刚刚收到美国风湿病学 会（ACR）的通知，两篇由中国医生开展的临床研究论文被大会接受。一篇是北京大学人民医院穆荣为第一作者，题为“Feasibility and Influential Factors in Performing Self-Evaluation of DAS28 with Smart System of Disease Management (SSDM) By RA Patient in China”，受邀作口头发言，研究牵头单位为北大人民医院的栗占国团队，参与团队众多，包括上海华东医院管剑龙团队、第二军医大学附属长海医院赵东宝团 队、上海中山医院姜林娣团队及龙华医院苏励团队。另一个为北京协和医院张奉春教授领导的研究，参与者包括刘湘源、黄彦弘、魏华、李志军、江尧湖、周惠琼、 沈杰等八名医生，题为“Online Consultation for Rheumatic Disease Patients Based on Smart System of Disease Management (SSDM) Mobile Tools: A Study of Medical Economics”，作为墙报交流。这两篇文摘被正式收录在“美国关节炎与风湿病杂志”（Arthritis & Rheumatology）中，供同行们检索。
为什么这两个仅 涉及百余病人，在半年内完成的研究会被世界顶级的大会接受，并给予了最高级别的口头发言礼遇？其一，此研究采用了移动互联网的技术，开创了以医生为中心， 病人为主体的智能疾病管理模式，实施医患互动，以解决临床难题为导向；其二，在研究中发现了医患评估偏差，但没有局限于偏差的描述，而是找到偏差的相关因 素，开展针对性的干预，有效纠正了偏差；其三，美国在寻求降低医疗费用、提高医疗质量的出路，中国医生开展的这项研究对美国同行有启示作用，开拓了他们的 思路。因此，ACR把宝贵的交流时间给予了中国学者。
其实，在推动这 个系列研究过程中，我们遇到过一些顾虑。有的学者认为，病人的评估根本不可信，他们作为教授，连自己的学生都不敢信任，更何况是病人的。这种顾虑有一定道 理，按照理想的状态，全世界的病人应该由一个医生评估，但这显然是无法实现的。这个研究证明，经过适当的教育，病人是可以掌握自我评估体系的，而病人掌握 了自我评估体系后，可终身受益，他们可以成为疾病的主人、成为自己最好的医生、成为医生的科研伙伴。即使病人单次自我评估的数值出现过高或过低现象，其重 复评估的前后对比的差值也可以准确提示病情的变化，同时，医务人员可定期对病人的评估实施矫正。试想，当病人带着主管医生做出的诊断和治疗方案离开诊所、 定期自我评估、输入实验室检查数据、记录用药，并通过互联网，数据实时同步到主管医生的移动及网络平台上，医生就可以随时查看，并根据病情变化及实验室检 查结果对用药方案反思、适当调整，从而实现达标。同时，当病人有问题，可提交申请，主管医生可在合适的时间依据用药方案记录、实验室检查结果及病情评估状 态而予以回答。由此形成的大数据可定期分析，形成论文。更有意义的是，在无法改变医疗体制的今天，可以通过改变医疗模式来缓解看病难及看病贵的顽疾。调查 显示，40%的门诊病人是不需要到医院看病的，他们仅仅是咨询一些问题、延续处方开药、寻求心理安慰，甚至有的病人仅仅是为了多找几个医生咨询，以证明这 些医生的观点一致。
当今提出的口号 是：走向精准医学、治愈疾病、健康人民2020，而这些目标的实现，需要病人的随访数据。没有长期随访数据，无法判断不同治疗方案的疗效及不良反应，无法 找到生物标记物及靶点。在实现精准医学及治愈疾病的目标之前，至少要实施达标治疗，让病人能与疾病更好的共生存，而达标治疗的基础是对疾病的定期评估，为 从“治疗达标”（Treat to target）向“精准达标”（precise to target）迈进做准备。Trail and error是不够的，最起码应该达到trial and error， and work。
在原创药被跨国 公司垄断的今天，中国医生几乎没有机会领导世界级的多国多中心临床研究，很难在世界高水准的学术期刊上发表原创文章。在不缺病人、也不缺有价值病人、但却 缺少有价值的病人数据的中国，医学＋互联网为中国医生开辟了一片新天地，在诊断及治疗有价值病人的过程中，获取有价值的数据，通过分析、总结、反思及合 作，在提高诊治水平的基础上，形成中国的大数据，抓住机遇，引领世界走向精准医学。
请关注本期关于基于SSDM移动工具的中国类风湿关节炎患者教育及在线咨询的报道。
6年前我 有幸见到屠呦呦教授，她的实验室加办公室显得陈旧，简单的设备已多年未用，实验台上堆了很多书，多为与青蒿素有关的参考书，还有一些植物及提取物样本，以 及不少她主编的专著《青蒿及青蒿素类药物》。她如数家珍般的与我交流青蒿素的故事，我也第一次了解到了呦呦的来源与含义，我为这个开发了中国第一个一类新 药的老人而自豪，也为这位拯救了数千万人的中国科学家而心酸。她很孤独，不被主流认可，以至于我在筹备“揭秘疟疾克星”的纪录片时，找不到太多正面的采访 者，很多人都表示青蒿素的发现是集体功劳，特别是被采访人自己的功劳。很多人间接表述了“要么大家一起得奖，要么谁也别要”的中国式思维。因此，在美国 Lasker奖委员会宣布2011年的大奖授予屠呦呦时，很多中国学者怀着不同的心理，开展了中国式的申诉及举报，美国人慌了，从来没有遇到过这样的情 景，Lasker奖委员会通过媒体回应其评选标准：第一个发表论文者、创意的产生者，是试验的设计者及组织者。这位中国学者刚刚荣获了诺贝尔生理学或医学 奖，实现了中国本土科学家零的突破。我们在此回顾了《生命新知》历年刊载过的关于疟疾的报道，以飨读者。
