的现象;要意识到这一思维方法可产生认知偏差,并导致诊断失误;要建立祛除偏差的方案,并努力实施;要用所有的感知能力,客观地观察及寻找证据,避免错误的假设、错误的逻辑、错误的分析。现代医学开拓者Oslo说过:“仔细聆听你的病人,他们会告诉你疾病的诊断。”要有自我审视的精神、检讨型思考(critical thinking)的习惯,自我否定的勇气。要善于用幽默的方式化解尴尬,当你自言自语说自己愚蠢时,旁人会认为你很智慧。同时,社会及医疗机构,要创造宽容的氛围、合理的工作节奏,给予医生思考的时间。我们要反思当今的医疗教育体制,不可再抱着“菜谱”照本宣科,要将培养分析型思维方法的教育融入到教学内容中,教师要勇于现身说法,剖析及分享亲历的失败教训。
有趣的是,《英国医学杂志》曾报道过一个值得回味的研究。社区门诊就诊的三千余位儿童中,有18位没有明显临床异常,被医生以“可能有严重情况”转诊入院,这些儿童均在观察期间出现严重感染,并在良好的医疗条件下得到了及时的治疗。当事后询问这些医生,凭什么将这些患儿留观?医生的回答是:“直觉(gut feeling)告诉我他们有问题。”统计学分析显示,在这个研究中,医生直觉的特异性高达97%,年资越高,直觉的准确率越高。因此,分析思考,可纠正直觉的认知偏差;直觉判断,可弥补分析思维的不足。而克服认知偏差,可减少诊治失误。
请关注:本期现代观点《从盲目到理性的实践——认知偏差与临床决策》
(作者:肖飞)
在全球,临床诊断失误(误诊及漏诊)率高达15%,急诊室、社区医院及综合医院内科是重灾区。分析发现,疑难及复杂病例的诊断出错率低,而诊断失败多发生在常见及简单的疾病。究其原因,不是疾病知识的匮乏,而是由于医生思维方法出现问题,以本能的直觉代替了理性的分析,导致认知偏差。
大脑在处理信息时,有两种思维模式,一种是下意识的,即直觉。直觉,可基于与生俱来的悟性,以及经验的积累。这些经验,来源于长期临床实践中的个案,尤其是值得津津乐道的成功病例。这些经验以信息储存的方式置于我们的大脑内,如同大容量并可高速提取的硬盘。在我们面对一个似曾相识的病人时,大脑迅速调取这些相关经验信息,启动预设程序,于是眼前一亮:“啊哈,我见过,就是这个诊断”。之后的动作是围绕着这一预定的诊断结论,实施一系列的检查,寻找支持证据。对于一个从业多年的医生,基于直觉所做出的诊断,通常是正确的,但不总是正确的。不经客观论证及分析,无法矫正直觉固有的认知偏差,从而导致了那15%的诊断失败率。
人类作为动物,保留着条件反射的本能。在获得危险信号时,我们能迅速做出反应。随着经验及知识的积累,这种辨别信号的能力不断地敏锐及提高。但是,寻找证据、分析及推理、预测及揭示即将发生的事件,是人类作为最高等动物的独特本领,是与直觉相对应的第二种认知模式,即分析型思维。这种认知模式是可以经过学习及锻炼而培养与加强的。然而,通过假设、循证、分析、推理、修正的思维过程,实现分析型认知力的发挥,是耗时耗能的。寻找捷径、速战速决是我们的本性。
在临床实践中,由于病人多、时间紧,医生仅能容忍几个回合的问答,根据经验及选择性的检查,辅以本能的判断,快速敲定诊断及治疗方案。之后,与病人的交流均是多余的,诸如“问你再回答”、“你是医生还是我是医生?” 等不耐烦的结束语并不少见。
人类的感知是容易有偏差的,能力是有限的,我们常常只看到想看到的东西。大脑通过处理视觉获得的二维图像,创造出三维动画,失真度极高。人们很容易选择性地搜集及采纳对自己有利的证据,寻求支持,很难实施自我否定的分析,更难纠正及颠覆已下的结论。特别是已经在同事面前宣布了自己的结论,并自信地告知病人之后。情感的因素更促使人们寻找有利证据,支持自己的观点。否则,如同抽自己的嘴巴,非常难堪。
还有一种是基于“指导原则”的临床实践,逐条询问检查,这是不错的模式,但前提是“指导原则”中的诊断标准及治疗方案要科学准确。遗憾的是,我国多数的临床诊治指导原则是照抄欧美国家的,在他们身上适用的方法及方式,并不一定适用于我们同胞。其实,依照“菜谱”炒菜式的诊治及教学,会导致可观的误诊、漏诊率以及错误治疗率,毕竟绝大部分的治疗方法,仅可达到70%以下的有效率。更何况,疾病病情的发展,如同流动的河水,在不断地变化。照本宣科、对号入座、少动脑筋、不担风险的“菜谱”式医疗,是无法满足临床需求的,会扼杀医生应有的临床思考及认知能力。
因此,临床医生要正视潜意识主导的、基于直觉诊治病人的现象;要意识到这一思维方法可产生认知偏差,并导致诊断失误;要建立祛除偏差的方案,并努力实施;要用所有的感知能力,客观地观察及寻找证据,避免错误的假设、错误的逻辑、错误的分析。现代医学开拓者Oslo说过:“仔细聆听你的病人,他们会告诉你疾病的诊断。”要有自我审视的精神、检讨型思考(critical thinking)的习惯,自我否定的勇气。要善于用幽默的方式化解尴尬,当你自言自语说自己愚蠢时,旁人会认为你很智慧。同时,社会及医疗机构,要创造宽容的氛围、合理的工作节奏,给予医生思考的时间。我们要反思当今的医疗教育体制,不可再抱着“菜谱”照本宣科,要将培养分析型思维方法的教育融入到教学内容中,教师要勇于现身说法,剖析及分享亲历的失败教训。
有趣的是,《英国医学杂志》曾报道过一个值得回味的研究。社区门诊就诊的三千余位儿童中,有18位没有明显临床异常,被医生以“可能有严重情况”转诊入院,这些儿童均在观察期间出现严重感染,并在良好的医疗条件下得到了及时的治疗。当事后询问这些医生,凭什么将这些患儿留观?医生的回答是:“直觉(gut feeling)告诉我他们有问题。”统计学分析显示,在这个研究中,医生直觉的特异性高达97%,年资越高,直觉的准确率越高。因此,分析思考,可纠正直觉的认知偏差;直觉判断,可弥补分析思维的不足。而克服认知偏差,可减少诊治失误。
请关注:本期现代观点《从盲目到理性的实践——认知偏差与临床决策》
(作者:肖飞)
第二百三十七期
医学发现-1
医学发现-2
医学发现-3
风险因素-1
风险因素-2
意外结果
诊疗进展-1
诊疗进展-2
病例报道
综合
#p#副标题#e#
第二百三十八期
医学发现-1
医学发现-2
风险因素
意外结果
诊疗进展-1
诊疗进展-2
诊疗进展-3
医学与社会-1
医学与社会-2
综合
#p#副标题#e#
第二百三十九期
医学发现-1
医学发现-2
医学发现-3
风险因素
诊疗进展-1
诊疗进展-2
诊疗进展-3
医学与社会
综合-1
综合-2
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第二百四十期
医学发现-1
医学发现-2
医学发现-3
风险因素-1
风险因素-2
意外结果
诊疗进展-1
诊疗进展-2
医学与社会
综合
临床决策可以分为诊断和治疗两大部分。如果第一部分是正确的,那第二部分将会有很大的几率也是正确的。出乎意料的是,我们诊断的准确率并非想象中那么高:一般情况下,误诊率在10% 到15% 之间。在急诊医学、家庭医学以及内科医学这些专科中,病人未经划分,所以这些专科的误诊率是最高的。而在放射学和病理学这类看得到图像的专科中, 误诊率只有极少的2%。
误诊有很多原因,但最重要的是认知失误。一般来说,失误并非是因为对临床缺乏认知,而是源于临床医师本身的思维。疑难病例很少会被误诊,而常见病例却并非如此。举例来说,尽管内科医生们对于肺栓塞的病理生理有很深入的认知,但因为肺栓塞的征兆和症状十分反复无常,并与很多疾病相似,所以误诊率在很多致命的病例中高达55%。
近四十年来,认知心理学家们指出,人类的思想漏洞源于认知偏差、逻辑上的谬误、错误的假定和其他推论的失误。看来,我们日常的思维都是有瑕疵的,而医生们也不例外(见案例)。目前已经发现100多种能够影响我们决定的偏差,并且已有多个医学学科认识到了它们对我们思想的普遍影响。
对于认知上的失误,最佳的研究方法就是去观察我们的大脑如何处理它所收到的信息。大脑处理信息的方式有两种:一种是自动的处理过程,又称直觉型;另一种则是可控制的处理,又称分析型。而心理学家们又将它们称为1型和2型过程。虽然心理学家们推出了很多种概念来诠释我们的推理过程,但大多数都能被归于这两种处理方式。这个方案系统并非只是一个模型:它包括了两种不同的机制,并分别与神经生理学基板和神经节解剖学基板有很大的联系。在我们学习新信息的过程中,用功能性磁共振成像观察神经活动可以隐约地看出我们会从一种处理方式转换到另外一种。虽然这两种处理方式经常被解释成推理的两种不同模式,但事实上1型过程几乎不存在推理——它大多是反射和自动反应。虽然以眨眼的瞬间测出的Augenblick诊断是很好的医疗技巧,并可以在荧幕上娱乐大家,但在现实的临床生活中,它充满了危险。
系统理解临床推理的双过程,是我们学习医疗决策的一个很好的起点。直觉型的处理通常来自于对某些事物的重复经历。它们仅仅存在于我们的潜意识当中,所以能够对我们日常生活中的接触有迅速的处理方案。我们一生中总是会对一些事物从潜意识的处理逐渐演变成下意识的固定条件反射。这些处理规律对我们来说是十分必要的。可与此同时,它们也是认知失误的罪魁祸首。大部分的偏差和失误都来自于直觉型处理方案(见案例)。当一名医生的直觉告诉他,眼前这个病人的胸口疼痛并非源于心脏问题,他通常都是对的。 但是,这并不表示直觉永远是正确的。就像所有的赌博都有风险一样,相信自己的直觉虽有很大的胜算,但也不能避免一些时候会出现误诊。这样问题就出现了:我们是否能容忍目前的临床误诊率?到底还有没有提升空间?
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相比直觉型,分析型的处理过程更有意识、更慎重、更慢,并且一般来说更可靠。这些过程采用了科学定律和逻辑,所以做出的判断更加理智。尽管直觉型模式十分普遍,且在大多数情况下很有用,但这样的处理方式并非可靠到足以让我们用它将航天员们送往火星。相比直觉型的处理方式,当一名病人在一家血管造影法达到登峰造极水平的心脏诊所里分析胸口痛的原因时,结果通常是正确的。虽然分析错误也有可能发生,但这通常是因为医生过度的认知偏见、疲劳、睡眠不足、或心理焦虑,而导致没有遵守检测的规则。分析型方式最大的劣势,就是过大的资源消耗。虽然分析型方式经常能够在短时间内有效地完成,但在大多数医疗领域中,将每一个案例都用分析型方式来做出诊断是不可能的。
尽管最近数十年里我们对认知的理解有很大的进步,但令人惊奇的是,这些社会学的重大发现还不能涉足于医学领域之中。虽然我们对偏见的理解促使我们开发了随机的、双盲的和前瞻性的临床试验,但我们还是没意识到日常的认知偏差和它们对临床诊断的影响。有史以来,认知心理学并不在医学领域的范畴内,但我们应该接受任何对我们的思想有所帮助的事情。我们应该在医学院里开发认知心理学课程,并将认知心理学中的词汇扩增到医学词典中。
既然有着大量令人烦扰的认知偏差,我们为何不认清它们,并用一种“避开偏差”的方法来防止偏差的发生呢?可惜的是,这并不像说起来那么简单。首先,大多数诊断者意识不到自己的偏见,部分源于我们自身的精神防御机制不允许我们详细检查自己的思想、动力、还有欲望。其次,许多医生们并没有意识到,或者说根本不能领会偏见对于诊断的影响。
只有维持高度的警惕和注意力才能时刻对偏见保持警觉。当决断者发现了偏见后,他直觉模式的处理方案必须经过检讨型思考才能以分析模式来处理我们的“思想库”。我们的“思想库”是一套 “从记忆中可以读取的规则、知识、过程和策略,帮助我们解决问题和做出诊断”。它包含了关于特定偏见的知识,还有去除偏见的方法。尽管有成功的例子,但这个过程看起来不是一般的困难。已经有多种除偏策略被提出,并且他们引导出几项重要的结论:避开偏见是件很困难的事;没有任何策略是对所有偏见都管用的;需要几种不同的定制策略;去除偏见可能需要多种方案共同作用,并坚持一生。
案例中所描述的认知失误可以通过批判性思维这种教育策略来解决——能够进行有目的性的、自我调节的判断。对于判断的调节需要训练大脑并使它允许分析模式在需要的时刻进行适当的干涉——具体来说,就是分析型模式主宰直觉型模式的能力。 这个重要的步奏被称为解耦、元认知、注意和自我反省。大多数人根本无法达成批判性思维的顶级水准,并且有许多人一生都意识不到自己思维的极限。没有人出生就能掌握批判性思维。但像其他技术一样,批判性思维是可以受教的。不过就算是达成批判性思维的人,偶尔也会出现不理智的想法。
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医学教育工作者应该从大学就开始促进学生们养成批判性思维,一直到毕业。训练批判性思维的一个重要环节,应该是学生写一份关于一些重要认知偏差对诊断的影响的报告。要想开发出更有效的除偏方案,还要付出更大的努力。所有的医生都应该养成经常监督自己思维的习惯,并避免以直觉做出任何行动。正如苏格拉底所说的一样,思想未经考研,不算真正想过。
(作者:罗全伟、白蕊)
参考文献:《New England Journal of Medicine》2013;368:2445-2448
大多数门诊医疗质量评估重点放在预防保健、慢性病治疗和病人体验上。在2005年,急救护理质量联盟工作组(该组织包括了来自美国家庭医师协会、美国内科医师学会、美国的健康保险计划、卫生保健研究与质量机构的利益相关者)通过了25项门诊护理评估措施。只有2项涉及了急诊诊断和治疗(咽炎检测和儿童上呼吸道感染的适当治疗)。其他的23项都是针对预防保健和慢性病治疗。同样,在2013年医疗保健有效数据和信息库中的47项有效护理评估措施中,有36项是关于预防保健和慢性病治疗的。患者体验调查,如医疗服务提供者和医疗系统的消费者评估调查主要集中在护理及时性和以患者为中心等方面。
因此,门诊医疗保健质量已经成为预防保健和慢性病管理及患者体验评估的代名词,目前的门诊医疗质量评估项目并不包括安全性、有效性、协调性和效率。
门诊患者医疗质量评估概念的确不够完善。其他观察者已经强调,当质量评估重心放在医疗的某些小方面时会出现的一些问题,包括可能使得未接受评估的方面质量下降以及以偏概全。例如,仅从预防保健和慢性病管理来对临床医生进行评估,可能会忽视其他重要内容,如诊断准确性和检测的合理性。同样,初级保健质量评价显示出不同层次临床医生所提供的保健水平相似——但是,这些研究对慢性病(糖尿病、充血性心力衰竭)管理的质量评估忽略了许多高质量初级保健的其他方面。
然而,医疗保健正在经历体系改革蜕变时期。问责保健机构和基层医疗模式,如以患者为中心的医疗之家、绩效薪资、捆绑支付均与质量评估绑定。因此,重新审视哪些方面需要质量评估及如何改善和扩大质量评估变得非常重要。
医学界应将更多的注意力集中在门诊的两个领域:患者安全评估和高质量评估(例如,诊断准确,明智地利用资源)。
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就安全而言,联合委员会全国患者安全目标是一个良好的开端,但需要扩展。门诊患者安全评估类似于已界定的住院无事故(如,外科手术部位错误)。门诊患者安全/无事故的例子包括选择错误处方(如,给过敏患者错误处方),未告知患者重要检测结果,医疗获得性感染(如通过设备污染、患者感染),未妥善监测治疗中的不良反应(如未监测他汀类使用者的肝功能)。
高水平质量非常难以界定和评估,但是对于患者和医生来说这可能是最重要的领域之一。高水平质量评估包括诊断错误和准确、复杂疾病或面对不确定因素时做出的治疗决策以及明智合理地使用医疗资源。
医学界开始界定一些高质量评估措施,例如,美国内科医学委员为防止潜在过度医疗而制定的“明智的选择”列表就是一个评估合理使用医疗资源的良好措施。也有许多人指出,这些措施大多围绕质量和安全性及可能造成有害结果的非必须医疗服务而制定,尽管也涉及了需要病人和医生进行讨论的酌情检测和治疗。
但高质量评估措施仍然难以界定和衡量。例如,诊断错误越来越受到关注,但用来评估诊断错误的方法很难建立。同样,如果规范不明确,可操作的明智评估也很难实施。接近高质量评估的方法之一是考虑替代评估措施,如,医生声誉、医师培训、患者对医生的信任度(往往用商业医师评级系统进行评估)。虽然替代措施并不绝对完美,但如果研究表明,替代措施能够更好地与高质量护理客观评估措施相关联,那么,替代措施可能是可行的替代品。例如,医生在同行间的声誉如果能够与更客观的结果相关:如诊断准确和明智利用资源,那么这可能是一个很好的替代评估措施。
推进门诊质量将面临新挑战——新评估措施将很难界定;新的数据资源还需考虑。尽管一些观察者认为:当前,医学上有太多事项需要评估,现在可能是推动门诊质量评估的最佳时间。一、医学界正在通过比较效益研究和当研究不完整或不确定时通过专家组来定义越来越多的质量评估措施。二、电子健康记录可以更容易地获取临床数据。三、以病人为中心等研究机构对新评估措施感兴趣,并将增加投入来开发新评估措施。
如果医疗质量评估措施未着眼于长久,那么瞬息万变的质量评估系统(付款和交付系统)或许会带来许多意想不到的后果。幸运的是,如今与质量相关的知识越来越多,评估质量的工具也越来越多。不过,推动门诊质量评估工作应成为医学界优先考虑的事项,且必须做更多的工作来开发、测试、使用新评估措施。
(作者:钱宇、贺利军)
参考文献:《Journal of the Medical Associa-
tion》2013;309:1353-1354
美国医学会将“以患者为中心的治疗”定义为尊重患者的选择并以患者的价值观指导临床决定。“以患者为中心的治疗”是指,患者在治疗方案的制定中、尤其在治疗方案相关的研究中,起决定作用。美国医学会在患者职责条目中提到,当患者不能完全理解他们所接受的治疗时,患者有权要求获得其健康状况和治疗情况的信息,有权参与诊断和治疗建议的决策,并遵从商定的治疗方案。这些职责与以患者为中心的治疗理念相一致。
与患者参加自身治疗的职责相比,参加研究的职责就不太清楚了。因为每个人都可以从临床试验的结果中获益,任何人都不应是“搭便车”,患者有义务参加临床试验。对这一伦理争论,理性的人们有的同意,也有人持相反态度。另有一种说法认为,以患者为中心的研究,其结果是实用的,但在伦理道德方面存在缺陷。
正如以患者为中心的成果研究院(Patient-Centered Outcomes Research Institute,PCORI)所定义的那样,以患者为中心的研究可以帮助人们做出明智的医疗保健决策,并将他们的观点纳入到健康评估方案中。
治疗方案的可选性带来了利益以及危害。当患者权衡这种利与弊的时候,他们对健康结果的优先次序和喜好均不同。而且他们的健康状况、发病风险、坚持治疗方案的医院和能力以及许多其他方面也都是不同的。只有当研究代表了大多数患者,研究结果才有可能应用于疾病治疗方案的制定。
呼吁更多的患者参与研究不是件新鲜的事。最近所发表的文章和医学研究都证实,让患者参与研究从而指导实践的兴趣正与日俱增。伴随着学习型健康系统、质量改进激励措施、以实践为基础的研究网络等新事物的出现,研究和实践的界限越来越模糊。虽然有些人仍在意这些模糊的界限,并且对期望患者参与研究表示犹豫不决,但值得考虑的是,其实临床医师的每次诊断或治疗都在实施着试验评估患者的个人特征、疾病严重程度和表现、整体健康状况、或健康优先级从而进行积极的治疗。
最近有关患者职责的讨论中,主要包括允许将个人健康数据应用于诊断改善和对治疗方案进行比较。有权使用个人健康数据是很重要的,但这不是患者唯一需要参与的。为了在以患者为中心的决策制定时获得最佳的信息,患者的参与对于确定问哪些问题以及要评价哪方面的结果是必不可少的。例如,研究者可能专注于哪种降糖药制品能实现糖化血红蛋白的最低水平。然而,有些糖尿病患者可能更感兴趣的是如何管理糖尿病和关系到总体生活质量的抑郁症。而其他一些正在处理比如失业或需要家庭成员的照顾等问题的糖尿病患者,可能最关心的是他们在生活压力之下如何对糖尿病进行管理。对于数百万的慢性病患者,比如糖尿病患者而言,对什么是最重要的均有着不同的看法。如果研究结果将被用于治疗方案的制定,那么这些不同的看法必须反馈给研究者。
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用于评估和比较治疗效果的结果选择时,同样需要患者的参与。比如,在判断收缩压从150mmHg降到140mmHg是否有益时,应该测量哪些结果?如果未经过询问,研究者不可能知道什么结果对患者来说是有重要意义的。只有患者本身才能明白地说出,哪些重要结果促使他们做出了决策。
以患者为中心的结果研究还要求患者参与选择 ,这可能会影响其依从性的治疗特性。研究者和临床医师可能会忽略为了达到疗效患者必须忍耐的诸如疲乏、肌肉痛、头晕等药物不良反应。然而,患者将药物的疗效和危害共同考虑为结果。很多患者在决定一种药是否值得服用时,权衡这种利与弊,以及其他因素,如成本和便利性。研究者和临床医生认为患者是不依从的,而患者其实是根据他们自己的选择和爱好作出理所当然的决定。因此,患者有责任确保研究人员了解他们的观点。
患者的参与度和责任都会有所不同,他们愿意并且能够肩负这些责任。有些人渴望充分参与,任何与他们有关的都必须亲自参与。然而,竞争需求将会限制大多数患者和其照顾者的参加能力。减少研究和实践之间的障碍可以促进患者参与。例如,最重要的问题和最有意义的结果的系统评估,以及上文中提到的可能影响依从性的其他因素,都可能成为临床实践的标准组成部分。这可以通过多种方式实现,包括通过计算机访问患者的电子门户网站,通过笔-纸问卷;对于那些没有电脑不能上网的患者,在访视前、访视过程中、或作为临床中的一个环节进行实施。关于将患者的报告结果与电子健康记录以及用于临床治疗和效果评估的患者门户平台进行整合的努力已经在进行,这些努力可以扩大到更多的患者参与。在实践和系统水平上,关于重要问题、影响依从性的因素以及有意义的治疗结果等方面的信息可以在不增加负担的情况下为研究提供参考。此外,在患者-临床医生水平,信息的确定应该加强沟通并共同确定治疗方案。
在以患者为中心的研究中,将患者责任的概念转化为实际的参与还有许多逻辑上的问题。参与者必须是自愿的,患者不能感觉被强迫。对于那些希望在临床中参与信息共享之外项目的患者,类似PCORI提供的研究教育就是必不可少的了。为了鼓励广大的患者参与研究,研究者和健康系统需要解决一些患者由于过去的经历或者文化而导致的厌恶和误解。患者和医生需要明白完成以患者为中心的研究并不需要很大负担,并且参与研究可以为患者带来更大益处,并为医生带来更满意的实践。
一边是研究,另一边是患者治疗与实践,两者之间的人为障碍应该减少了。通往有效的、可持续的以患者为中心的健康管理和决策制定,需要患者让医生知道他们的优先选择,并理解哪个策略更能满足他们的优先选择,从而参与到产生这类证据的研究中去。
(作者:张秋红、沈颖)
参考文献:《Journal of the American Medical Association》2013;309:2331-2332